2014年7月8日上午，邱宬灏对妈妈说，妈妈我要走了。他今年4岁，却说出“死了”“走了”这样的话。他脑子里的胶质瘤越长越大，已到晚期了。
　　父亲邱培亮今年38岁，在确诊后的一个星期，他想到了遗体捐献。因为他觉得留不住儿子，能留下他的肝、肾、角膜也是好的，但之后发生的事情远比他以为的复杂。
　　幸福消失得太快
　　就在今年，邱培亮的人生被分成了两段。还在不久前，妻子何成琴当上了小老板，家里的砂锅米线店刚做起来，日子不算富裕但也体面。邱培亮给一家国企跑通勤车，一个月5000多块，在贵州六盘水，这是不错的收入。
　　事情是从3月份开始不对的。儿子走路，动不动向左摔倒。姑妈带着小宬灏照了个CT，诊断下来，“脑干原发性恶性肿瘤”，发现时已经晚期。一个星期里，邱培亮不吃不喝，一天3包烟，7天后痛风发作，一只脚跛了。
　　留不住孩子，留下他的器官也好。他四处打听，“小孩的肾在成人身体里，两个月可以长这么大！”一个朋友比划给他。5月27日，邱培亮在贵州六盘水红十字基金会签下《中国人体器官捐献登记表》，在捐献器官一栏，他勾选了全部器官和遗体。
　　捐献全部器官，在贵州这还是第一例，经验技术都不足，而接壤的重庆明显要好些。6月13日，六盘水钟山区红会秘书长余俊东跟重庆红会打过招呼，几方沟通后，重庆新桥医院派来一辆救护车。两方红会协商好，孩子入住新桥医院儿科，一旦进入死亡状态，就启动捐献流程。
　　新桥医院属于三级甲等，在当地炙手可热。病房是个大套间，价格也最贵，一天下来费用在1500元上下，费用由医院承担。当时，小宬灏病很重，完全是“快死的状态”，天天喊疼，什么都不能吃。入院时，邱培亮想法很简单，孩子病到这个地步，他只图两样，一、捐献成功；二、孩子走得不痛苦。他没想到，两件事竟然是矛盾的。
　　他发现，要给出的不光是儿子的遗体，甚至是孩子最后的安乐时光。为了兼顾器官机能，医院在营养液里增加了某些微量元素，孩子疼得死去活来。疼是因为含有钾，输入静脉会有痛感，“大人都怕”，母亲说。如果想活下去要么开刀。但很可能术后再也醒不过来，或留下永久的后遗症。他不想让儿子做开颅手术，为了细微的希望冒着不再醒来的风险。
　　可不开刀就两条路：短痛或长痛。短痛就是不治疗，走得快，受罪少，但器官可能受损。长痛就是眼下的这一种，维持治疗，保证孩子最后是死于脑瘤，而非器官衰竭。医院的许医生说，这治疗完全是维持性的，对孩子根本性的好转没有任何帮助，但可以保证捐献成功，代价是，小宬灏的最后时光将在痛苦里度过。捐献是一件善事，但儿子的疼痛让邱培亮脆弱，他选择前者。
　　进退两难
　　和一切此类患者一样，即使晚期，病情也有着微小的起伏，几天之后，小宬灏进入了一个短暂的恢复期。医院给小宬灏又一次做了会诊，结果是小宬灏的脑瘤并不乐观，但器官都还很好，活上1-3个月完全有可能。这本是好事，但尴尬就出在这里。小宬灏是专门赶过来捐献的，却因为人还活着，进入不了捐献流程。
　　按《人体器官捐献条例》，人没有进入死亡状态，不纳入捐献流程。只有捐献者生命体征停止，整个流程才可以运行。所以，当初，六盘水红会秘书长余俊东送邱培亮一家人离开六盘水时，孩子并未进入法定的捐赠流程，按照规定，红会没有为其承担费用的相关条例。
　　“对这部分进入临终状态的捐献者，没有任何经费是提供给他们的，如果异地捐献，差旅费甚至要自付。”余俊东说，“很可能最后还要自己掏钱，制度就这样，这很尴尬。”理论上，器官获取医院也不可为捐献者免单，国家卫计委的杜冰解释说，必须在死亡后才进入流程的规定，是为避免“患者临终前用捐献意愿，换取免费医疗”。
　　许医生说，“现在就是一个节点上分成了两段，进入状态和没有进入状态。按照流程，验血，配型，摘取器官，移植，这一切都必须在几个小时内进行，整个医院科室忙成一团，对病人来说，肯定是不合理的，但从法律上有必要。”她坦言那会影响捐赠者的意愿，也存在利益关系或违法交易。
　　对邱培亮来说，眼下回贵州已经不可能，脑积水的情况下，长途颠簸痛苦也危险，而留在重庆，1-3个月又似乎太长了。捐又不能，走又不能，一家人被悬置起来。邱培亮决定出院。“我们不好占着床位不走。”事后邱培亮说。
　　新桥医院给一家人找了住处。邱培亮带着老婆孩子搬入医院附近沙坪坝的窄巷子。小屋一天60块，钱是医院出的。屋子不足十平方米，又潮又黑。
　　世态万象一下子都来了
　　如果没有后来的报道，小宬灏也许会在这屋子里继续住下去。戏剧性的变化发生在6月30日，那天，《重庆晚报》一篇名为《出租房里的“待捐”家庭》的头条改变了一切。重庆红会宣传部副部长秦红梅在出差回来看到报道后去了邱家住的小楼，同来的还有几个红会的人，发了秦红梅垫付的2000元慰问金。第二天，小宬灏又回到了新桥医院儿科。
　　邱培亮自己都犯迷糊。事情叫天天不应、叫地地不灵的时候，说解决一下子就解决了，好像这根本就不是个事儿。病房还是原来的，费用红会以“邱宬灏”名义设立的专项捐款承担。
　　小宬灏不止一次说，“妈妈我要死了”。刚四岁，没人给他讲过死，他用直觉理解了这件事儿。生病前他长得不坏，眼睛大而有神，病了后眼睛坏了，只剩一对睫毛，现在睫毛也掉了，他身上的一切都走了样。身体也瘦得到处都看得到贴着皮肤的骨头。最恐怖的是生病后的那种笑声，午夜，他一边抽搐，一边咯咯地笑，那声音跟情绪无关，只是一种生理反应。这笑声让何成琴彻夜不眠。
　　“待捐”这件事被报道后，一下子什么都来了。好的、坏的，分不清的……事情的发展超出了邱培亮的预料。病房一天的客流量少则30人，多则100人以上。来的人多是善意的，进来看看孩子，放下钱和东西，有的名字都不留。他不是贫困户，之前过的也是体面日子，手足无措的他没想到，有一天他也成了捐款对象。 　　看一眼孩子，这不算非分的要求，但事情就尴尬在这儿。他们进来叫醒孩子。小宬灏从昏睡中惊醒，因为病痛的烦躁，见人就用贵州话哭喊着：“你走！”
　　来的人往往听不懂，妈妈在一旁，并没有把这句话翻译出来，仍然笑着，她还没有学会拒绝别人的好意。每每这时，母亲都露出明显的踌躇，但还是把客人引到孩子床前。往往人走了，孩子会哭喊半天。
　　深圳一家公司为献爱心，专程过来给小宬灏跳“光头强”，这是《熊出没》里的人物。来人换上头套，邱培亮以为这“光头强会在屋里走”，等小宬灏自己发现时，却完全不是那样子。光头强冲进去跳，二十多家媒体一起拍，小孩吓得哭起来。病房门口贴纸上写着“不准探视”，但形同虚设。
　　各类医师也都陆续找过来。一个浙江的江湖郎中找上来，“他是湿气引发的脑瘤，我给他扎扎，拔罐出一两滴血，这病就好了。”邱培亮显出疑虑。“你不要不相信”，郎中说，“给我三天，看看转变有多大，我不图名利的。”另一个郎中还是个25岁的小伙子，一定要看着孩子吃了药才走，药是“云南祖传的”。
　　重庆红会方面不时会有人过来，叮嘱家属，“拦住媒体，现在一些报道不太正面，接受采访最好是我们筛选过的。”
　　做一件好事是很难的
　　买卖器官的人也开始找上了他。有人开价10万，以捐款的名义，但条件是必须要到指定的医院做手术。这是一种委婉而不易察觉的交易，邱培亮难辨真假。签了志愿书后，红会都不会再对捐献者做出任何干预，以防“干扰捐献意愿”。
　　因此，邱培亮几乎是一个人面对着这一切。在中国，器官是稀缺资源。许医生说，在所有的有潜在捐献可能的患者里，真正能实现捐献的还不到1%。“有的打死都不愿意，有的愿意，但会提条件，比如告诉医院，你给我5万块钱我就捐。”无偿自愿的少之又少。
　　之前，邱培亮也知道器官是宝贵的东西，但那感觉很含糊，市价多少，他根本没概念。可周围的一切信息，使他开始糊涂了。比如这器官该给谁，排序公平吗？接受这个器官的人要不要为器官花钱？他是无偿捐出的，如果受捐者为器官花了钱，费用又产生在哪一个环节？
　　“在中国做一件好事是很难的。”一个夜里，邱培亮抽了口烟，吐出去。余俊东直言，在待捐这件事儿上，走到今天的样子，“我们很尴尬”。邱培亮还去了山东。他听了一个中医的建议，重新有了希望，想抓住任何一点儿可能发生的奇迹。
　　“这世上真有奇迹的”，邱培亮兴奋地对大家说，“有个方子，把药敷在他头上，起血泡，把血泡扎破，几次就能把积水除掉，再吃口服药，有个小女孩就这么治好的。”人们报以鼓励性的沉默，出于善意，没有人打断他。
　　“将来”，他话头一转，孩子病了以后，他已经很少提到这两个字，“将来，他大了，我也要把捐献这事儿告诉他，我得跟他说，你看，你当年病了，爸爸给你签过这个。”
　　小宬灏听不到这些，病房里面，他又一次陷入昏睡。