背景随着经济发达和生活水平提高,人口平均寿命延长,大约60%中老年人患有心脑血管病、糖尿病、癌症等慢性疾病。除了病情过重(如长时间昏迷)、伴有严重并发症或生命体征不稳定外,大部份患者可以长期存活。存活者多伴有不同程度的残疾,都会带来生理上和精神上的痛苦,而且增加了家庭和社会负担。现时患者的康复意识不断增强,不仅要治好病,还要求局部和整体功能要达到尽可能高的水平,因此才能承担应有的社会责任。如何提高患者的生存质量,最终可融入社会,已经成为医学领域中的一项重要课题。脑卒中又称中风或脑血管意外,是一组以突发起病、由脑血管病变引起局限性或全脑功能障碍,持续时间超过24小时或引起死亡的临床症候群。脑卒中有多种的临床表现：突然意识障碍、面部、肢体无力或麻木、眼球转动不灵活、二便失禁、平衡功能失调等。常见的可分为缺血性脑卒中(脑梗死)和出血性脑卒中(脑出血)。现在脑卒中患者的病死率有所下降,大约85%患者能继续存活,但致残率正在不断增长,当中约有50%-70%遗留有认知障碍、偏瘫、失语、日常活动能力丧失等严重功能残疾。澳门脑卒中发病率呈上升趋势,脑卒中患者已成为一大特殊群体而且逐渐受到人们的关注,其生存质量明显低于同龄人。急性期患者经过住院治疗,在病情平稳后将安排社区康复。病情较轻者自行到护理中心康复,行动不便者可以申请上门服务,较严重者需入住安老院并接受长期康复。近年来澳门搏彩事业发展促进了经济和社会资源的急速增长,政府联同民间团体积极推动社区康复的发展,但是有关在社区康复的脑卒中患者健康问题,寻求提高他们生存质量的对策,分析生存质量的影响因素等研究,暂缺少相关报道。国内外许多学者多采用简明健康调查量表SF-36(36-item short form)进行调查,同时记录患者的一般状况等信息,来评价脑卒中患者的生存质量和影响因素,其信度,效度和结果都是肯定的。调查对象大部份是住院病人,而较少研究在社区接受康复的患者。目的通过对接受澳门社区康复的脑卒中患者进行生存质量及其影响因素分析,可为持续改善服务质量提供参考。对象2009年7月至2010年1月在澳门社区康复机构中选取650例脑卒中患者。患者年龄40岁或以上、性别不拘、意识清楚,能完成量表评定。如患者伴有严重外伤、恶性肿瘤或其它危重疾病都不纳入本次调查。方法1抽样方法本次采用横断面研究,调查员到6所不同类别的社区康复机构进行分层抽样,从780例中抽出660例患者,未能完成全程调查有10例,最终入选650例。将入选患者分为三组：其中230例在安老院长期住宿和康复(安老院),210例在护理中心参与康复(护理中心),行动不便的210例可申请上门康复服务(家居照顾队),三组患者已接受社区康复半年或以上。2评定方法由一名康复科医师以现场问卷形式进行调查,问卷内容分为两部分：第一部分为生存质量评分,第二部分为影响因素分析。生存质量评分采用中文版简明健康调查量表SF-36(分为8个领域：生理机能、生理职能、身体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感职能、精神健康,共有36个条目)。对生存质量各领域的初得分进行了转换,得到终得分,终得分在0～100之间。影响因素分析共有29项,1-25项采用自编的患者一般状况量表记录：1.性别、2.年龄、3.婚姻、4.教育程度、5.国籍、6.不良生活习惯、7.日常生活收入、8.社会支持、9.康复机构类别、10.康复机构性质、11.何时接受康复治疗、12.脑卒中次数、13.脑卒中类型、14.病灶数量、15.病灶部位、16.伴随疾病、17.康复期望、18.受尊重程度、19.私隐侵犯、20.环境舒适和安全、21.预防摔到措施、22.传染病预防、23.使用约束物品、24.预防褥疮措施、25.临终安排。最后4项采用特定量表评分,计算总得分后可分为不同级别：26.简易精神状态检查(Mini Mental State Examination, MMSE)评定痴呆情况、27.巴氏指数(Barthel Index, BI)评定日常生活活动能力、28.临床神经功能缺损评分标准(Neurological Function Defect Scale, NFDS)评定神经功能缺损情况、29.哈密尔顿抑郁量表(Hamilton Depression Scale, HAMD)评定抑郁情况。3统计学处理运用SPSS 13.0 for Windows软件,对650份有效问卷进行数据分析。采用描述性统计法(Descriptive)、χ2检验(Crosstab)、单因素方差分析法(One Way ANOVA)、最小显着差异(LSD)t检验、Kruskal Wallis H检验和线性回归分析法(Linear Regression),P<0.05差异有统计学意义。结果1生存质量分析三组在生理机能(F=7.36,P=0.001),活力(F=3.498,P=0.031),社会功能(F=4.533,P=0.011),情感职能(F=3.341,P=0.036)方面差异有统计学意义；在生理机能(35.01±8.76)和社会功能(41.61±24.97)方面家居照顾队的得分都是最低,在活力方面安老院的得分最高(44.07±16.28)；在情感职能方面护理中心的得分最高(54.60±26.33),其余各维度和生存质量总分差异均无统计学意义(P>0.05)。2生存质量的影响因素分析从年龄来看,三组差异有统计学意义(χ2=57.49,P=0.000),安老院大于80岁的患者最多(37.8%),护理中心(31.9%)和家居照顾队(26.7%)的患者在40-50岁最多；从婚姻状况来看,三组差异有统计学意义(χ2=78.29,P=0.000),安老院和护理中心的未婚者分别有38.7%和40%,家居照顾队的鳏寡者有35.2%。从教育程度来看,三组差异有统计学意义(χ2=19.11,P=0.004),安老院具有大学程度或以上的患者有31.7%,护理中心和家居照顾队具有中学程度的患者分别有30%和29.5%；在不良生活习惯方面,有吸毒习惯的患者最多(72.8%)；从日常生活收入来看,三组差异有统计学意义(χ2=81.83,P=0.000),安老院和家居照顾队中没有收入者分别为62.6%和60%,护理中心每月收入$5000-$10000的患者有28.6%；在社会支持方面,有朋友支持的患者最多(90.5%)。从康复机构类别来看,三组差异有统计学意义(χ2=1240.9,P=0.000),不同类别的社区康复会有不同的治疗效果；从脑卒中次数来看,三组差异有统计学意义(χ2=38.64,P=0.000),安老院和家居照顾队发病多于3次者分别有43%和33.8%,护理中心第二次发病者有33.8%；从脑卒中类型来看,三组差异有统计学意义(χ2=46.8,P=0.000),当中最大部份为脑栓塞患者,分别有23.5%(安老院),28.1%(护理中心)和29.5%(家居照顾队)从病灶数量来看,三组差异有统计学意义(χ2=21.42,P=0.000),安老院和家居照顾队当中多灶性发病者分别有61.7%和65.7%,护理中心单灶性发病者有55.2%；从病灶部位来看,三组差异有统计学意义(χ2=11.02,P=0.026),安老院(54.8%)和家居顾队(49.5%)以双侧半球发病者最多,护理中心(40.5%)以左半球发病者最多；在伴随疾病方面,有糖尿病(68.4%)的患者最多。从MMSE,总得分来看,三组差异有统计学意义(F=10.23,P=0.000),护理中心得分最高(16.70±1.63),但痴呆程度差异无统计学意义(H=4.126,P=0.127)。从Barthel Index总得分来看,三组差异有统计学意义(F=63.57,P=0.000),护理中心的得分最高(44.42±22.66)；依赖程度上差异有统计学意义(H=110.724,P=0.000),安老院最高(Mean Rank:386.5)。从神经功能缺损总得分来看,三组差异有统计学意义(F=51.54,P=0.000),家居照顾队的得分最高(24.58±5.04)；神经功能缺损程度差异有统计学意义(H=41.999,P=0.000),家居照顾队最高(Mean Rank:373.3)。其余影响因素差异均无统计学意义(P>0.05)。3生存质量与影响因素的关系为了考察29项因素对生存质量的影响,分别对三组患者进行线性回归分析,得出P值和B值。P<0.05说明有相关性,B为正值代表较对照组好,反之亦然。结果表明：生理机能与康复机构类别(P=0.031)有关,其中安老院(B=3.079,P=0.011)和护理中心(B=2.564,P=0.043)较家居照顾队好。身体疼痛与依赖程度(P=0.003)有关,其中轻度依赖者(B=13.325,P=0.048)的身体疼痛方面较完全依赖者好,重度依赖者(B=-6.855,P=0.011)较完全依赖者差。总体健康与脑卒中次数(P=0.019)、脑卒中类型(P=0.026)、康复期望(P=0.009)和抑郁程度(P=0.015)有关；其中首次(B=2.937,P=0.036)和第二次(B=2.908,P=0.033)发病者较多于3次者好；期望部份康复者(B=-2.494,P=0.043)较期望完全康复者差；中度抑郁者(B=3.542,P=0.005)较重度抑郁者好。活力与康复机构类别(P=0.005)和康复期望(P=0.046)有关,其中没有期望者(B=-3.916,P=0.018)较期望完全康复者差。社会功能与康复机构类别(P=0.003)和伴随疾病(P=0.031)有关,其中安老院(B=9.762,P=0.002)和护理中心(B=10.660,P=0.001)较家居照顾队好；没有伴随疾病者(B=5.139,P=0.031)较有伴随疾病者好。精神健康与国籍(P=0.011)有关。总得分与病灶部位(P=0.002)有关,其中右半球发病者(B=21.124,P=0.001)较双侧发病者好。生理职能和情感职能方面与29项影响因素之间无关系(P>0.05)。本次发现康复机构类别和康复期望对生存质量的影响较为明显。结论1澳门脑卒中发病率有年轻化的倾向、脑栓塞较为普遍、患者发病多于3次、双侧大脑受损、多伴有糖尿病；2患者有中学教育程度、未婚、得到朋友支持、没有经济收入、有吸毒习惯；3患者有不同程度的生活依赖、痴呆、抑郁和神经功能缺损;4患者在生理机能、社会功能、活力和情感职能等方面上有差异,但总得分上无差异,说明社区康复机构可以改善患者的生存质量；5生存质量的影响因素很多：康复机构类别、康复期望、国籍、伴随疾病、脑卒中次数、脑卒中类型、病灶部位、依赖和抑郁程度。其中康复机构类别和康复期望的影响明显；6建议澳门政府加强脑卒中高危人群的筛查和宣教,完善社区康复机构设施,给予充足的社会支持以提高患者的康复意识。