辞职医生的植物人托养中心:让生命活得更体面

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  他卖掉自己在北京的住房,抵押另外一套住房,自筹资金五百多万元,辞去主任医师的职位,创立国内首家植物人托养中心。此后6年,每年365天,他都在做一件事:看护好中心植物人,让他们活得更体面,帮助病患家属远离经济困顿和情感深渊。
  做国内首创的植物人托养中心
  相久大今年51岁,6年前,他是北京一家公立三甲医院的神经外科主任医师。25年的工作中,他发现越来越多植物人病患處境极其尴尬。医院认为治疗意义不大,建议出院;养老院护理水平有限,不收;普通家庭难以支撑长期居家看护,许多患者因护理不周,不是憋死就是饿死。植物人家庭更是不堪经济和精神的双重压力,最后因病返贫。
  相关数据更加触目惊心,我国约有30~50万名植物人,而且这个群体正以每年7~10万的速度快速增长,但国内没有一家专门收留植物人的托养中心。眼见植物人家庭水深火热,病人猝然离世,相久大坐不住了。
  “专业的事就要专业的人来做。”2014年6月,相久大毅然辞去公职,开始筹划国内第一家民营“植物人托养中心”。
  相久大开始选址,市区房租贵不说,还没人愿意把房子租给他做这种“晦气”生意。多数人直言:“为这些‘半死人’花这精力有啥意义。”
  相久大认为这很有意义,植物人是人,就有权力被优待。家属也不愿放弃,“看着一个沉睡的人,总好过手握一张照片。”
  万幸一个曾经的患者被他的情怀和理想所感动,把密云山边的房子租给他,还提供了优厚的条件。相久大自行翻修、设计了这幢三层小楼。一层办公区,二层、三层作护理病房,两层只摆16张床,只为给病人最大的舒适空间。
  相久大原想得到政府扶持,给予补贴,但因为“没有同类机构做参考,不符合政府相关文件规定,他遭到拒绝。百般无奈,他只能自筹资金,卖掉家里一百多平方米的自住房,抵押了另外一套房子,筹得启动资金五百多万元。
  相大久想给中心办理医保定点机构,四处奔走,最终都没成功。没有医保,病人用药是很大一笔支出。病人的费用采取包干制,外出购药费就要中心贴,面对种种出乎意料的困难和关卡,他唯有咬牙一项项来。
  安养一个植物人就是安抚一个家庭
  2015年3月8日,中心正式对外营业,中心的口号“安养一个植物人,就是安抚一个家庭。”开张就遭遇病源不足,三周后才收一个病人。除了宣传不足外,还与知名度不够,信任度不高等因素有关。每个月的运营成本与收入相比,缺口太大。头三年,中心主要靠卖房的钱支撑运营。相久大既要奔走办各种手续,又要负责中心的业务,制定技术流程标准,操心病人病症,每天都是马不停蹄。
  彼时,北京房价大涨,他卖出的房子涨了至少一倍。创业坎坷,卖出的房子又翻倍增值,家人和朋友都替他担心。他却淡定地说:“好事多磨,总会有办法。”同行问要不要帮忙推介,相久大婉拒了,选择自力更生,通过公众号和朋友圈扩大影响力。
  中心第一位病人是38岁的小聪,小两口打工多年,回老家买好了门面,准备开间小店。一场突如其来的车祸,让原本幸福的家庭毁于一旦。治疗把家中积蓄和肇事赔款用到塘干水尽,丈夫小唐抱着试试看的心理,把妻子送来中心,自己去打工赚钱。
  小唐每日通过手机看到敞亮的病房中,沉睡的妻子,他感觉踏实放心。一段时间带女儿来探望一次,他称之为“家庭聚会”。他燃起了希望,他告诉女儿:“妈妈太累了,睡饱了就醒了。”尽管经过两年多的专业看护,小聪仍未醒来,他也了无遗憾。他对相大夫千恩万谢:“您延长了小聪的生命,更拯救了我们全家。”
  这正是相久大创办托养中心的一大使命,不光照顾好病人,更关键要让病人家属脱离负担,重归社会生活,不能因一个病人拖垮全家。
  植物人在三甲医院ICU,每天的花费在3000元以上,第一年的治疗费用近100万元。进入维持治疗和护理阶段,每年的花费也要10~20万元,还不包括营养品、家人的误工成本。相久大的托养中心费用是7500元/月,只比专职护工略高。
  相久大规定给植物人一日五次鼻饲,两次喂水,定期翻身、按摩、清洁和人文关怀。每张床有独立摄像头,还有总控摄像头,方便家属随时查看病人状况。
  家属对中心的干净卫生,专业护理无可挑剔,更对相医生的温情印象深刻。就医合同里除了有关治疗,住院费用,细则说明外,特别加有第三项相关细节:病人喜好,比如喜欢的歌曲、明星、影视剧等。相久大说:“我们还在摸索,让医护合同不断人性化。”合同中,要求家属预先提供病人病危的衣服,相久大总刻意避开“死亡”二字,每次读到此处,他总是特别跟家属交代:“请给病人准备临走的得体服装。”
  作为中心的唯一医生,相久大从拿手术刀的神经外科大夫化身为全科医生。他曾尝试招聘一名重症医生,因无法提供正式编制一直没招到。于是他加强自学,密切观察各个指标和临床表现。为节省开支,他还兼任厨师和后勤,负责全中心的吃饭问题。
  每个来中心的家属对相大夫的用心尽责感激不尽。王伯昏瘫后,一个月不到,不堪折磨的老伴抑郁到几次自杀未遂。子女送王伯来中心后,老伴隔天来看一次,没多久便重展笑容:“老头脸色比之前还好,专业护理比家人服侍周到多了,相大夫就是个活菩萨!”
  对植物人托养,相久大凝练出四条“基本原则”:无创操作,不做破坏病人机体,造成损伤的检查和治疗;基本用药,不用副作用大或者贵重的药品,不做大型贵重机器检查;人文关怀,尽量让植物人看起来不会皮包骨,有义工爱心陪伴,听音乐;自然死亡,对于死亡过程不做过度抢救,不再用呼吸机辅助呼吸。
  2017年之后,渐渐做出名气的托养中心从全国各地接了不少植物人。有的是通过网络搜索来的,也有朋友圈慕名来的,还有植物人家属引荐来的……
  复制托养中心模式
  6年来,托养中心接收了74位植物人,43人相继离世。家属感慨:“在相大夫这,他没遭罪,走得体面。”
  中心有个护工,丈夫脑出血成了植物人,家中有两孩子上学,得到相久大接收后,自己便在这里做起了免费护工。两年前丈夫走了,婆婆喊她回去,她没有回老家,还是继续留了下来。“相大夫在我最困难的时候给了我亲人般的支援,不能说丈夫完事,我就走人。”
  随着相久大的感人事迹广为传开,有很多人被他的医者仁心所感动,纷纷要求捐款,他谢绝了很大一部分捐款。也有实在拒绝不掉的:有个女孩捐了500元,“请无论如何要收下,我母亲是个植物人,可惜没有遇上您而过早离世。”
  投入的五百多万元,相大夫没想过多久能收回,中心还维持着最初的价位。他说:“机构能维持运作就好,不能给病患家属再添一根稻草。”
  精诚所至金石为开,越来越多的媒体开始关注相久大的植物人托养中心,中心经历了2019年的搬迁,扩建到现在的33张床位。目前床位爆满,需要预约排队。相久大很欣慰越来越多的人关注到植物人群体。2020年7月23日,北京市卫健委和市残联参观了托养中心,大量的媒体报道让有关部门看到植物人托养中心存在的合理性和必要性。这让他如释重负,中心执照8月就过期了,如果不被认可,他将面临非法营业的窘境。
  机构被政府承认,电费就能变民用电,“夏天1万元,冬天3万元的电费就能下降三分之二。”历经6年的至暗时刻,一直为中心缺钱发愁,为存在合法性焦虑的相久大长舒了一口气。
  下一步,相久大想要输出植物人护理技术和正规培训体系。“让全国的植物人都能享受同样的服务,至少在全国各级城市开一个。”6年操劳,一头黑发已半白的他,2020年底入选感动中国十大候选人物。他坦言,期待公众能更多地关注植物人这个不会发声的群体。
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