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此后,这位满心猜疑的父亲开始长期向接种疫苗的诊所、当地疾控中心,乃至各级政府和卫生部门讨要说法。
2004年,由江门会城医院垫资委托的江门市医学会、广东省医学会,对梁嘉怡的病症进行了医疗鉴定,并分别于6月和11月出具了《医疗事故技术鉴定书》。鉴定书中,有关专家通过描述接种过程、疫苗来源、发病时间、致病原理、同类案例等多类情况,均认定接种疫苗与患者病情无因果关系。
江门市医学会称梁嘉怡的病症为“偶合重型病毒性脑炎”,广东省医学会也称,“患儿出现的神经损伤,是在目前医疗情况下不可预测和不可防范的偶发事件”。两级鉴定机构均对梁嘉怡得出了“不属于医疗事故”的结论。
“偶合”是在类似鉴定报告中出现最多的字眼。中国疾控中心免疫规划中心主任医师刘大卫曾专门对此进行解释:“偶合症是指有一些基础性疾病,接种的时候正好赶上了,或者是患有某种感染性疾病,正好要发病,处于潜伏期,打疫苗的时候正好赶上了。所以偶合症和疫苗没有关系。”
一旦被鉴定成偶合,就只能自己承担责任。北京大学医学部免疫学系副主任王月丹说:“写不写偶合,很多时候是良心判定。从科学角度而言,没有绝对的事,如果专家内心不想认定,就有一万条理由说它与疫苗无关。”
同病相怜
在医院和各个政府部门间长期奔走之后,梁永立被残酷的鉴定结论击垮了。“我忙了两年,最终一无所成,感觉很心酸绝望”,他恐惧于女儿如何在早已赤贫的家境里生存。
2005年5月4日,梁永立骑着一辆黑色的永久牌自行车,沿着107国道,恍恍惚惚地孤身前往千里之外的北京上访。这位从未出过远门的农民认为,遥远而陌生的北京是“能讨到说法的地方。”走时,他甚至没有跟妻子告别,以至于刘雪云曾一度到当地派出所报案。
在好心路人的接济下,一个月后,蓬头垢面精疲力竭的梁永立抵达了北京。这是一次盲目而又毫无意义的上访之行——他像无头苍蝇一样在北京游荡了几天,只在卫生部的信访处获得了一次短暂的接访,接访人员告诉他,会将事情交有关方面跟进。
当他又花了大半月骑自行车回到家乡时,在刘雪云眼里,已“跟叫花子没有区别。”除了“瘦了30多斤”,这位固执的父亲一无所获。
唯一令他欣慰的是,在他外出上访时,一位名叫余同安的人找到了他家。
余同安是距离梁永立家30多公里外的江门古井镇人,他与梁永立一样,是另一位怀疑自己孩子遭到疫苗伤害的家长。
余同安小孩的经历跟梁永立几乎一致。2005年3月11日,他已读小学五年级的儿子余荣辉放学回家后出现发热、头疼、呕吐症状,而当天,镇防疫站工作人员刚在学校内为学生接种了“A群流脑疫苗”。
村卫生所医生告诉余同安,这是接种后的正常反应,“多喝开水,过一阵就好了”。但余荣辉的症状却始终未见好转,这个原本健康的小学生反复发热、呕吐,有时还会莫名其妙地用力眨眼。一次上体育课时,余荣辉再次呕吐,随之晕倒在地。
到6月初时,余荣辉被送进了新会人民医院。此时这名男孩高烧不退、肢体不停抽搐。当他在两天后被转入江门市中心医院抢救时,已经陷入昏迷状态。跟梁永立一样,余同安也多次接到了院方的病危通知书。
一个多月后,顽强生存下来的余荣辉出院了。医院对他的诊断结论是“重症病毒性脑炎”。在悲痛的父亲眼里,此时手脚萎缩变形,肢体扭曲,双眼斜翻呆滞的儿子“只不过是没有死而已”,余同安说,那时的儿子就像“鬼”一样。
在余荣辉住院期间,余同安发现,同一病房有另外两位病童也因注射了A群流脑疫苗而正在抢救之中。而当其中一名孩子因无钱医治而被家人带离医院后,新住进来的第三名孩子也刚注射过相同疫苗。
从医生口中,余同安得知,所有人接种疫苗都面临一定风险:“只不过受到疫苗伤害的几率极低,只有几十万甚至上百万分之一的可能。”
余同安认为儿子不幸成为了疫苗的受害者。而江门市卫生部门召集的专家组,乃至卫生部组织的专家组均认定余荣辉的病症与疫苗无关,将之视为偶合现象。
但余同安难以接受同一病房住进四名同样遭遇的儿童还是“偶合”的现实。像梁永立一样,他也陷入长期借钱为儿子医治和在政府部门间奔走求告的困境中。
意外得知梁永立的遭遇后,他在灵镇村里挨家挨户地问到了梁家的家门。
百万分之一的悲剧
过去三年中,《南方都市报》记者郭现中走访了国内多个省市,采访了近50名患上各种疫苗后遗症的残疾儿童的家庭。在他拍下的一组触目惊心的照片里,一个个与梁嘉怡、余荣辉有着相似命运的病童或坐或卧,他们的脸上都有一样的特征——痛苦与麻木。而他们的父母脸上,则只有绝望和悲哀。
“我的家庭已经彻底毁了。”梁永立说。他终日忧虑于自己和妻子年老体衰后,谁来照顾无知无觉的女儿。
这样的忧虑也深藏在余同安心里,尽管余荣辉近些年有所好转——他现在能站立行走、能与人对话交流,甚至还能玩电脑游戏,但除了手脚仍然不能灵活运动外,他不时会毫无理由地狂躁不安,“动不动就会打人,甚至连他妈妈也打”,余同安说,儿子无法在社会上独立生存。
据统计,中国每年的疫苗预防接种达10亿剂次。即使按照中国疾控中心主任王宇公布的疫苗不良反应概率是百万分之一到二,也意味着每年要有超过1000个孩子患上各种疫苗后遗症,留下终身残疾。郭现中说,“从公共卫生的角度来看,也许这个数字微不足道,但对于每个不幸的家庭而言,却是百分之百的苦难。”
在没有尽头的治疗中,巨大的精神折磨昂贵的医疗费足以压垮所有家庭。除了生存在痛苦中的儿女,梁永立、余同安都有沦落街头,靠乞讨为生的经历。他们负债累累,曾被路人当成骗子嘲讽,也曾在城管的驱赶下仓皇逃离。“为了让儿女活下去,我们失去了做人的自尊。”梁永立说。 就在梁永立带着家人在广州“摆摊”时,一位名叫黄泽春的年轻母亲也找到了他。黄泽春的孩子郭海章尚未满一周岁,去年10月曾在广州医院服用过脊灰糖丸,数日后便出现发热、肢体乏力症状。两个月后,靠抢救夺回一命的郭海章被广州市妇女儿童医疗中心诊断为“急性脑脊髓炎”。
现在,这名幼小的孩童与当年的梁嘉怡一样,手脚就像没有骨骼支撑一样绵软无力只能一动不动地躺在床上。而22岁的黄泽春,则正在恐慌中等待着孩子的鉴定结论。
通过接种疫苗预防疾病传染是有益于社会的举动,对疫苗不良反应的损害救济,全球已有诸多国家立法。在美国,根据该国已实施多年的《国家儿童疫苗伤害法案》、《疫苗伤害赔偿程序》,无论是个人接种还是群体接种,只要怀疑伤害与接种的疫苗有关的受害者都可申请疫苗伤害救济。在日本,政府也从立法层面设立了专项基金,可向受疫苗损害的被接种人给以补偿。
与之相比,中国的疫苗接种保障机制却缺失——虽有《疫苗流通和预防接种管理条例》,并规定“预防接种异常反应具体补偿办法由省、自治区、直辖市人民政府制定”,但实际上,由于缺乏细致的法律条文支持,且地方往往没有具体补偿办法,使得陷入困境的家庭一筹莫展。
后遗症
直到现在,横亘在所有病童及他们家人面前的巨大障碍是,他们必须拿到病症与疫苗之间存在关联,才能获得相应的赔偿。但根据中国《预防接种异常反应鉴定办法》:如遇疑似异常反应,应由疾病预防控制机构组织专家进行调查诊断;有争议时,可向市级医学会申请进行预防接种异常反应鉴定;再有争议,可向省级医学会申请鉴定。
“你觉得这样的设计合理吗?”余同安愤懑地大声问到,“他们都是一家人,能给你公正的鉴定吗?”他至今不知道当年为儿子提供鉴定的专家组成员的名字。在他多年的维权经历中,相关部门的推诿已是家常便饭。
通过互联网,余同安在全国诸多省市搜集到上百位怀疑子女遭受疫苗伤害的父母的名字。在他整理出的一份长长的名单上,这些父母都留下了各自的姓名和联系方式。“他们中几乎所有人的鉴定结论都是病症与接种疫苗无关。”余同安说。
包括梁永立、余同安在内,许多怀疑子女遭受疫苗伤害的家长纷纷采取到各级政府上访的方式讨要说法。对这些已被鉴定“不属于医疗事故”,只能获得少许救济甚至毫无救济的患者家庭,这似乎是最后一条可走之路。
过去数年中,梁永立、余同安曾多次到北京、省、市级相关部门上访,期间曾数次被截访、被限制人身自由。尽管鉴定结论至今未变,但这样的举动似乎有助于他们改善治疗和生活费用的紧缺境况——余同安说,过去三年中,镇政府曾给他提供过6万元的医疗费用。梁永立也曾获得过一定数额的救济款,但据他说,数额要比余同安少得多。
去年,余同安与镇政府签署了一份保密协议,并由此获得了一笔“说不清名义”的款项,作为条件,他今后将不能再去上访。
而当地政府也多次与梁永立谈过用赔偿款换取其不再上访的事宜,但梁永立说,双方至今仍未达成一致。梁永立所住小楼外的狭窄巷道一侧,一个摄像头常年对着小院的出口。“不知道谁在长年累月地盯着我。”梁永立说。
孙舒晴
性别:女
出生日期: 2007年8月13日
采访地点:山东省临清市
拍摄日期:2013年3月5日
疫苗品种:麻疹疫苗
现状:智力低下,身体停止发育
王雅萱
性别:女
出生日期:2010年5月18日
采访地点:河南南阳医专第一附院
拍摄日期:2013年3月26日
现症状:血小板减少性紫癜
疫苗名称:流感疫苗,百白破疫苗
现状:血小板减少性紫癜
杜以群
性别:男
出生日期:2005年6月2日
采访地点:山东临沂
拍摄日期:2013年3月10日
疫苗名称:糖丸(脊髓灰质炎疫苗)
现状:四肢瘫痪加面瘫
龚子崇
性别:男
出生日期:2011年11月30日
采访地点:安徽省芜湖市
拍摄日期:2013年3月29日
疫苗名称:b型流感嗜血杆菌结合疫苗
现状:血小板减少性紫癜
宋浩然
性别:男
拍摄日期:2004年5月6日
采访地点:山东淄博
拍摄时间:2013年3月7日
疫苗名称:百白破疫苗
现状:智力低下