肿瘤社会工作视角下癌症患儿家长照护经历的复杂性与特殊性

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近年来,儿童癌症发病率逐年增加,仅2018年我国就新增3至4万名儿童癌症患者。家长作为癌症患儿身心社灵的照护主体,其照护行为会给照护者带来各种影响。那么孩子罹患癌症后,家长照护者会面临哪些照护负担?癌症患儿家长如何应对挑战?肿瘤社会工作者如何依据家长的照护经历来提高患儿及家长照护者的生活质量与社会福祉?本研究从生物-心理-社会模式理论视角出发,旨在全面探索癌症患儿家长照护者的照护经历,以期为肿瘤社会工作者深入理解中国家长照护者照护经历的内容提供实证支持。本研究选择四川省成都市S医院儿童血液/癌症病房作为研究地点,对20名癌症患儿家长照护者进行半结构访谈,并采用反思性主题分析法分析文本资料。本研究最终确定了两个一级主题:照护负担、照护获得。两个一级主题包括多个不同的二级主题。研究结果显示家长照护者的照护负担主要包括身体负担、资源受限造成的负担、生理心理共同性负担、一般性心理负担、其他因素造成的心理负担、社会性负担、经济与工作负担以及文化负担。虽然家长照护者受到多重负担的影响,但其仍能在负担中有所获得。本研究从生理、心理、非心理性内部资源、外部资源、信息与技能、灵性与文化资源等六个方面的总结了家长的照护获得。本研究构建了家长照护经历的复杂性和在本土语境中照护经历的特殊性两个理论框架。复杂性是指照护者的经历既具有正向又具有负向的特性,具体包括:照护经历对家庭关系影响的双重性、医生医疗权威影响的两面性、家长照护经历的阶段性与多样性、中国文化中的抚育责任感、面子文化、生命文化与死亡观的辩证性。特殊性是指中国特有的经济、社会、文化环境会给家长的照护带来特殊的挑战,具体包括:外部经济支持存在不足、性别文化造成女性独自承担照护责任、疾病污名化的影响、知识与技能的习得、灵性的影响。通过研究发现,本研究可以帮助肿瘤社会工作者理解家长照护经历的复杂性和特殊性,并在此基础上协助肿瘤社会工作者提供适合的身心社灵服务。
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