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目的了解南宁市需要定期输血的重症地中海贫血(简称地贫)患儿输血基本情况及与南宁周边城市的差异,逐步解决重症地贫患儿输血难的问题。方法问卷调查与病案调查相结合,自制调查问卷,调查内容包括重症地贫患儿基本情况(性别、地贫遗传史、户籍)、输血医疗费用情况(家庭月收入、医疗费用类型、输血自行承担费用)、输血情况(首次输血年龄、至今输血病程、输血次数、输血量)、血液供应情况(能否按期输血、能否足量输血)等,收集南宁市区[广西医科大学第一附属医院(简称广西医大一附院)地贫之家、解放军303医院(简称303医院)地贫之家](阶段性问卷调查,2013年11月-2014年1月),广西钦州市、河池市、百色市、来宾市、玉林市等5市(抽样问卷调查,2013年8月-2013年9月)以及南宁市辖武鸣、横县、宾阳、上林、马山、隆安6县(2008年11月-2013年10月回顾性问卷调查)共850份重症地贫患儿调查问卷,通过对调查数据的统计分析,制定并逐步实施南宁6县地贫患儿供血方案,依据该供血方案把握地贫患儿的供血情况及发展趋势。结果 1)南宁及其周边5市465名地贫患儿输血情况调查显示,6市地贫患儿在户籍构成比例、医疗费用类型、输血承担费用、输血病程、累计输血量、能否按期输血等方面人群分布率存在差异(P<0.05)。2)广西医大一附院地贫之家及303医院地贫之家连续60 d 356份重症地贫患儿输血情况调查显示,2家地贫之家重症地贫患儿在家庭收入、累计输血量方面群分布率存在差异(P<0.05)。3)2008年11月-2013年10月南宁市辖6县391例重症地贫患儿输血病案回顾性调查显示,6个县重症地贫患儿在首次输血年龄、输血病程、输血次数、累计输血量、能否按期输血、能否充足供血等方面人群分布率存在差异(P<0.01)。4)建立了卫生行政部门领导,由地贫患儿、医疗机构、血站、无偿献血者构成的联动机制,优先解决南宁6县地贫患儿供血。各县指定地贫患儿定点输血医院,血站每月分3个时段向地贫患儿输血的医院供血,输血的地贫儿童基本资料登记备案,包括儿童基本信息、血型、输血频率及输血用量等;地贫患儿经治医师每次用血提前3 d向定点医院输血科申请,由定点医院输血科向血站供血科预约供血量,血站输血科审核通过后,按时将血液备齐由各定点输血医院按时领用。5)南宁市辖6县重症地贫患儿供血方案于2013年3月起逐步实施,截止2016年6月,各县重症地贫患儿用血量占比县全年用血量逐年升高(P<0.01)。结论重症地贫患儿的规范输血宜施行属地化管理,做到唯一性编码登记在册,依据在册登记,开展统一重症地贫患儿基本情况及定期输血情况的基线调查,能够了解各地在一段时间内重症地贫患儿的输血治疗现状,预测其发展趋势,同时为血站保障重症地贫患儿的医疗用血提供依据。