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我曾经生活在印度新德里,那时,母亲经常会在家门口的一只蓝色玻璃小碗里装满零钱。每当出门时,她就会从中带上几枚硬币,施舍给那些在街道上遇见的穷人。要知道,在印度,人们很容易对人世间的各种惨剧变得麻木,因此母亲对这一善举的长期坚持给我留下了深刻印象。
在母亲与癌症抗争的几个月里,这只碗放在那里一直没用过。2002年,她去世一年后,我回到印度。我注意到,这只碗是父亲保留下来的少数几件母亲用过的物品之一,但我当时并没有意识到它将会改变我的人生。
在一个寒冷冬日的下午,我去拜访朋友。出门时,我从碗里拿了几枚硬币塞到口袋里。那天冷得要命,我很高兴拦到了一辆窗户可以关得很严实的出租车,这在新德里可不容易。几分钟后,出租车停在一个十字路口等待红灯。这天的交通格外通畅,我看到马路边有一家人冻得缩成一团。于是,我把硬币从口袋里拿出来,把车窗摇开,朝他们招手。
他们缓慢地朝我走来。两个小孩牵着那个妇女的莎丽服(sari,印度、孟加拉国、尼泊尔、斯里兰卡等国妇女的一种传统服装——编者注)。看到这两个消瘦的小孩赤着脚,只穿着单薄的破棉布衣,真让人心痛。更让人难过的是,我发现这两个大概只有六七岁的小孩竟是盲童。当这一家人站在车外冻得直哆嗦时,我还看到了小孩眼睛里的白内障。这太让我惊讶了,因为我以前只见过年龄较大的人患有白内障。交通灯已经变绿,我把硬币塞到这位母亲的手中,然后看着他们随着出租车的离开而逐渐消失。接下来的几天,这两个孩子的脸在我脑海里挥之不去。于是,我尽可能多地去了解有关印度盲童的种种情况,而我了解到的,让我非常震惊。
据估计,印度现在约有40万盲童,是世界上最大的盲童群体之一。视觉障碍加上极度贫困,严重危害了这些儿童的生活质量;他们的死亡率高得可怕。根据世界卫生组织的估计,大约60%的孩子会在失明一年内死亡。这些盲童中,只有不到10%上过学。至于女盲童,她们的情况更悲惨。她们大多被关在家里,还会遭受身体的虐待和性虐待。比起这些令人伤悲的数字,更让我不安的是,我了解到,许多苦难其实是可以避免的。这些孩子中大约40%可以治好失明,甚至本来可以预防。但是因为治疗机构大多集中在大城市,而印度70%的人口生活在乡村,所以许多小孩从来都没有接受过任何医疗服务。对于生活在经济困难的乡村家庭的盲童来说,他们的人生几乎注定是黑暗、悲惨的。
在新德里的那个冬日下午的经历,为我开启了一段至今还未结束的人生旅程。我决心帮助这些盲童,让他们重见光明。
我向美国眼科研究所(National Eye Institute,美国国立卫生研究院的下属机构)提交了一份研究申请。评审委员会还是明白这项研究在科学和人道主义上的价值,最终同意给我提供资金。
下一步就是在印度确定一个医疗合作伙伴,让盲童可以获得世界级的外科护理。我们最终选择了一家眼科中心——位于新德里的什洛夫博士慈善眼科医院(Dr. Shroff’s Charity Eye Hospital,缩写为SCEH)。这家医院拥有先进的儿科设备,而且医生也把这个项目看作一个机会——不但可以帮助盲童,还能参与科学研究。
一切就绪了。不过,我们还需要取一个名字,来反映这个项目的双重使命——为盲童带来光明,也能弄清楚一些科学问题。没花多少时间,我就想到了一个词——“普拉卡什”(Prakash),这是梵语中用来表示“光”的词语。
我们按照以下步骤实施这项计划。首先,在乡村地区设置一些眼科筛查点,找出可以通过治疗获益的儿童——有时甚至还会包括年轻的成年人。一支由验光师、眼科医生和其他卫生保健工作者组成的队伍,负责筛查孩子们的视觉问题(屈光不正)、眼部感染,以及可治疗的失明(主要是先天性白内障和创伤导致的角膜受损)。然后,筛选出来的、会参加后续治疗的孩子将前往新德里的医院,做更彻底的检查,包括检眼镜(可观察眼底)、眼部超声波、儿童总体健康状况和手术适合度评测等。具体的手术日期则在咨询过每个孩子的监护人之后确定。
儿童白内障手术比成人的复杂得多。儿科手术需要全身麻醉和精细的术后护理。手术过程包括:先将眼睛里已经变厚的不透明晶状体分解成小碎片,再通过角膜边缘的一个小切口,清除这些碎片,最后用一个人工制作的晶状体,替代原来受损的晶状体。普拉卡什计划为每个孩子提供大约300美元的援助,手术后,还会对每个孩子做定期检查。随着工作逐渐开展,我经常会担心一件事情:尽管我们给盲童提供手术治疗的初衷是好的,但手术会不会已经太晚,以至于毫无作用?我们是否错过了生命早期的、需要高强度使用眼睛和视觉大脑回路(visual brain circuits)的一个关键发育阶段,而在这个关键阶段之后,视觉能力就不会继续发育了?
普拉卡什计划中盲童视觉能力仍有缺陷的情况,引出了一个已经困惑科学家近百年的问题:哪些视觉线索,使得拥有正常视觉的人可以正确理解复杂图像?答案似乎在于大脑如何自然地组织视觉输入信号,这是一种被称为“分组启发”(grouping heuristics)的方法,在20世纪初的心理学研究中也被称为“格式塔分组线索”(Gestalt cues of grouping)。举例来说,按照视觉系统中的一个基本规则,一幅图景中头尾对齐的线段会被划分在同一组中,因为它们很可能是同一物体的边界线。
普拉卡什计划的儿童复明后,这些视觉线索似乎全都没有立刻生效,但随着时间推移,出现了一些有趣的变化。我对病人SK的印象还历历在目,他是第一个显现出这种变化的人。他当时29岁,我们在新德里郊区的一个盲人青年旅社见到他。快速检查显示,他患有罕见的先天性无晶状体症(aphakia,源自希腊语中代表晶状体的词语“phakos”)。患这种疾病的小孩,出生时眼睛里就没有晶状体。SK的视觉世界高度退化,比美国法律中定义的“眼盲”糟糕得多。他已经适应了利用一根白色手杖辅助行走,用盲文来学习。要矫正SK的无晶状体症,只需一副20美元的眼镜就行,作为他先天缺少的晶状体的替代品,但是他买不起。 我们为SK制作了一副眼镜,并检测了他的视力。不过,我们立刻就遭到打击,与我们最初预计的相反,SK并没有对他提升后的视觉感到特别兴奋。我们的检测显示,他的视觉世界一片混乱,由许多颜色和亮度不同的区块组成,完全无法把这些区块联系起来,变成一个个完整的物体。即使是简单的线条,例如一个与正方形有重叠的圆形,在他看来也是一团奇形怪状、混在一起的碎片(尽管在此之前,他通过触摸,已经有了正方形和圆形的概念)。有一段时间,SK很难区分出照片上整个物体的轮廓。对他而言,图像的明暗和阴影、重叠和遮挡都是难以逾越的障碍;每一个颜色和亮度不同的区域,在他看来,都像是一个单独的物体。
我们跟踪研究了SK好几个月的视觉体验。他对静态图形的理解仍有困难。正当我们准备放弃,无奈接受SK的图形解析能力可能永远止步于此的时候,事情又有了变化。在最初的治疗过去一年半之后,尽管SK除了暴露在周围视觉世界之外,没有接受过任何训练,但他的视觉有了很大改善。他现在可以正确辨识静态图形,并且对自己的视觉改善感到非常满意。这对于一直悬着一颗心的我们来说,真是一个非常令人满意的结果。
随后,我们跟踪研究了其他一些更年轻的人,发现了和SK相似的情况。他们一开始都难以正确辨识图形,但几个月之后,逐渐都能正确辨识连在一起的物体。获得这个技能所需要的时间,似乎与治疗时的年龄有关,年龄越小,学得越快。
普拉卡什计划也面临一些重大挑战,其中最主要的是扩大覆盖范围,推广治疗方案,以及让这些孩子融入主流社会。我们热切期望克服这些挑战。我们提议首先设立普拉卡什儿童中心(Prakash Center for Children),这应该是一个整合了医疗、教育和研究的机构。这个儿童中心将包括一家儿童医院、一个最先进的神经科学研究中心,以及一个专门为刚接受过治疗的儿童设置的康复机构,以便让治疗的效果达到最佳。
到目前为止,通过扩大覆盖范围,这项计划已在印度北部最穷和最容易被忽略的一些村庄里,为大约4万名儿童提供了眼科筛查。大约450名视觉受损的儿童接受了手术及后续护理,大约1400名儿童接受了药物和光学治疗。但是,相对于印度盲童的数量,我们所做的工作还只是一个开始。
SK已经回到家乡,重拾希望,追寻自己魂牵梦绕的目标——成为一名教师。接受治疗时只有14岁的小男孩JA,时隔6年之后,现在也已经可以在德里嘈杂的市区里独立行走。
一位母亲,她的3个儿子一生下来都患有白内障,孩子们去年都接受了治疗,如今,邻居再也不会嘲笑她是带着诅咒的人。先天性失明的兄弟俩,遭受了8年多的黑暗,几个月前终于见到光明,他们正为即将进入一所常规学校兴奋不已。
普拉卡什计划要感激所有参与合作的科学家、医生、教育工作者和赞助者,他们共同推动了临床和基础科学研究。而我个人,毫无疑问应该感激那个蓝色的玻璃小碗,以及它曾经的、非常特殊的主人。
(节选自《环球科学》中文版2013年第8期)
在母亲与癌症抗争的几个月里,这只碗放在那里一直没用过。2002年,她去世一年后,我回到印度。我注意到,这只碗是父亲保留下来的少数几件母亲用过的物品之一,但我当时并没有意识到它将会改变我的人生。
在一个寒冷冬日的下午,我去拜访朋友。出门时,我从碗里拿了几枚硬币塞到口袋里。那天冷得要命,我很高兴拦到了一辆窗户可以关得很严实的出租车,这在新德里可不容易。几分钟后,出租车停在一个十字路口等待红灯。这天的交通格外通畅,我看到马路边有一家人冻得缩成一团。于是,我把硬币从口袋里拿出来,把车窗摇开,朝他们招手。
他们缓慢地朝我走来。两个小孩牵着那个妇女的莎丽服(sari,印度、孟加拉国、尼泊尔、斯里兰卡等国妇女的一种传统服装——编者注)。看到这两个消瘦的小孩赤着脚,只穿着单薄的破棉布衣,真让人心痛。更让人难过的是,我发现这两个大概只有六七岁的小孩竟是盲童。当这一家人站在车外冻得直哆嗦时,我还看到了小孩眼睛里的白内障。这太让我惊讶了,因为我以前只见过年龄较大的人患有白内障。交通灯已经变绿,我把硬币塞到这位母亲的手中,然后看着他们随着出租车的离开而逐渐消失。接下来的几天,这两个孩子的脸在我脑海里挥之不去。于是,我尽可能多地去了解有关印度盲童的种种情况,而我了解到的,让我非常震惊。
据估计,印度现在约有40万盲童,是世界上最大的盲童群体之一。视觉障碍加上极度贫困,严重危害了这些儿童的生活质量;他们的死亡率高得可怕。根据世界卫生组织的估计,大约60%的孩子会在失明一年内死亡。这些盲童中,只有不到10%上过学。至于女盲童,她们的情况更悲惨。她们大多被关在家里,还会遭受身体的虐待和性虐待。比起这些令人伤悲的数字,更让我不安的是,我了解到,许多苦难其实是可以避免的。这些孩子中大约40%可以治好失明,甚至本来可以预防。但是因为治疗机构大多集中在大城市,而印度70%的人口生活在乡村,所以许多小孩从来都没有接受过任何医疗服务。对于生活在经济困难的乡村家庭的盲童来说,他们的人生几乎注定是黑暗、悲惨的。
在新德里的那个冬日下午的经历,为我开启了一段至今还未结束的人生旅程。我决心帮助这些盲童,让他们重见光明。
我向美国眼科研究所(National Eye Institute,美国国立卫生研究院的下属机构)提交了一份研究申请。评审委员会还是明白这项研究在科学和人道主义上的价值,最终同意给我提供资金。
下一步就是在印度确定一个医疗合作伙伴,让盲童可以获得世界级的外科护理。我们最终选择了一家眼科中心——位于新德里的什洛夫博士慈善眼科医院(Dr. Shroff’s Charity Eye Hospital,缩写为SCEH)。这家医院拥有先进的儿科设备,而且医生也把这个项目看作一个机会——不但可以帮助盲童,还能参与科学研究。
一切就绪了。不过,我们还需要取一个名字,来反映这个项目的双重使命——为盲童带来光明,也能弄清楚一些科学问题。没花多少时间,我就想到了一个词——“普拉卡什”(Prakash),这是梵语中用来表示“光”的词语。
我们按照以下步骤实施这项计划。首先,在乡村地区设置一些眼科筛查点,找出可以通过治疗获益的儿童——有时甚至还会包括年轻的成年人。一支由验光师、眼科医生和其他卫生保健工作者组成的队伍,负责筛查孩子们的视觉问题(屈光不正)、眼部感染,以及可治疗的失明(主要是先天性白内障和创伤导致的角膜受损)。然后,筛选出来的、会参加后续治疗的孩子将前往新德里的医院,做更彻底的检查,包括检眼镜(可观察眼底)、眼部超声波、儿童总体健康状况和手术适合度评测等。具体的手术日期则在咨询过每个孩子的监护人之后确定。
儿童白内障手术比成人的复杂得多。儿科手术需要全身麻醉和精细的术后护理。手术过程包括:先将眼睛里已经变厚的不透明晶状体分解成小碎片,再通过角膜边缘的一个小切口,清除这些碎片,最后用一个人工制作的晶状体,替代原来受损的晶状体。普拉卡什计划为每个孩子提供大约300美元的援助,手术后,还会对每个孩子做定期检查。随着工作逐渐开展,我经常会担心一件事情:尽管我们给盲童提供手术治疗的初衷是好的,但手术会不会已经太晚,以至于毫无作用?我们是否错过了生命早期的、需要高强度使用眼睛和视觉大脑回路(visual brain circuits)的一个关键发育阶段,而在这个关键阶段之后,视觉能力就不会继续发育了?
普拉卡什计划中盲童视觉能力仍有缺陷的情况,引出了一个已经困惑科学家近百年的问题:哪些视觉线索,使得拥有正常视觉的人可以正确理解复杂图像?答案似乎在于大脑如何自然地组织视觉输入信号,这是一种被称为“分组启发”(grouping heuristics)的方法,在20世纪初的心理学研究中也被称为“格式塔分组线索”(Gestalt cues of grouping)。举例来说,按照视觉系统中的一个基本规则,一幅图景中头尾对齐的线段会被划分在同一组中,因为它们很可能是同一物体的边界线。
普拉卡什计划的儿童复明后,这些视觉线索似乎全都没有立刻生效,但随着时间推移,出现了一些有趣的变化。我对病人SK的印象还历历在目,他是第一个显现出这种变化的人。他当时29岁,我们在新德里郊区的一个盲人青年旅社见到他。快速检查显示,他患有罕见的先天性无晶状体症(aphakia,源自希腊语中代表晶状体的词语“phakos”)。患这种疾病的小孩,出生时眼睛里就没有晶状体。SK的视觉世界高度退化,比美国法律中定义的“眼盲”糟糕得多。他已经适应了利用一根白色手杖辅助行走,用盲文来学习。要矫正SK的无晶状体症,只需一副20美元的眼镜就行,作为他先天缺少的晶状体的替代品,但是他买不起。 我们为SK制作了一副眼镜,并检测了他的视力。不过,我们立刻就遭到打击,与我们最初预计的相反,SK并没有对他提升后的视觉感到特别兴奋。我们的检测显示,他的视觉世界一片混乱,由许多颜色和亮度不同的区块组成,完全无法把这些区块联系起来,变成一个个完整的物体。即使是简单的线条,例如一个与正方形有重叠的圆形,在他看来也是一团奇形怪状、混在一起的碎片(尽管在此之前,他通过触摸,已经有了正方形和圆形的概念)。有一段时间,SK很难区分出照片上整个物体的轮廓。对他而言,图像的明暗和阴影、重叠和遮挡都是难以逾越的障碍;每一个颜色和亮度不同的区域,在他看来,都像是一个单独的物体。
我们跟踪研究了SK好几个月的视觉体验。他对静态图形的理解仍有困难。正当我们准备放弃,无奈接受SK的图形解析能力可能永远止步于此的时候,事情又有了变化。在最初的治疗过去一年半之后,尽管SK除了暴露在周围视觉世界之外,没有接受过任何训练,但他的视觉有了很大改善。他现在可以正确辨识静态图形,并且对自己的视觉改善感到非常满意。这对于一直悬着一颗心的我们来说,真是一个非常令人满意的结果。
随后,我们跟踪研究了其他一些更年轻的人,发现了和SK相似的情况。他们一开始都难以正确辨识图形,但几个月之后,逐渐都能正确辨识连在一起的物体。获得这个技能所需要的时间,似乎与治疗时的年龄有关,年龄越小,学得越快。
普拉卡什计划也面临一些重大挑战,其中最主要的是扩大覆盖范围,推广治疗方案,以及让这些孩子融入主流社会。我们热切期望克服这些挑战。我们提议首先设立普拉卡什儿童中心(Prakash Center for Children),这应该是一个整合了医疗、教育和研究的机构。这个儿童中心将包括一家儿童医院、一个最先进的神经科学研究中心,以及一个专门为刚接受过治疗的儿童设置的康复机构,以便让治疗的效果达到最佳。
到目前为止,通过扩大覆盖范围,这项计划已在印度北部最穷和最容易被忽略的一些村庄里,为大约4万名儿童提供了眼科筛查。大约450名视觉受损的儿童接受了手术及后续护理,大约1400名儿童接受了药物和光学治疗。但是,相对于印度盲童的数量,我们所做的工作还只是一个开始。
SK已经回到家乡,重拾希望,追寻自己魂牵梦绕的目标——成为一名教师。接受治疗时只有14岁的小男孩JA,时隔6年之后,现在也已经可以在德里嘈杂的市区里独立行走。
一位母亲,她的3个儿子一生下来都患有白内障,孩子们去年都接受了治疗,如今,邻居再也不会嘲笑她是带着诅咒的人。先天性失明的兄弟俩,遭受了8年多的黑暗,几个月前终于见到光明,他们正为即将进入一所常规学校兴奋不已。
普拉卡什计划要感激所有参与合作的科学家、医生、教育工作者和赞助者,他们共同推动了临床和基础科学研究。而我个人,毫无疑问应该感激那个蓝色的玻璃小碗,以及它曾经的、非常特殊的主人。
(节选自《环球科学》中文版2013年第8期)