近年来,随着医疗技术的迅猛发展和化疗方案的不断改进,儿童白血病的治疗效果得到很大的提高。然而治疗,尤其是化疗导致的不良反应,如疲乏、恶心、呕吐、疼痛等不仅给患儿带来沉重的疾病负担,也严重影响患儿的生活质量。随着白血病患儿无病生存期的延长,人们越来越关注白血病患儿的长期生存质量。目的:本课题通过对学龄期白血病患儿治疗期间的癌因性疲乏进行纵向调查,旨在了解白血病患儿在疗程方案不同阶段内的癌因性疲乏水平,深入分析癌因性疲乏的纵向变化趋势及影响因素,为医护人员制定针对性的干预措施提供参考依据。方法:采用便利抽样法,抽取2018年1月～2019年7月于苏州大学附属儿童医院血液科进行化疗疗程方案的患儿共90名。采用问卷调查法,运用一般资料调查表、儿童报告版Pediatric PROMIS八大简表（C-C-Ped-PROMIS）,分别于确诊白血病上疗程前、确诊后1个月、确诊后3个月共3个时间点对患儿进行测量和评价。结果:1.患儿的一般资料情况（1）患儿招募及脱落情况 完成确诊白血病上疗程前共90例,在确诊后1个月、3个月分别有90例（100%）、88例（97.8%）完成检查,问卷有效率均为100%。整个研究过程中有2例患儿脱落,总脱落率为2.2%。（2）患儿一般资料描述 所有的90例患者中,平均年龄为（10.29±2.09）岁;男性54例（60.0%）,女性36例（40.0%）;年龄分段在8-12岁为65例（72.2%）,13-17岁为25例（27.8%）;出生地为江苏省75例（83.3%）,外省15例（16.7%）;居住地为乡村者51例（56.7%）,城镇者39例（43.3%）;独生子女者为24例（26.7%）,非独生子女者为66例（73.3%）;就读年级为小学77例（85.6%）,初中13例（14.4%）;主要照顾监护人为母亲者67例（74.4%）,为父亲者19例（21.1%）,为其他者4例（4.4%）;照顾者文化程度为初中及以下者15例（16.7%）,初中者为25例（27.8%）,高中或中专者28例（31.1%）,大专者12例（13.3%）,本科及以上者10例（11.1%）;照顾者婚姻状况为已婚者89例（98.9%）,分居者为1例（1.1%）;照顾者职业为全职者53例（58.9%）,非全职者9例（10.0%）,未就业居家者23例（25.6%）,未就业其他者5例（5.6%）;家庭月收入为1000元及以下者1例（1.1%）,1001～2500元者8例（8.9%）,2501～4000 元者 21 例（23.3%）,4001～5000 元者 33 例（36.7%）,5001及以上者27例（30.0%）;疾病诊断为急性淋巴细胞白血病者65例（72.2%）,急性髓系白血病者25例（27.8%）;有相关病史者6例（6.7%）,无相关病史者84例（93.3%）;发生睡眠问题者53例（58.9%）,无睡眠问题者37例（41.1%）;食欲下降者68例（75.6%）,无食欲下降者22例（24.4%）;发生疲劳者75例（83.3%）,未发生疲劳者15例（16.7%）;支付方式为自费者8例（8.9%）,城镇医保者36例（40.0%）,农保者46例（51.1%）;报销比例为无医保者3例（3.3%）,＜30%者6例（6.7%）,30-50%者45 例（50.0%）,50-80%者 36 例（40.0%）。2.AL患儿C-C-Ped-PROMIS的得分情况（1）C-C-Ped-PROMIS各简表得分随化疗时间的变化趋势 抑郁症状简表得分在确诊上化疗前最高,而在化疗后3个月时开始出现统计学意义上的改善（P＜0.001）;愤怒简表得分在化疗后1个月得分最高（P=0.018）,而在化疗后3个月时得到明显改善（P＜0.001）;焦虑简表得分在确诊上化疗前最高,而在化疗后3个月时开始出现统计学意义上的改善（P＜0.001）;疲乏简表得分在化疗后1个月时最高（P＜0.001）,而在化疗后3个月时得到明显改善（P＜0.001）;疼痛影响简表得分在化疗后1个月时最高（P＜0.001）,而在化疗后3个月时得到明显改善（P＜0.001）;同伴关系简表得分在化疗后1个月时最低（P=0.002）,在化疗后3个月时仍未出现统计学意义上的改善（P=0.418）;身体功能-移动性简表得分在化疗后1个月时最低（P＜0.001）,而在化疗后3个月时出现明显提高（P＜0.001）;身体功能-上肢简表得分在化疗后1个月时最低（P=0.002）,而在化疗后3个月时得到明显提高（P=0.009）。（2）同一时间点不同简表之间的比较 在整个研究周期中,患儿的疲乏、身体功能-移动性受损最为严重。3.AL患儿癌因性疲乏影响因素分析（1）广义估计方程结果显示,影响AL患儿疗程期间内癌因性疲乏的因素有:居住地（β=-2.067,P=0.007）、疾病类型（β=1.695,P=0.032）、血红蛋白（β=4.647,P=0.029）、疼痛简表得分（β=0.407,P＜0.001）、身体功能-移动性简表得分（β=-0.527,P＜0.001）。（2）人群特征分析①居住地 与居住地为城镇的患儿相比,居住地为乡村的患儿在疗程不同阶段内的疲乏水平均高于城镇患儿,在化疗后疲乏水平上升较快,在化疗后1个月后,两者疲乏的差距达到最大（P＜0.05）。②疾病类型 与ALL患儿相比,AML患儿在疗程不同阶段内的疲乏水平均高于ALL患儿,在化疗后疲乏水平上升较快,在化疗后1个月时,两者疲乏的差距达到最大（P＜0.05）。③血红蛋白 与未发生贫血的患儿相比,贫血患儿在化疗后,疲乏水平上升较快,在化疗后1个月时,贫血患儿疲乏的差值达到最大（P＜0.05）,在化疗后3个月时,轻度及以上贫血的患儿疲乏仍然存在,疲乏简表得分有下降（P=0.039）。④疼痛 与没有疼痛的患儿相比,疼痛不良的患儿在疗程不同阶段内的疲乏水平均高于没有疼痛的患儿,在化疗后疲乏水平上升较快,在化疗后1个月时,两者疲乏的差距达到最大（P＜0.05）。在化疗后3个月时,疼痛不良患儿的疲乏仍高于没有疼痛的患儿（P＜0.001）。⑤身体功能-移动性 与移动度正常的患儿相比,移动度受限的患儿在疗程不同阶段内的疲乏水平均高于移动度正常的患儿,在化疗后1个月时,癌因性疲乏水平上升较快,在化疗后3个月时,两者疲乏的差距达到最大（P＜0.05）,在化疗后3个月时,移动度受限患儿的疲乏仍高于移动度正常的患儿（P＜0.001）。结论:1.AL患儿在疗程方案期间内的癌因性疲乏水平有所升高,疲乏在疗程的不同阶段内有所变化,在化疗后1个月时疲乏程度最重,在化疗后3个月时出现改善。因此,临床医护人员应高度重视患儿在疗程方案早期阶段内的疲乏症状,尽早采取针对性的干预措施。2.AL患儿在疗程方案内的癌因性疲乏受居住地、疾病类型、血红蛋白、疼痛以及身体功能-移动性等因素的影响。临床医护人员应该从多方面、多角度采取综合措施来改善患儿的疲乏症状,加强对AL患儿的康复指导,帮助患儿早日回归正常生活。