目的了解紫癜性肾炎(HSPN)患儿父母的心理弹性水平、应对方式及相关影响因素,并分析HSPN患儿父母的照顾感受及真实心理体验,以期为HSPN患儿父母进行有效的心理干预提供依据,为患儿得到更好的家庭照护提供保障。方法本研究选取2016年04月～2017年01月期间河南省某三甲医院儿科收治的所有符合纳入标准的HSPN患儿父母为研究对象,以一般资料调查问卷、心理弹性问卷(CD-RISC)及应对方式问卷(CHIP)为工具进行调查;采取目的抽样的方法选取11例HSPN患儿父母,进行半结构式访谈,以个人访谈、观察、笔记等方法收集资料,访谈的内容将被录音并转录为文字,资料的收集、转录与资料分析同时进行。通过查阅患儿住院病历获取HSPN相关临床资料。量性调查研究数据经SPSS 19.0软件包采用描述性统计、t检验、方差分析、相关性分析等统计学方法进行处理,访谈资料以Claizzi的现象学资料7步分析法对资料进行汇总分析并提炼主题。结果(1)HSPN患儿父母的一般资料及心理弹性:本研究共调查162人,经过检测问卷的合格性,剔除不合格问卷共16份,最终纳入研究的样本量为146人。本组研究的HSPN患儿父母年龄在22岁-47岁之间,平均年龄32.05±4.52岁,25～35岁人数最多,为82人,占总数的52%。心理弹性问卷的平均分为56.37±11.62,其中,“坚韧”、“自强”、“乐观”维度的平均分分别为24.88±7.21、18.21±5.33、13.28±4.07。在不同职业、文化程度、居住地、婚姻状况、家庭月收入、医疗费用支付方式、家庭其他成员身体健康状况方面有统计学差异(P<0.05),而在年龄、与患儿关系、是否为独生子女方面无统计学差异(P>0.05)。(2)HSPN患儿父母的应对方式:CHIP问卷平均得分为68.26±5.68,其中,维度1的平均得分为32.07±6.21,维度2的平均得分为23.46±7.13,维度3的平均得分为12.73±5.68。t检验结果表明,在使用频率及作用大小方面,HSPN患儿父母首选的是维度1,其次为维度3,而维度2的使用频率及作用大小最低,具有统计学意义(P<0.05)。单因素方差分析发现,HSPN患儿父母的应对方式在年龄、居住地、职业、文化程度、婚姻状况、是否为独生子女、家庭月收入、医疗费用支付方式及家庭其他成员健康状况方面具有统计学差异(P<0.05),而在与患儿关系方面无统计学差异(P>0.05)。(3)HSPN患儿父母心理弹性与应对方式的关系:心理弹性低得分组和高得分组HSPN患儿父母均认为应对方式的维度1对于帮助维持正常的家庭生活的作用最大,高得分组HSPN患儿父母认为维度3及维度2的作用分别位列第二和第三(P<0.05),而低得分组HSPN患儿父母则认为维度2及维度3的作用无明显差别(P>0.05)。在使用频率方面,心理弹性低得分组及高得分组均最倾向于维度1,对于维度2和3,低得分组更倾向于维度2,而高得分组更倾向于维度3。(4)HSPN患儿父母心理弹性与患儿病情的相关性:Pearson相关性分析发现,HSPN患儿父母的心理弹性水平与患儿的24小时尿蛋白(r=-0.897,P=0.000)及血肌酐水平(r=-0.741,P=0.000)呈显著负相关,而与患儿的病程(r=-0.166,P=0.046)呈较弱负相关。Spearman相关性分析发现,HSPN患儿父母的心理弹性水平与患儿的复发次数(r=-0.683,P=0.000)呈显著负相关。心理弹性水平相对较高HSPN患儿父母,其患儿的复发次数相对较少、24小时尿蛋白及血肌酐水平相对较低;反之则其复发次数相对较多、24小时尿蛋白及血肌酐水平相对较高。(5)对访谈资料进行深入分析和提炼后,共得出4个主题:①对疾病预后感到焦虑;②承受多方压力,③积极面对现实;④寻求家庭及社会支持结论(1)HSPN患儿父母的心理弹性水平普遍偏低,且受到职业、婚姻状况、居住地、文化程度、家庭月收入、医疗费用支付方式、家庭其他成员状况等因素的影响;(2)不同心理弹性水平的HSPN患儿父母最常采用的一类应对方式都是“保持家庭团结、合作和乐观态度”,与心理弹性水平低的父母相比,心理弹性水平高的父母更倾向于积极寻求医疗专业帮助及主动提高疾病认知水平;(3)HSPN患儿父母的心理弹性水平与患儿的病情具有密切的负相关性,在HSPN患儿就诊过程中,有必要对HSPN患儿父母进行适当的心理干预以提高其心理弹性水平;(4)大部分父母在HSPN患儿发病后感到焦虑和承受着巨大的压力。提高疾病认知水平、不断自我调整及与家人共同面对能够在HSPN患儿及时诊治及其父母焦虑情绪的缓解方面起到积极作用。