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目的
调查炎症性肠病患者获取疾病信息的方式和对疾病信息的需求。
方法通过自行设计的问卷对2013年5月1日至2016年3月31日在浙江大学医学院附属第二医院炎症性肠病专科门诊初次就诊的376例炎症性肠病患者进行问卷调查，问卷内容包括炎症性肠病患者的一般资料、就医情况及上网情况。
结果收回有效问卷359份，有效回收率95.5%(359/376)。男性226例，女性133例，平均年龄41.8岁，最小14岁，最大88岁。克罗恩病患者占55.4%(199/359)，溃疡性结肠炎占44.6%(160/359)。炎症性肠病患者获得疾病相关信息的主要方式是医生口头告知(77.7%，279/359)和上网查找(59.3%，213/359)。患者上网查找的主要信息为炎症性肠病的预后(97.2%，207/213)、药物治疗(76.1%，162/213)、病因(58.2%，124/213)及营养治疗(51.6%，110/213)。96.6%(347/359)的患者希望通过与专科医生保持联系，89.0%(319/359)的患者希望通过以参加俱乐部的形式获取更多疾病相关信息。
结论炎症性肠病患者对疾病相关信息的需求非常强烈，获取信息的来源主要为医务人员和网络，患者最关注的是疾病预后和药物治疗。