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①
接到确诊电话的那天,我们把艾弗留在家里,然后就出门散步去了。确诊结果就像无形无色的溶剂,慢慢渗入我和汤姆的体内,慢慢将我们融为更密不可分的一体,就像一只用四肢行走的生物。我们直觉地认为不应停下来,便一直朝南走去。我们一路走一路说话,完全无心注意沿途的景色。
我们就这样漫无目的地走了好几个小时,不知不觉地竟然走到了杜威奇画廊。既然已经走到门口,汤姆便打算去瞧瞧里面的一幅画。确诊电话打来的时候,汤姆正在处理工作,需要查阅一幅绘画作品。但现在,我俩无论如何都想不起要找的是哪幅画了。对汤姆来说,看画完全是一种本能,因为这是他的工作,太熟悉、太普通,以至于过了很久之后我才觉得吃惊。已经到这个地步了,他还没停止工作,他心里还在想着看作品的事情。但这种感觉和之前有所不同,我可以感受到,并非看画的速度不同,而是含意不同,主观感觉不同。
汤姆的头脑里每天都装满了事情,虽然现在有了脑瘤,但这并不影响他思考。他的头脑在哪里?和早上的时候没有不同。脑瘤也在那里,但是脑瘤并没有占据一切。昨天、前天、大前天,甚至很久很久之前,脑瘤就已经在那儿了,只是我们不知道而已。这个曾经潜伏在意识控制区里的东西终于显露真面目了。
关于脑瘤,我们知之甚少。我们只能不停地重复诊断书中的话:肿瘤位于控制语言能力的脑区。其中有个肿瘤,还有个脑区。听起来这是两个独立的东西,其中一个黏到了另一个的上面。我不认为有一天肿瘤会完全占领头脑,之后,我甚至觉得思维可以战胜肿瘤,艺术可以战胜一切。
汤姆走进了画廊。我没有跟汤姆一起进画廊,脑袋里还是一片空白。花园里有一棵光秃秃的杉树,这棵杉树外表灰白,看起来像被闪电劈过,站在原地默默忍受死亡气息的折磨。我坐在杉树下的草地上,舒展开四肢,目光顺着树干延伸到树尖,直视所指的那片天空。它像在显示某种神谕。我就这么发着呆,不知过了多长时间,一直到汤姆从画廊里出来,我还一动未动。
四天之后,艾弗开始说话了。之前的数周里,艾弗已经能够发出一些模糊的音节。现在,他知道如何精巧有序地把这些音节拼起来。艾弗的语言能力发展这么快着实让我始料未及。不过,在这个非常时期,周围的一切看起来都特别不真实:准备饭菜的保姆、窗外的景色、早晨醒来时脑子里的第一个想法、艾弗的脸蛋。我必须开始习惯周围的种种改变,包括以后艾弗会说话这个事实。
孩子天生就具备出色的语言学习能力。刚出生的时候他们就能分辨语气里的细微差别。还在襁褓里的时候,艾弗就被迫听他父母每天没完没了地聊天,听我们读故事书,听歌曲和音乐,还会听到家里的笑声。艾弗能够辨别出我们的声音,并且,随着语调节奏的变化,他能察觉出有事情发生。我的表情透露了秘密,并且,当谈话到紧急时刻,我的音调会突然提高,紧接着是一段停顿。尽管现在的艾弗还是一张白纸,没有关于脑瘤的知识,但是,其余的一切,他都在与他父母一起经历,一起承受。未来的时间里,我们会一起把事情说清楚的。现在才刚刚开始呢。
自从艾弗会开口说话之后,家里的气氛都有点儿不一样了。这种感觉就像是重新摆放了家具的位置,又像是把整个房子朝太阳的方向轻轻挪动了一下,好让光线晒进来。尽管我们都快疯了,但艾弗的语言能力发育非常正常。在他的词汇表里,根本就没有害怕。他叫爸爸的时候,可能是在叫我或者他爸。他管猴子叫“K”,只要不安的时候就说:哦,不!要说小蛇的时候,他就一个劲儿地说“S”,类似的还有,要表达灯光的时候,他会说“按”,怪兽他会说“兽兽”,拖拉机他会说“和拉机”。很快,他就学会了一些常用的单词,挖掘机、苹果、勺子、黄油、糖果、眼睛、烤面包、牙刷。他管机器叫“西姆”,他还会数2、3、4。
②
生活中,很多时候我们可以假装听不见,可是,面对朋友家人的关心,我们有责任让他们了解事情发展、回应他们的所有问题。是我们往他们平静的生活里丢了这么一个爆炸性新闻。可是,给他们增加负担、让他们担心害怕并不是我们的本意。这件事情是我们家庭的灾难,我们只想让大家共同见证。
压力来自哪里?我们不知道。说实在的,到目前为止,我和汤姆还没觉得有太多压力,做手术、放疗、化疗,再入院观察,不过如此。陈述方式往往定义了一个故事是灾难片还是励志剧。那我们家这出戏是哪个版本?这是一部纪录片吗?它的发展脉络是什么?我们不想给大家传递错误的信息,那么正确的信息又是什么呢?我们看到的是死气沉沉的数字,用百分比衡量的存活率和各种冷静精确描述杂糅在一起的丑陋结合体。我们,已经变成悬在统计分布上的一只小蚂蚁。我已经说不出话,所以我们一起坐在电脑前,给所有人写了一封邮件。
2008年9月14日
亲爱的朋友们:
我们家最近有个坏消息,应该让你们知道。汤姆的头部被检查出有一个小肿瘤。目前,我们还不知道情况会不会继续恶化,但是任何事情都可能发生。所以,汤姆大概会在一个星期之后接受肿瘤摘除手术。
至于手术会不会造成副作用,或者导致其他可能的并发症,我们尚不清楚。对我们一家来说,现在是一个充满不确定性的时刻。
得知这个消息以来,我们一家已经竭力保持镇定。这股力量主要来自于汤姆。即使是现在,他看上去状态依然很不错,他的思考、写作、日常工作和手术前的准备都在有条不紊地进行。艾弗也还是和往常一样有趣。
在接下来的手术和手术之后的时间里,我想我们可能会需要各位的帮助。但是现在我们也很难说清楚需要什么样的帮助,可能是一些实际的帮助,也可能只是想和朋友们联系,给你们打电话,惦记你们,给你们发邮件,拜访你们,等等。等汤姆住院的日期确定之后,我们会通知大家。
爱你们。
③
刚开始收到回复的时候,我基本都是一个字一个字地仔细看完,反复掂量字字句句。
所有的这些回复都未经深思熟虑。即使其中一些人曾经有过和死亡打交道的经历,和我们家一起经历这场变故也是头一回。一切都是实时发生的。有的人在邮件里啰唆地只顾谈自己的事情;有的人直接表达了对我们一家人的关心;有的人非常实在,写下许多对我们家有所帮助的信息;还有些人则非常聪明,在邮件里回忆了过去的许多趣事。不过,最最聪明的一种回复总是非常简短。其中有些还包含语法错误,比如漏了一个连接词或者标点符号,就像是没完成的拼图游戏,或是一支箭误中了树篱。有的回复读起来就像一篇忆往昔的文章,甚至像是爱的宣言;有的回复则是典型的商务风。感谢您告知我这一消息———这样的开头总是万无一失、天衣无缝,就像专为绅士们量体定制的马裤和皮鞋。有的人则根本没有回复,当然,也可能是他们的回复被我们遗漏了。但是,不管是回邮件也好,不回邮件也好,我们不打算把任何一个名字从邮件组里删除,任何在这个名单上的人都無法选择“取消订阅”。
我们收到了诗歌、照片、网站链接、疯狂的建议、聚餐邀约、活动邀请、建议、笑话、好意的叮嘱,还有各种已经听厌了的说教。各种各样的支持,固态的、液态的,被推着、揉捏、展开,包围着我们。可是,这些关心和帮助的背后,是我们全家已经成了所有人的关注对象。我们的任何一点风吹草动都会受到关注。我们只要向外界释放一点消息,立马便会收到回响。
这段时间里,我常常会突然开始哭泣。只有在艾弗面前,我才不那么伤感。
一个新的未来已经交到我们手里。现在,未来已来,那些曾经的设想都已变得虚妄。艾弗已经18个月大了,这期间发生了太多事情。但是,不管怎样,过去的,我们别无选择,必须忘记,一往无前,重新开始。
艾弗对于我的意义不仅仅是血脉延续。我在研究他。他是生活的证据,我记得当时生他的时候是在医院剖腹产的,但是,怎么把他生下来和当时的情况已经记不清了。艾弗就像是一盘在反复录制又擦除再录制的磁带一样,他的身体、他的存在、他的变化,承载了我们一家人的故事。随着他一点点地长大,以后的日子里,他会跟我和汤姆一起面对更多的事情。
艾弗出生18个月后,我们又回到了同一家医院。病床上挂着的病人信息开启了我们家的新篇章。我们给汤姆预约了日期最近的一场开颅手术。这是可以预约的最快的手术时间了。在手术后的六个礼拜时间里,汤姆还将接受化疗和放疗,一直到圣诞节前。化疗使用的药物叫作蒂清,接下来的半年时间里,汤姆将持续接受化疗,28天为一个疗程。这么长的治疗流程还仅仅是第一阶段治疗,对癌魔进行的第一次开火。各阶段的治疗一个接着一个,中间根本没有喘息的间隙。当然,也可以选择其他时间治疗,但是,不这么做治疗效果就很难保证,除非我们打算放弃。虽说是否治疗和治疗时间完全由病人和家属自愿决定,但是,我们一点都不敢松懈,一有机会就立刻预约。
汤姆最近状态不错,大概是因为关注度倍增的影响吧。在等待接受手术的这段空隙里,我和汤姆都瘦了不少。对于要做开颅手术的病人来说,体重最好不要超标,所以我陪着汤姆一起减肥。我们还把烟戒了,两个人在一起相互督促、相互鼓励。在家里的时候,我和汤姆会花很多时间在厨房里倒腾美食。一起做饭,一起分享美食,是这些日子里最美的点缀。如果现在有谁想把我们分开,简直是不可能的。
接到确诊电话的那天,我们把艾弗留在家里,然后就出门散步去了。确诊结果就像无形无色的溶剂,慢慢渗入我和汤姆的体内,慢慢将我们融为更密不可分的一体,就像一只用四肢行走的生物。我们直觉地认为不应停下来,便一直朝南走去。我们一路走一路说话,完全无心注意沿途的景色。
我们就这样漫无目的地走了好几个小时,不知不觉地竟然走到了杜威奇画廊。既然已经走到门口,汤姆便打算去瞧瞧里面的一幅画。确诊电话打来的时候,汤姆正在处理工作,需要查阅一幅绘画作品。但现在,我俩无论如何都想不起要找的是哪幅画了。对汤姆来说,看画完全是一种本能,因为这是他的工作,太熟悉、太普通,以至于过了很久之后我才觉得吃惊。已经到这个地步了,他还没停止工作,他心里还在想着看作品的事情。但这种感觉和之前有所不同,我可以感受到,并非看画的速度不同,而是含意不同,主观感觉不同。
汤姆的头脑里每天都装满了事情,虽然现在有了脑瘤,但这并不影响他思考。他的头脑在哪里?和早上的时候没有不同。脑瘤也在那里,但是脑瘤并没有占据一切。昨天、前天、大前天,甚至很久很久之前,脑瘤就已经在那儿了,只是我们不知道而已。这个曾经潜伏在意识控制区里的东西终于显露真面目了。
关于脑瘤,我们知之甚少。我们只能不停地重复诊断书中的话:肿瘤位于控制语言能力的脑区。其中有个肿瘤,还有个脑区。听起来这是两个独立的东西,其中一个黏到了另一个的上面。我不认为有一天肿瘤会完全占领头脑,之后,我甚至觉得思维可以战胜肿瘤,艺术可以战胜一切。
汤姆走进了画廊。我没有跟汤姆一起进画廊,脑袋里还是一片空白。花园里有一棵光秃秃的杉树,这棵杉树外表灰白,看起来像被闪电劈过,站在原地默默忍受死亡气息的折磨。我坐在杉树下的草地上,舒展开四肢,目光顺着树干延伸到树尖,直视所指的那片天空。它像在显示某种神谕。我就这么发着呆,不知过了多长时间,一直到汤姆从画廊里出来,我还一动未动。
四天之后,艾弗开始说话了。之前的数周里,艾弗已经能够发出一些模糊的音节。现在,他知道如何精巧有序地把这些音节拼起来。艾弗的语言能力发展这么快着实让我始料未及。不过,在这个非常时期,周围的一切看起来都特别不真实:准备饭菜的保姆、窗外的景色、早晨醒来时脑子里的第一个想法、艾弗的脸蛋。我必须开始习惯周围的种种改变,包括以后艾弗会说话这个事实。
孩子天生就具备出色的语言学习能力。刚出生的时候他们就能分辨语气里的细微差别。还在襁褓里的时候,艾弗就被迫听他父母每天没完没了地聊天,听我们读故事书,听歌曲和音乐,还会听到家里的笑声。艾弗能够辨别出我们的声音,并且,随着语调节奏的变化,他能察觉出有事情发生。我的表情透露了秘密,并且,当谈话到紧急时刻,我的音调会突然提高,紧接着是一段停顿。尽管现在的艾弗还是一张白纸,没有关于脑瘤的知识,但是,其余的一切,他都在与他父母一起经历,一起承受。未来的时间里,我们会一起把事情说清楚的。现在才刚刚开始呢。
自从艾弗会开口说话之后,家里的气氛都有点儿不一样了。这种感觉就像是重新摆放了家具的位置,又像是把整个房子朝太阳的方向轻轻挪动了一下,好让光线晒进来。尽管我们都快疯了,但艾弗的语言能力发育非常正常。在他的词汇表里,根本就没有害怕。他叫爸爸的时候,可能是在叫我或者他爸。他管猴子叫“K”,只要不安的时候就说:哦,不!要说小蛇的时候,他就一个劲儿地说“S”,类似的还有,要表达灯光的时候,他会说“按”,怪兽他会说“兽兽”,拖拉机他会说“和拉机”。很快,他就学会了一些常用的单词,挖掘机、苹果、勺子、黄油、糖果、眼睛、烤面包、牙刷。他管机器叫“西姆”,他还会数2、3、4。
②
生活中,很多时候我们可以假装听不见,可是,面对朋友家人的关心,我们有责任让他们了解事情发展、回应他们的所有问题。是我们往他们平静的生活里丢了这么一个爆炸性新闻。可是,给他们增加负担、让他们担心害怕并不是我们的本意。这件事情是我们家庭的灾难,我们只想让大家共同见证。
压力来自哪里?我们不知道。说实在的,到目前为止,我和汤姆还没觉得有太多压力,做手术、放疗、化疗,再入院观察,不过如此。陈述方式往往定义了一个故事是灾难片还是励志剧。那我们家这出戏是哪个版本?这是一部纪录片吗?它的发展脉络是什么?我们不想给大家传递错误的信息,那么正确的信息又是什么呢?我们看到的是死气沉沉的数字,用百分比衡量的存活率和各种冷静精确描述杂糅在一起的丑陋结合体。我们,已经变成悬在统计分布上的一只小蚂蚁。我已经说不出话,所以我们一起坐在电脑前,给所有人写了一封邮件。
2008年9月14日
亲爱的朋友们:
我们家最近有个坏消息,应该让你们知道。汤姆的头部被检查出有一个小肿瘤。目前,我们还不知道情况会不会继续恶化,但是任何事情都可能发生。所以,汤姆大概会在一个星期之后接受肿瘤摘除手术。
至于手术会不会造成副作用,或者导致其他可能的并发症,我们尚不清楚。对我们一家来说,现在是一个充满不确定性的时刻。
得知这个消息以来,我们一家已经竭力保持镇定。这股力量主要来自于汤姆。即使是现在,他看上去状态依然很不错,他的思考、写作、日常工作和手术前的准备都在有条不紊地进行。艾弗也还是和往常一样有趣。
在接下来的手术和手术之后的时间里,我想我们可能会需要各位的帮助。但是现在我们也很难说清楚需要什么样的帮助,可能是一些实际的帮助,也可能只是想和朋友们联系,给你们打电话,惦记你们,给你们发邮件,拜访你们,等等。等汤姆住院的日期确定之后,我们会通知大家。
爱你们。
③
刚开始收到回复的时候,我基本都是一个字一个字地仔细看完,反复掂量字字句句。
所有的这些回复都未经深思熟虑。即使其中一些人曾经有过和死亡打交道的经历,和我们家一起经历这场变故也是头一回。一切都是实时发生的。有的人在邮件里啰唆地只顾谈自己的事情;有的人直接表达了对我们一家人的关心;有的人非常实在,写下许多对我们家有所帮助的信息;还有些人则非常聪明,在邮件里回忆了过去的许多趣事。不过,最最聪明的一种回复总是非常简短。其中有些还包含语法错误,比如漏了一个连接词或者标点符号,就像是没完成的拼图游戏,或是一支箭误中了树篱。有的回复读起来就像一篇忆往昔的文章,甚至像是爱的宣言;有的回复则是典型的商务风。感谢您告知我这一消息———这样的开头总是万无一失、天衣无缝,就像专为绅士们量体定制的马裤和皮鞋。有的人则根本没有回复,当然,也可能是他们的回复被我们遗漏了。但是,不管是回邮件也好,不回邮件也好,我们不打算把任何一个名字从邮件组里删除,任何在这个名单上的人都無法选择“取消订阅”。
我们收到了诗歌、照片、网站链接、疯狂的建议、聚餐邀约、活动邀请、建议、笑话、好意的叮嘱,还有各种已经听厌了的说教。各种各样的支持,固态的、液态的,被推着、揉捏、展开,包围着我们。可是,这些关心和帮助的背后,是我们全家已经成了所有人的关注对象。我们的任何一点风吹草动都会受到关注。我们只要向外界释放一点消息,立马便会收到回响。
这段时间里,我常常会突然开始哭泣。只有在艾弗面前,我才不那么伤感。
一个新的未来已经交到我们手里。现在,未来已来,那些曾经的设想都已变得虚妄。艾弗已经18个月大了,这期间发生了太多事情。但是,不管怎样,过去的,我们别无选择,必须忘记,一往无前,重新开始。
艾弗对于我的意义不仅仅是血脉延续。我在研究他。他是生活的证据,我记得当时生他的时候是在医院剖腹产的,但是,怎么把他生下来和当时的情况已经记不清了。艾弗就像是一盘在反复录制又擦除再录制的磁带一样,他的身体、他的存在、他的变化,承载了我们一家人的故事。随着他一点点地长大,以后的日子里,他会跟我和汤姆一起面对更多的事情。
艾弗出生18个月后,我们又回到了同一家医院。病床上挂着的病人信息开启了我们家的新篇章。我们给汤姆预约了日期最近的一场开颅手术。这是可以预约的最快的手术时间了。在手术后的六个礼拜时间里,汤姆还将接受化疗和放疗,一直到圣诞节前。化疗使用的药物叫作蒂清,接下来的半年时间里,汤姆将持续接受化疗,28天为一个疗程。这么长的治疗流程还仅仅是第一阶段治疗,对癌魔进行的第一次开火。各阶段的治疗一个接着一个,中间根本没有喘息的间隙。当然,也可以选择其他时间治疗,但是,不这么做治疗效果就很难保证,除非我们打算放弃。虽说是否治疗和治疗时间完全由病人和家属自愿决定,但是,我们一点都不敢松懈,一有机会就立刻预约。
汤姆最近状态不错,大概是因为关注度倍增的影响吧。在等待接受手术的这段空隙里,我和汤姆都瘦了不少。对于要做开颅手术的病人来说,体重最好不要超标,所以我陪着汤姆一起减肥。我们还把烟戒了,两个人在一起相互督促、相互鼓励。在家里的时候,我和汤姆会花很多时间在厨房里倒腾美食。一起做饭,一起分享美食,是这些日子里最美的点缀。如果现在有谁想把我们分开,简直是不可能的。