不再害“帕”,启搏新生

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  |演讲者|薛  海
  |推荐单位|北京中西医结合学会
  1996年,亚特兰大奥运会,那年我还不满10岁,如果问我对当时那一届奥运会还有什么印象,那就是开幕式上的一幕。享誉全球的拳王阿里作为最后一棒火炬手,点燃火炬。但电视里的他,双手在剧烈地抖动,脸上却没有一丝高兴的表情。
  1998年,我已经开始关注NBA,飞人乔丹正在追逐他的第二个三连冠伟业。我却记住了他在总决赛中的对手,犹他爵士队。他们强悍,毫无畏惧,主教练斯隆无疑是球队的大脑和灵魂。如今斯隆教练已退隐多年,2019年却又意外地又看了到他的消息。报道称他正在经受病痛的折磨,最亲近的人这么形容他——“他已时日无多”。
  这是多么强健的体魄,他的铁拳和蝴蝶穿花的步伐曾让世界颤抖;这是多么睿智的大脑,他领导球队对抗着篮球之神。是什么疾病折磨着他们呢?
  这就是今天演讲的主角——帕金森病。
  1817年,英国医生James Parkinson
  第一次总结了临床中的一组病例,命名为“震颤麻痹”,开启了人们认识与治疗帕金森病的百年之路。在出现典型症状的前10年甚至20年,部分病患可出现嗅觉减退、情绪不佳等症状。当出现典型帕金森病表现时,他们面部肌肉僵硬,没有表情,我们称为“面具脸”,四肢可有不自主的抖动。他们迈出第一步总是非常困难,我们称为“冻结步态”。疾病进展到中晚期,很多病患忍受着严重的抑郁情绪及睡眠障碍,部分患者可发展出痴呆,成为压倒病患及其家庭的最后一根稻草。
  一刻不停歇的电活动,是我们大脑活动的主要形式。电活动在脑中形成环路和复杂网络,再通过中枢神经系统控制身体的运动。
  在正常情况下,多巴胺能神经元分泌多巴胺,在神经元内产生电信号并传导,这种电信号流动于脑网络中,最终到达运动皮层,共同控制全身的运动。帕金森病患者的多巴胺能神经元不可逆凋亡,多巴胺分泌减少,环路内的电传导紊乱,从而导致机体对全身运动的控制能力下降,病患出现肢体不由自主的抖动,及肌肉强直的临床表现。
  对于帕金森病的治疗,首选是药物治疗。既然体内缺乏多巴胺,我们可以通过药物直接补充。药物治疗存在3~5年的蜜月期,在此期间,患者会自觉服药后与正常人无异,如果不是神经科专科医师,也很难发现他就是帕金森病患者。但在蜜月期过后,多数患者会出现或多或少的药物并发症,包括异动症及开关现象。异动症是全身不由自主的舞蹈样动作。典型的开关现象是,开期,药物起效期,可以行走如正常人;关期,药物失效期,呈现木僵状态,动弹不得。可怕的是,随着疾病的进展,关期时间越来越长,而开期的时间越来越短。这种情况下,我们建议尝试神经外科手术治疗。
  脑深部电极植入术,DBS手术,或称为脑起搏器植入术,是目前公认的最佳手术方式。手术的治疗策略是非常睿智的。多巴胺能神经元已然凋亡,不可再生。既然是网络电活动紊乱导致症状出现,我们通过电刺激去修正脑网络的电活动,使机体重获接近正常的运动控制能力。术后配合药物,可显著缓解症状,提高生活质量。
  DBS手术现在已经扩展到多种疾病的治疗中,甚至在痴呆或植物状态的治疗方面取得了令人振奋的进展。由此发展出在神经外科领域近20年发展最快的分支:功能神经外科。功能神经外科以神经调控为主导,也带动了相关科室在相关领域的发展,共同研究脑、探索脑。更重要的是,让束手无策的医生、濒临绝望的家庭,看到了新的希望。
  回到帕金森病。65岁以上人群总体发病率为1.7%,以此估算,2030年,中国帕金森病患者将接近500万。而DBS手术呢? 自1998年首次引入国内,至2003年的6年间,全国只有不到300人接受了DBS手术治疗,究其原因,当然有当时医生对此类疗法的了解程度有限,另一个重要的原因,就是依托进口脑起搏器的治疗价格非常昂贵,使多数家庭望而却步。
  早在2000年,北京天壇医院的王忠诚院士高瞻远瞩,就开始与清华大学讨论脑起搏器的国产化工作。经过3年时间的基础筹备研究,2003年,在清华大学航空航天实验室内,国产脑起搏器的基础研发团队正式成立。2007年,脑起搏器的样机及整套植入系统宣布研制成功。
  2007—2009年,在天坛医院的神经外科研究所动物房内,大量的家兔及恒河猴试验,证明了国产脑起搏器组织相容性的可靠。里程碑式的一天是2009年11月26日,在这一天,在天坛医院神经外科手术室内,一位帕金森病患者接受了第一例国产脑起搏器植入手术。2019年我们随访这位患者时,仍取得了稳定的疗效。此后3年,国产脑起搏器多中心临床试验,证明其在人体,也是安全和有效的。2013年,国产脑起搏器正式上市。
  2015年,可充电脑起搏器的上市,宣告国产脑起搏器已具备完整的生产能力,能为患者提供个体化的治疗方案。2019年,国产脑起搏器的研发获得了国家科技进步一等奖。
  自2013年上市至今6年间,国产脑起搏器累计植入18000侧,有近万名患者得到了DBS治疗。2018年,单年国产脑起搏器植入4200侧,以每年30%的速度增长。截至目前,累计节省医疗经费约5亿元。
  我们探索的脚步不曾停歇,每年我们都会举办各种公益活动,选择适合手术但经济困难的家庭,免费或大幅度减少治疗费用。但这些还远远不够。我们呼吁社会重新认识和接受这一群体。为什么说重新呢?由于疾病,他们失去了微笑的能力,失去了运动能力,变得自卑或抑郁,逐渐就与社会隔绝了。当我们通过治疗,摘掉他们的面具,让他们重拾运动能力,打开家门的那一刻,我们更应该去关爱、去拥抱他们,让他们有质量、心中有爱地活。
  研究脑就像研究宇宙,似乎没有尽头。但正是国产脑起搏器这样的医工合作,让我们看到了无限可能。我们最终的目的,是解除患者的病痛,让家庭回归圆满。只有这样,健康中国的宏伟蓝图,才能在这片炙热的土地上,生根、发芽,茁壮成长。
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