从“权利”到“仪式”:南非的艾滋病行动主义

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  刘 琪 黄剑波/译
  
  【摘 要】在本文中,我考察了南非HIV/AIDS行动主义③的道德政治如何有助于公民身份(citizenship)新形式的出现,这种新形式既与基于权利(rights-based)的斗争相关,又与个体HIV/AIDS患者对病痛和污名化(stigmatization)极端体验的共享意义相关。我指出,可以确定的是,正是晚期艾滋病患者“接近死亡”的绝境体验、以及与这种疾病晚期阶段相连的巨大污名和“社会死亡”,为HIV/AIDS的幸存者对“新生命”和社会行动主义的委身提供了平台。行动主义者的干预和对这些创伤经验的重述也推动了HIV/AIDS对行动主义的委身和社会底层的动员。此外,污名和社会死亡的巨大否定性也驱使行动主义者重建对HIV检测呈阳性人群新的、正面的身份认同,并促使他们思考,作为一名公民-行动主义者和一项社会运动的成员意味着什么。
  【关键词】社会运动;艾滋病;公民身份;仪式
  【作 者】罗宾斯(Steven Robins),南非斯特伦堡(Stellenbosch)大学社会学与社会人类学系教授;刘琪,北京大学社会学人类学研究所,博士研究生;黄剑波,中国人民大学社会与人口学院人类学研究所,博士。北京,100081
  【中图分类号】C912.4 【文献标识码】A 【文章编号】1004-454X(2007)04-0045-013
  
  From “Right" to “Ceremony":AIDS Actionism of South Africa
  Steven Robins;Liu Qi,Huang Jianbo
  Abstract:In this article,the author inspects the moral politics of HIV/AIDS actionism of South African how to be helpful to the new form appearance of citizenship. This kind of new form was related to both rights-based and sharing significance of extreme experience of individual HIV/AIDS patient to the indisposition and the stigmatization. The hopeless situation experience of “approaches the death" of later period AIDS patient as well as the huge stigmatization and “the social death" connected with this kind of disease later period has provided the platform for the HIV/AIDS survivor to “the new life” and the social actionism.
  Key words:Social movement;AIDS;citizenship;ceremony
  
  导 言
  
  获得各种奖项的南非电影“昨日(Yesterday,2004④)”讲述了一位患有HIV/AIDS的黑人女性的故事。她的丈夫是一位流动矿工,在感染了HIV之后,他从豪登省(Gauteng)回到了自己在夸祖鲁一纳塔尔(KwaZulu-Natal)的家等死。这个走向死亡的男人和他的妻子都被安上了污名,并被大多数村民孤立⑤。妻子在村子的边缘为她即将过世的丈夫搭建了一所皱巴巴的小铁屋,以使他能够在最后的日子里避开并不支持他的村民们好奇或指责的注视。在达雷尔·鲁德(Darrell Roodt)所塑造的这对被卷入毁灭性流行病飓风中的夫妇的感人形象中,抗逆转录病毒疗法(Antiretroviral,简称ARV)和治疗的可能从未出现过。“昨日”反映了这样的残酷现实——在一块大多数国家都没有ARV治疗计划(ARV treatment,简称ART)的大陆上,有数百万人将 HIV/AIDS视为社会性和生物性死亡的前兆。现在,南非已经拥有了ARV治疗计划,也拥有了全国性的HIV/AIDS社会运动,这让人看到了较为乐观的前景,在其中,HIV检测呈阳性的人们能够得到增强生命力的药物,这些药物可以帮助病人恢复健康;同时,他们也能够得到与社会领域重新融合的机会。
  民族学人类学研究在本文中,我探究了在某些特定情况下,病痛经验,以及对治疗行动运动(Treatment Action Campaign,简称TAC)和“无国界药物”(Medecins sans Frontieres,简称MSF,又名“无疆界医生”)的治疗计划参与如何极大的改变了与HIV/AIDS共存的人们(people living with HIV/AIDS,简称PWA)的生命、主观性、身份认同、生活叙述和未来。在南非的公共健康部门,HIV/AIDS行动主义者正为获得免费治疗而斗争,在这种背景下,本文对上述问题进行了考察。虽然,这些行动主义的组织通常被认为是基于权利的社会运动(Friedman and Mottiar 2004),但本文所分析的病痛叙述和治疗见证却表明,病痛、治疗以及对TAC和MSF的参与经验也可能会在主观性和身份认同方面引起激烈的转变,这种转变远远超出了传统自由民主主义“权利”和“公民身份”的概念内涵。同时,在某些情况下,这些在主观性中发生的转变还会产生“负责的公民”(responsibilized citizen),公共健康专家相信,这些公民对于安全有效的艾滋病治疗和对药物的坚持服用是必不可少的。
  在涉及到HIV/AIDS的问题时,南非媒体中曾经出现过对个人权利和责任相互平衡需要的辩论。考虑到人们普遍担心,持续治疗的不足会使HIV产生多种抗药性,这种辩论的出现就不足为奇了。一些公共健康专家曾试图证明,对于那些显示出不能坚持治疗迹象的人,强制检测、病情通知,以及剥夺他们的个体权利以使他们坚持治疗具有正当性(Cape Times 2006)。例如,索利·本纳特(Solly Benatar)教授,开普敦大学的生物伦理学中心主任最近呼吁,在个体权利和社会所需要的公共健康之间应该取得一种平衡。为了最大程度保证对ART的坚持,他建议,强制要求那些病人为自己的健康负一定程度的责任(Cape Times 2006)。在激进的公共健康圈子中,也出现了在提供者和病人之间签订“新协议”的呼吁,以代替结核病的治疗中家长式的直接监控模式。这种直接监控治疗模式不适用于终身持续的ART计划,在ART计划中,需要的是“负责的公民”和有知识的、被赋予权力的(empowered)HIV检测呈阳性的病人。但是,在HIV/AIDS的污名、羞耻、否定和恐惧达到极致的环境中,这些新的权利和责任的提议如何能够扎根?在这种环境中,国家、公共健康从业者和公民社会组织在与HIV/AIDS的斗争中应该扮演怎样的角色?什么样的主观性、身份认同,以及社会、经济和文化情境对于HIV/AIDS安全有效的治疗是必需的?这些是我在研究中提出的一些问题。
  通过对病痛叙述和治疗见证的分析,我指出,这些关于权利和责任的提议并没有完全认识到,病痛和治疗经验具有巨大的创伤和转变性质⑥。它们既没有认识到宗教、社区、生物医学之间的复杂融合,也没有承认行动主义者的干预和病痛及治疗经验的叙述所起到的作用,那么,它们又如何有助于创造公共健康从业者所期待的“负责的公民”?我指出,自由个体主义者的“权利言论”没有理解我在本文中讨论的新的HIV检测呈阳性的生物-社会主体所具有的激烈变化的特质。这些人群并不是自由现代主义者在拥有权利的公民问题上的论述的产物,相反,他们是在从“接近死亡”到“基本生存”再到“新生命”的创伤性旅程中被塑造出来的,我把这种旅程视为过渡仪式。
  
  从“基本生存”到“新生命”
  
  疼痛、疾病和痛苦常常被认为是内在的私人身体现象,与社会领域几乎没有关系。然而,很多学者指出,疼痛和痛苦的经验从根本上来说是社会性的。对于人类学家而言,这一发现并不新鲜,也并不令人惊讶。早在1960年代,维克多·特纳(Victor Turner,1961,1969)就描述了恩丹布人如何把个体身体的疾病解释成更大范围的社会有机体疾病和混乱的征兆;在这里,治疗包括社会的重新调整。相反,生物医学一方面试图把疾病去政治化和个体化,一方面却又致力于现代公民-主体的形成。为数众多的学者对生物医学这种去政治化和个体化的论述提出了质询,他们要求关注更大范围的社会、政治和经济结构,正是这些结构决定了第三世界国家流行病的分布,以及疾病和痛苦和主观经验。保罗·范姆(Paul Farmer)就是这些学者中的一个。范姆(2004)根据他在海地农村自己的HIV/AIDS诊所遇到的情况,用“结构性暴力”(structural violence)这一概念描述了持续的贫穷、性别不平等和日常暴力如何限制了HIV检测呈阳性的穷苦女性的生活选择。这些病人是全球性的不平等结构和结构性暴力的真实写照。
  范姆把个体患HIV/AIDS的身体与结构过程相联系,这与人类学对小规模社会如何将个体身体疾病视为更大范围社会有机体疾病的描述异曲同工。在南非,属于TAC和MSF的HIV/AIDS行动主义者也在个体PWA和身体政治之间发现了类似的联系。在这里,更大的社会领域以贪婪的、牟取暴利的全球药物公司制造的不平等、不恰当的健康关怀为特征。这些健康上的不平等被行动主义者理解为殖民主义、种族隔离以及(生物)资本主义的历史遗留,以及后殖民主义国家的公共部门在HIV/AIDS治疗提供上冷漠无为的产物(Robins 2004)。
  汉娜·阿伦特(Hannah Arendt 1958)指出,现代国家越来越关心生物学意义上的存在和对“生命过程”的管理。与阿伦特类似,乔治·阿甘本(Giorgio Agamben 1998)也指出,现代和古代政治秩序都同样具备控制生命的能力,这种能力通过把生命从有意义的社会和政治存在中排除出去获得。在运用阿伦特和阿甘本的观点基础上,吉恩·科马罗夫(Jean Comaroff)指出,在当今世界,对“基本生存”的管理和政治已经转向了中心舞台:它既是国家强制的目标,也是民主解放和公民身份计划的主题(Comaroff 2005:14)。西方的政治历史把我们带到了这样的处境,在其中,存在一种“对增强生命力的空前信心和关注,只有毁灭生命的力量才能与之匹敌(Comaroff 2005:14)。”科马罗夫提醒我们,阿甘本用homo sacer——古罗马法中的人物,他“可以被杀死,但不能被牺牲”——的概念描述现代社会的做法是“既神圣,又完全没有必要的(Comaroff 2005:15)”。虽然阿甘本尤其关注homo sacer与神圣权力之间的关系,科马若夫却指出,一些学者,如吉奥·别赫尔(Joao Biehl 2001)和伍莱克·凯斯特勒(Ulrike Kistner)已经开始在这一罗马法的人物和“第三世界的HIV/AIDS患者”之间寻找联系,这些HIV/AIDS患者“在一个人道主义的同情广泛传播的时代,他们是一种被诅咒的生命,以至于被无情的排斥,并被推向没有意义、也没有任何牺牲价值的死亡;在药理学宣布自己可以拯救的时代,他们是一种被遗弃的生命(Comaroff 2005:15)”。在像巴西和南非这样坚持“使死亡重新具有牺牲价值和意义”的地方,科马罗夫把我们的注意力吸引到了HIV/AIDS的道德政治学之上(Comaroff 2005:20)。这也是一种致力于使第三世界国家中数以百万计的PWA得到增强生命力的药物的政治学。
  在本文中,我阐明了通过宗教、社区、生物医学和社会行动主义者的努力,这种新的道德政治学如何被HIV/AIDS行动主义者和PWA建构出来。PWA常常运用这些框架使他们的病痛和社会性痛苦获得意义。我指出,在污名和社会孤立遍布社会,是否得到治疗成为生死攸关的斗争的第三世界中,这些框架有助于HIV检测呈阳性的人们产生积极的身份认同,并有助于形成HIV/AIDS患者社会性和团结性的新模式。它们也表明,在涉及到HIV和艾滋病的问题时,对于权利、公民身份和社会运动思考的传统模式是不恰当的。本文提出了两个主要论点。首先,运用南非HIV/AIDS行动主义者的病痛和治疗经验,我指出,社会运动理论不能恰当阐明卷入到HIV/AIDS行动主义的社会运动中的个体复杂并不断变化的主体性。第二,我借用特纳对仪式过程的分析,理解病痛和治疗经验与HIV/AIDS行动主义的各种形式结合在一起,如何共同促进了新的社会主体的产生。我特别提到了南非的HIV/AIDS行动主义如何有助于这种社会动员的过程,以及“负责的公民”的新模式的形成。
  南非拥有当今世界中最大的HIV/AIDS治疗计划之一。然而,在大约600万需要治疗的人群中,只有大约60万人通过公共健康部门得到了ARV,另外,有45万人通过私有部门得到了治疗(Cape Times 2006)。据最近的估计,南非拥有五百至六百万HIV检测呈阳性的人群,如果考虑到这一点,治疗渠道的不足就更令人担忧。尽管已经有大规模的国家ARV计划的出现,但HIV/AIDS行动主义者仍然认为,他们需要继续挑战全球药物工业的专利政策和价格结构、在治疗问题上国家领袖政治意愿的缺乏、在艾滋病问题上持异议者(dissident)对HIV和艾滋病之间关系的不断质疑、HIV/AIDS的流行规模,以及ART的效用和安全问题(Robins 2004)。然而,在本文中,我考察的是TAC行动主义的另外一个维度,即从个体HIV/AIDS患者病痛和污名化的创伤性经验中,这种行动主义为新的主体性和身份认同的产生创造条件的能力。我着重于关注病痛、治疗和行动主义的经验如何共同导致与HIV/AIDS共存的人群生活的巨大变化。在接下来的小节中,我讨论了我怎样将特纳在仪式过程上开创性的工作用于阐释这些病痛和治疗经验(Turner 1969)⑦。
  
  重访“仪式过程”:治疗行动主义和“负责的公民”
  
  特纳对于仪式过程的分析提供了一种富有启发性的方法和分析视角,运用这种方法,可以阐释艾滋病晚期“接近死亡”的极端体验,以及紧接着通过ART奇迹般的恢复如何为幸存者对“新生活”和社会行动主义的委身提供了条件。我指出,行动主义者的干预和对这些创伤性经验的重述促进了TAC高度成功的底层动员。我也指出,正是这些病痛、污名和治疗的过程为行动主义者提供了“原材料”,HIV检测呈阳性人群新的身份认同和社会共同体借此得以建立。
  这些行动主义者对病痛和治疗经验的干预与公共部门对HIV/AIDS治疗不同,后者的特点在于传统的医生-病人区分,以及在医生咨询室里高度技术化和非政治化的生物医学干预。相反,TAC行动主义为对HIV/AIDS患者及其治疗更为集体化的反应创造了条件。尽管公共健康的从业者宣称,大多数他们的HIV/AIDS病人宁愿付出一切代价使自己匿名化并不被注意,但TAC却成功的发起了将HIV/AIDS污名转化为“徽章和骄傲”,并在城镇的葬礼、示威游行、工地及其他公共场所公开出现的运动。通过这些行动主义者的干预,人数众多的被孤立、被污名化的HIV/AIDS患者得以被重新整合进社会运动和充满关心的社区,并在其中获得新生。这种HIV/AIDS的行动主义文化已经在开普敦市哈叶立提沙(Khayelitisha)和东开普敦省卢西基西基(Lusikisiki)健康ARV计划的两个MSF部门中出现。但是,直到现在,南非ARV计划的大部分公共部门仍然还是以等级化和独裁化的医生-护士-病人互动为特点。在这些环境中工作的医生和护士也同样相信,因为HIV/AIDS行动主义强调公共注意和暴露,大多数HIV检测呈阳性的病人应该也会试图避免和他们接触(Ruth Cornick医生,个人通信,2004年7月22日)。那么,是什么样的社会和仪式过程创造了使PWA将污名、孤立和羞耻转化为“徽章和骄傲”的条件?
  
  身份认同的转型和过渡:从匿名的酗酒者到TAC
  
  在“恢复健康的酗酒者”一文中,诺曼·K.邓芩(Norman K. Denzin)关注了在匿名酗酒者“产生情境化和长期对‘恢复健康的酗酒者’身份承诺的经验转型”过程中,治疗仪式所扮演的角色(1987:12)。邓芩将这些匿名酗酒者的仪式称为“成人社会化”和“身份转化或转型”的过程,用来“描述一个人的自我主动进入获得新的自我形象、新的自我描述语言、新的与他人的关系,以及新的与社会秩序之间的关系或联结的过程”(Denzin 1987:19)。在对于恢复健康的酗酒者“社会领域”的描述中,邓芩在治疗和康复过程中辨识出了匿名酗酒者的仪式——即“十二个步骤”、“十二个传统”和讲述故事的仪式——所扮演的中心角色(1987:118-121)。尽管初看去,“仪式”并不是形容HIV/AIDS行动主义和社会动员的有用的、合适的概念,但是,在本文中,我却在HIV/AIDS患者社会与生物死亡的“超级污名”和创伤性情境下,试图运用特纳(1969)对于仪式过程的分析,理解ART和HIV/AIDS行动主义超乎寻常的社会-生物力量。通过对两个接受终身ART治疗的HIV/AIDS行动主义者的分析,我做到了这一点。对这些案例研究的讨论依赖于特纳对阿诺德·范·杰内普(Arnold Van Gennep)提出的通过仪式的三个阶段——即分离、阈限/交融、重新整合——的使用。在对PWA亲历或见证的从死亡到生命的过渡所带来的激烈转化力量的分析过程中,仪式分析提供了分析视角。当污名化的、孤立的病人恢复健康并作为健康的、积极的社会成员被重新整合进TAC的时候,特纳的著作也能为分析这种社会地位的转变提供灵感。
  虽然,从这些单个的案例中是否能够提炼出普遍结论还有待考察,但我认为,下文将要分析的这两个病痛和治疗见证确实与TAC中广泛共享和流传的对HIV/AIDS经验的叙述相一致。即使并不是每一个TAC的成员都亲身经历过这些病痛和治疗经验,但这些叙述已经成为了TAC集体文化储备的一部分。即使HIV/AIDS行动主义者并不一定会用仪式分析的方法表达病痛和治疗经验,但通过过渡仪式的分析路径,能够阐明从“接近死亡”到“新生命”的转型和过渡。那么,这一转型的性质是什么?我们又应该怎样把这些问题和公民身份与主体性联结起来呢?
  
  艾滋病行动主义和生物学意义上的公民身份
  
  在其他地方,我已经描述过南非与获得ART的斗争相伴随的超乎寻常的行动主义(Robins 2004)。TAC和MSF在这一全球的、底层的为获得治疗而进行的斗争中处于前沿位置。HIV/AIDS行动主义者通过法院、大规模行动、大众媒体、网络和底层动员向全球药物工业的专利政策和价格结构发起挑战,同时,向在艾滋病问题上持异议者的科学提出抗议,迫使南非政府提供ARV。
  南非的HIV/AIDS 行动主义与世界其它地方基于身份认同(identity-based)的疾病运动(Epstein 1996,Petryna 2002)有一些共同之处。类似“生物学意义上的公民身份”这样的概念(Petryna 2002)被用来描述由核辐射、乳腺癌、精神病和HIV/AIDS等问题引发的基于疾病的运动。“外行的专家”(Epstein 1996)和“公民科学”(Irwin 1995)的概念越来越多的被用来描述公民对不可预知的、应对不足的健康和环境灾难的回应。这些常常在公民中引发对主流科学和专家怀疑和不信任的发展,与乌尔里希·贝克(Ulrich Beck,1992)和安东尼·吉登斯(Anthony Giddens,1991)对当今社会的描述,即“反思性的现代性”和“风险社会”的概念相互关联。贝克和吉登斯所描述的基本上是西方发达资本主义国家的情况,在这些地方,公民已经越来越不信任科学家及政府和商业部门提供的科学发明。正是在这样的社会环境中,公民科学运动和生物学意义上的、健康的公民身份新形式开始出现。至少在美国和欧洲,这些过程与流行的迷恋,即“风险要素”的流行病学相互交叉,后者是一种技术性的话语,在我们生活的每一个方面,它都用前所未有的精细测量和永无止尽的努力控制风险(Chris Colvin,个人通信,2004年6月25日)。
  TAC和MSF的行动主义者指出,他们并不仅仅对医学治疗感兴趣,同样,他们也努力创造“被赋予权力的公民”,这种公民能够认识到生物医学、更广阔的社会领域、健康的政治经济学之间的关系。在他们对全球药物公司药品专利和价格结构的法律挑战中,这一点能够明显体现出来(Robins 2004)。TAC行动主义者也与北部基于疾病的运动有着共同之处,后者之所以出现,是因为公民察觉到科学和政府对一些健康和环境灾难,如牛海绵状脑病(bovine spongiform encephalopathy,简称BSE,又称疯牛病)、足部和嘴部的疾病、生物工程和遗传学上的组织病变、杀虫剂问题、HIV/AIDS、全球变暖等没有进行恰当的应对。同样,TAC也扎根于对政府的流行病应对的不信任,尤其是姆贝基(Mbeki)总统和在HIV/AIDS问题上持异议者的科学之间的暧昧关系,以及他的政府最初提供ARV时的勉强态度。这种对于健康和环境问题的广泛关心促使了像TAC这样基于疾病的社会运动的发展。
  
  治疗行动计划(TAC)
  
  TAC⑧成立于1998年12月10日,国际人权日。当时,一个15人的群体在开普敦圣乔治教堂的台阶上抗议,要求为生活在引发艾滋病的病毒中的人们提供药物治疗。在这一天结束的时候,这些抗议者们已经收集到了超过一千个签名,要求政府为所有的PWA发展一项治疗计划。
  TAC的成员在最近几年显著增长,它的基层成员主要由受过中等教育的、城市工人阶级的年轻非洲女性组成。大部分这些志愿成员或者是HIV检测呈阳性的人,或者是有家庭成员和朋友因为艾滋病并发症而死或携带HIV病毒。除此以外,这一组织还成功的吸引了健康专家和大学生的参与。TAC的国际形象代言人是查克·阿奇马特(Zackie Achmat),一个大约40岁左右的穆斯林男人,他既是一个同性恋行动主义者,也曾经是反种族隔离的行动主义者。直到最近为止,阿奇马特都公开宣布,除非ARV已经可以通过公共健康部门获得,否则,他将一直拒绝接受ARV。其他TAC的领导来自于最初作为志愿者加入TAC的非洲男性和女性,他们在一段时间之后逐渐担任了领导职务。
  在TAC成立的时候,大多数人都认为,发展中国家无法得到抗艾滋病的药物,这样,世界上HIV检测呈阳性人群中的90%只能不可避免的痛苦死去。虽然TAC的主要目标在于游说并迫使南非政府提供HIV/AIDS治疗,但它也被迫参与到范围更广的事务中去,包括在媒体、法院和街道中给全球药物工业制造麻烦;在学校、医院和工地与对HIV检测呈阳性人群的歧视作斗争;向在艾滋病问题上持异议者的科学提出挑战;把拒绝提供ART,包括在公共健康环境中预防母婴传染计划的政府告上法庭(Robins 2004;Cameron 2005)。在全球范围和工人阶级黑人社区内高度有效的动员使TAC能够挑战“大制药业”的药物价格和专利政策,以及南非政府对在公共健康环境中为穷人提供ARV的拒绝(Robins 2004)。在开普敦市的哈叶立提沙和东开普敦省的卢西基西基,它也与MSF进行合作,高度成功的执行了两项ART计划。在其他地方,我曾经深入讨论过TAC和MSF行动主义的性质和程度,以及南非艾滋病科学、治疗和统计的政治化(Robins 2004)。在这里,我不再重复讨论这些问题,在下面的一节中,我转向对两位TAC和MSF HIV/AIDS行动主义者病痛叙述和治疗见证的分析。
  
  “艾滋病在我的血液中”:病痛叙述和治疗见证
  
  “艾滋病是‘伪装的祝福’”
  特姆贝卡(Thembeka)是卢西基西基的一位HIV检测呈阳性的、大约30岁的TAC行动主义者,这是东开普敦省原特兰斯凯领土上的一个小镇。她告诉我,HIV状态的发现,以及对TAC和MSF的ART计划的参与极大的改善了她的生活。“感谢TAC和MSF。我飞起来了。我得到了飞翔的翅膀。”(与作者的谈话,2004年4月22日)我记得,当特姆贝卡第一次把她的HIV经历称为“伪装的祝福”的时候,我被震惊了。但是,当我逐渐了解她时,我就越来越清楚的发现,HIV检测和参加在卢西基西基的TAC和MSF的ARV计划的确为她创造了一个新的、更好的生活。她回忆起她的创伤经历:在她还是一个小女孩的时候,她就被她的一位叔叔性虐待,之后,在她十多岁的时候,又被从家里送走,和她母亲的一位朋友住在一起;而同时,她的妹妹却仍然留在家中,并在一所不错的学校上学。她也一边哭泣一边回忆起被四个年轻男孩暴力轮奸的经历。由于害怕她的父母不相信她,她不敢告诉他们这件事。这一次的强奸使她怀孕,她决定去堕胎,然而,在接下来发现了HIV的状态之后,她又决定做绝育手术。
  当我做完免费咨询和检查之后,我的咨询师告诉我,我的HIV检测呈阳性,我所有的美梦都结束了,我只能等死。接着,他们又告诉我,我所有孩子的HIV检测都会呈阳性。我需要使用避孕套,或者,如果我的丈夫有时候不愿意使用,那么,我只能接受绝育手术。这是能帮助我的方法。因为我怀上越多的孩子,我就会死得越快。(与作者的谈话,2004年4月22日)
  特姆贝卡的生活故事包括了儿童时期的性虐待、强奸、堕胎、绝育,以及严重削弱她精力的病痛,在2001年她发现自己和孩子的HIV检测都呈阳性的时候,这一切达到了顶点。“我已经病入膏肓,但是,当我发现TAC和MSF的时候,我的生命就改变了。……TAC是我的母亲,MSF是我的父亲”(与作者的谈话,2004年4月22日)。虽然,特姆贝卡当护士的母亲支持健康部门的部长倡导的为HIV检测呈阳性的人群设计的有争议的健康营养餐,包括洋葱、柠檬、橄榄油和“非洲土豆”,但特姆贝卡与MSF和TAC的关系却使她拒绝了这些“选择性的”、“传统的”治疗方法,反而参与到卢西基西基MSF计划的ART中去。健康部门的部长对这种“营养建议”的推动,被像特姆贝卡一样的HIV/AIDS行动主义者解释为对持异议者宣称ARV是危险的有毒物的暗中支持(Robins 2004)。然而,在由于机会性感染而患病的早期阶段,在她母亲给她“传统”药物的同时,特姆贝卡还从一位叔叔那里得到了对抗疗法的药物,而这位叔叔又正好是国家健康部门的高级官员。随着她的健康在ART中开始好转,特姆贝卡逐渐融入到了TAC行动主义者和MSF医生、护士紧密的联结和支持性网络之中。她学会了察觉HIV/AIDS的训练技巧,也获得了关于HIV/AIDS及其预防和治疗的基本科学知识。同时,2003年,当前总统纳尔逊·曼德拉(Nelson Mandela)正式在卢西基西基发起ARV计划的时候,她亲自从他手中接过了她的ARV。在我2004年遇到她的时候,她已经被东开普敦省的非政府组织“点名搜捕”,但是,她仍然决定留在卢西基西基,做一名MSF治疗的文字参与者和青年组织者。她将她的工作称为“传讲福音”。下面这个对病痛和治疗的描述与特姆贝卡的经历有一些共同之处。
  
  “我就像重生了一般,ARV现在就是我的生活"
  
  斯福(Sipho),一位患有HIV/AIDS的行动主义者,已经迈入了不惑之年。他陷入了绝望的病痛之中。他常常头痛、眩晕,并受着其它机会性感染(opportunistic infection)的痛苦。他的体重下降了近30公斤(66.14磅),他的CD4数量⑨下降到110,病毒载量(viral load)达到了710000。他不能走路,有时候,他几乎失去了意识,只能把自己隔离在他姐姐家里的一间小屋里等死。2001年11月12日,他成为了哈叶立提沙的MSF和ART计划第一批50位参与者之一。他的康复是戏剧性的:六个月后,他的病毒载量下降到了215000,他的CD4开始上升,他感觉自己强壮多了。当我2004年遇到斯福的时候,他的病毒载量已经检测不到,他的CD4值为584⑩。同时,他也成为了某种意义上的HIV/AIDS明星,杂志、电影制片人、学术界人士常常采访他的经历——例如,他代表南非参加了在莱索托(Lesotho)举行的南部非洲发展共同体(Southern African Development Community)关于HIV/AIDS的会议,此外,涉及到HIV/AIDS研究计划的各种医学和社会科学研究者也都需要他的参与。
  在我写作本文的时候,斯福在一家私有健康保险公司工作,在这里,他为HIV检测呈阳性的患者提供电话咨询,当全科医生发现患者在治疗的坚持方面出现问题的时候,就会介绍他们求助于这个电话中心。由于一些患者要求面谈,斯福有时候也会去他们家里探访他们。虽然,这个电话中心的建立是为了创造一种匿名化和秘密的环境,但斯福自身血清检测呈阳性的状态和他高度个人化的电话咨询导致了对更个人化的交往模式的请求。最后,他将很多周末都花在了探访开普敦和其他地方的PWA身上。就像他自己所言:“我致力于我的艾滋病工作。艾滋病在我的血液中”(与作者的谈话,2005年3月26日)。电话咨询不能充分满足他对于更个人化的、面对面的交往的需要。
  像“正常”的CD4数量和“检测不到的病毒载量”这样的临床指标并不能恰当的反映出社会、心理和精神上的恢复,斯福和其他人从“接近死亡”到“新生命”的旅程中却经历到了这些。此外,这些指标也不能说明,为什么斯福也像特姆贝卡一样,把HIV/AIDS视为“伪装的祝福”。对于斯福而言,从ART中重获生命是上帝的礼物,他不能浪费这一礼物:
  我不是常去教堂的人。我的信仰来自于我生病的时候……在圣经中,讲述了一个路边的生病乞丐的故事。耶稣路过,让这个乞丐站起来。他就站起来了。耶稣的奇迹使他免于死亡,所以,通过让其他人相信耶稣正在世界上这一信息,他也可以医治他们。信仰在你自己里面。如果你不相信自己,你还能相信什么呢?上帝使我重新得到生命一定有某种目的。他是在给我另外一个机会。如果在某一天中我不谈到HIV,这一天我就会过得很痛苦……在格鲁特·舒尔(Groote Schuur)医院,我祷告了很多。我想,我的孩子们的成长过程中会没有他们父亲的爱、支持和引导……我就像重生了一般。ARV是我承诺的来源。因为这种药需要终身服用,所以,就好像你把自己交给了生命一般。现在,ARV就是我的生命。(与作者的谈话,2004年3月26日,着重号为原文,下同)
  2003年,在德班(Durban)举行的TAC国际会议中,我见到了一个充满力量的场景,在其中,成员们对他们的治疗经验做即兴见证。在每一个具有高度煽动性的见证之后,都会爆发出歌唱、跳舞和奋斗的口号:“万岁,查克,万岁。万岁,TAC,万岁!”
  我是一个HIV感染者。在我做检测之前,我就去做了咨询。在我作为一名行政职员工作的医院中,咨询师们没有给我任何建议。我只是发现,我的HIV检测呈阳性,就是这样。我曾经三次试图自杀。现在,除了HIV检测呈阳性之外,我还有更多积极的[11]状态。(一个大约30岁的黑人男性)
  当我去找我的医生的时候,我准确的告诉他我所需要的药物。他问我,我是否在大学中受过医学方面的训练。没有,我告诉他。是TAC教会了我这些。(一个大约30的黑人女性)
  感谢MSF。我的CD4以前只有28,现在已经增加到了543。感谢TAC。(一个大约20岁的黑人女性)
  我叫杜都(Dudu)。我在1986年做了检测。1999年,我的CD4已经降到了200以下。我失去了生命中的很多东西。但是现在,在接受了ARV之后,我的CD4已经上升到了725,并且病毒已经无法检测到了。我是一个HIV感染者。今天,我拥有了新的生命。我能够有一个家庭。但是,当我服用我的药物(即ARV)的时候,我很痛苦,因为我知道,有些人正因为不能得到治疗而走向死亡。(一个大约20岁的黑人女性)
  这些治疗见证——以及其中所涉及到的CD4数量、病毒载量和在给予“新生命”中TAC扮演的角色——似乎模糊了科学和宗教、药物和灵性、技术和巫术之间的界限。这些见证的准宗教性质在前文摘录的斯福的见证中体现的尤为明显。它们似乎从内部爆发出力量,试图证明“现代”和“传统”之间“大分界线”的虚伪(Latour 1993)。它们也表达出了对从“接近死亡”到康复的过渡中个人被赋予的权力的感知。在2003年德班会议上斯福的见证中,这一点能够明显体现出来:
  我是从西开普敦省开普敦市来的斯福。我在2001年生日后的三天被检测出患艾滋病。我已经病入膏肓了。当你生病的时候,如果你只是忽略它,比如,你说:“哦,只是流感而已。”这时,你在否定的阶段。你会说,你的邻居是一个女巫……我们认为,这种疾病属于非洲其他地区的人们。从我的角度来看,HIV是真实的,它就在这里。我从来没有想过我今天还能来这里。那时,我不能站立,我病倒了。我的CD4的数量是110,我的病毒载量是710000。然后,我在哈叶立提沙的MSF开始了ARV治疗。现在,我变得很强壮。(在2003德班TAC会议上的见证)
  前文所引用的斯福的陈述“艾滋病在我的血液中”既是对HIV/AIDS感染的科学论述,也是对“我是谁,我的目的是什么”的隐喻性论述。这种含有象征意味的语言准确表达了斯福和其他HIV/AIDS感染者的行动主义者似乎共同拥有的超乎寻常的能动性和目的感。
  下面这一小节运用特纳的仪式分析方法,分析了这些治疗见证和叙述。我指出,对于病痛和治疗经验的仪式分析能够超越社会运动理论的局限,后者仅仅关注“理性”和工具性的行为和动员的政治过程。对于仪式过程的分析能够丰富这一理论路径,这通过将注意力放在个人转变过程的显著性,以及这种转变与集体信仰和动员实践的联系得以实现。传统社会运动理论倾向于假设一个现存的、稳固的、一致的行动主义者主体性的存在,这些成员仅仅需要被“邀请”参与到建立在共同利益之上的现存组织结构之中。
  
  对治疗见证的讨论:重访仪式过程
  
  特纳的《仪式过程》(1969)一书提出了过渡仪式的三个阶段:分离、阈限/交融、重新整合。基于前文讨论的治疗叙述可以看到,PWA所经历的污名、排斥和孤立的极端形式似乎与特纳提出的“仪式性的分离”阶段类似。在这样的第一阶段中,个体病倒了,受到机会性感染的折磨,并且有可能已经处于艾滋病的晚期。一方面,这种疾病有可能被患病的个体、家庭成员和邻居认为是abathakathi(女巫)的工作,这或者是被祖先选中成为sangoma(传统治疗者或预言者)的信号,或者只是像流感或结核病一样的“平常”疾病。另一方面,这种疾病的出现有可能带来对HIV的检测,并确认HIV呈阳性的状态。此外,疾病的极端状态常常导致把患病者从日常社会空间中排斥出去的举动(参见斯福的病痛叙述)。“死亡的嗅觉”有可能加剧污名化、仪式性的规避,以及在社会和身体上被邻居和家庭成员孤立。例如,“诺玛撒(Nomsa)”,我在东开普敦省卢西基西基遇见的一位HIV检测呈阳性的20岁女性,在告诉家里人她的HIV检测呈阳性的状态之后,她吃饭用的盘子和其他器具就被分开了。接着,她的继父又把她从家里赶了出去,她只能搬到她母亲那里去住。
  疾病本身也导致了孤立。一个在开普敦ARV首次公开展示的场所工作的HIV/AIDS临床医师试图向我解释,他在与艾滋病晚期病人交谈时所遇到的障碍。“他们病得已经如此严重,以致常常很难和他们谈话。有时候,他们就像会走路的骨架一般”(与作者的谈话,2004年8月24日)。这位极其投入并致力于HIV/AIDS的临床医师提到了与这些像骨架一般的病人进行社会交往的困难;在艾滋病的晚期阶段,他们就像“会走路的死人”,几乎完全切断了社会联系。这些描述与普里莫·利未(Primo Levi)在《溺死者与获救者》(1979)一书中写到的集中营的马瑟尔曼斯(musselmans)有着惊人的相似。
  到了第二阶段,这个患病的人有可能会寻找对机会性感染的生物医学治疗,参加TAC的支持群体,并靠着临床指标注册得到ART。这个病人-行动主义者学到了关于HIV/AIDS的基本科学和生物医学知识,包括它的症状和ART。在这一阶段,病人处在一种阈限状态中,他们未来的健康状况仍然无法保证并不能确定。他们处于“模棱两可”的位置,他们会死去,还是会通向康复或健康之路,这一问题的答案仍然不明朗。或许,他们不得不等待,以察看药物是否起作用,或者是否有严重的副作用。同时,被TAC接纳为成员能让他们处于一个支持性的群体和非等级化的社会空间之中,这与特纳描述的“阈限”阶段的特征,即交融的经验类似。
  最后,这个患有HIV/AIDS的病人-行动主义者的康复可以和特纳描述的“重新整合”的第三阶段联系在一起。在第三阶段,个体在身体上和精神上都开始好转,CD4的数量增加,病毒载量降低,体重开始增加,并重新找回了对食物、性和社会交往的兴趣。这一阶段通常包括社会性的融入到TAC,或者更大范围的社区和社会之中。它将一个污名化的、走向死亡的艾滋病患者变成了拥有HIV/AIDS知识,并且具有在公共空间大胆发言能力的行动主义者-公民。当然,并不存在僵硬的线性治疗轨道,被社区拒绝和排除也不能被排除出可能的治疗结果之外。然而,对于斯福和特姆贝卡而言,这一阶段在个人赋权和精神觉醒之中宣告终止,这使得他们相信“HIV是被伪装的祝福。”这样,患有HIV/AIDS的TAC成员作为有尊严的人被重新整合进了社会领域之中,他们拥有了一个新的、积极的HIV检测呈阳性人群的地位。很明显,在斯福和特姆贝卡的案例中,这种社会重新整合的过程也包含了对“新生命”和“社会行动主义”的委身。这也是我所描述的从“接近死亡”到“新生命”的生物-社会旅程的含义。
  虽然,在特纳的仪式过程模式和HIV/AIDS病人-行动主义者的实际经验和主体性中寻找过于紧密的联结有着显而易见的危险,但是,在将艾滋病的污名、孤立和痛苦改造为积极肯定生活的HIV检测呈阳性的身份认同,以及对于“新生命”和社会行动主义准宗教性的委身中,这一理论路径的确可以解释为什么ART和TAC的动员是如此成功。
  重访特纳的《仪式过程》(1969)能够为我们提供“老”和“新”的社会运动理论家共同忽略的其他重要知识。例如,特纳在千禧年宗教运动、嬉皮士和圣方济会中找到了相同的主题和结构特征;所有这些运动都包含了边缘化,或自我边缘化的人群,他们承诺要消除建立在不平等和财产上的区隔。他们致力于地位平等,并创造出一种共产主义的精神特质,这种精神特质包括对集体共享理想不顾自我的委身。根据特纳的论述,这些运动努力想要展现一种持续性的阈限或交融的状态,即没有地位差别的平等主义,这种状态与“传统”过渡仪式的中间阶段没有重大差异。
  就像特纳所描述的社会群体——千禧年运动、嬉皮士和圣方济会,TAC也同样拥有大量的“社会边缘人群”,尤其是患病并被污名化的穷人,特别是年轻失业的黑人女性。毫不奇怪,这种“边缘人群”的社会分类会导致一场致力于消除建立在地位和等级之上的区隔的社会运动。这些女性或者自身HIV检测呈阳性,或者有家庭成员深受这种流行病的折磨。他们中间很多人属于自由斗争遗留下来的一代人。与1980年代高姿态的、现在大多在政府或商业部门工作的反种族隔离行动主义者不同,TAC的基层成员却大多没有工作和职业前景。后革命时期的这一代年轻人被夹在阈限——模棱两可的空间之中,一边是结构边缘化,一边是后种族隔离解放的梦想。他们中间的大多数人没有物质收入,没有接受过教育,也没有从这种边缘和阈限的结构位置中摆脱出来的文化资本。除此之外,他们还面临着艾滋病社会和生物死亡的真实威胁,这似乎使得他们不能顺利通过生命周期的仪式,也无法穿过他们父母那一代人的人格轨迹。换句话说,这种社会类别处于阈限地带和死亡的阴影之中。如果结构性的失业和致命的等式:性=死亡,阻碍了他们从青年到成年再到更年长时期的过渡,会有什么事情发生呢?在生命时刻受到威胁的情况下,他们又如何能够参与到社会和生物再生产,以及生命周期的仪式当中?然而,正是在这里,在社会和生物死亡的阴影中,ARV和TAC行动主义的结合为“新生命”的产生提供了一种令人信服的可能。
  
  社会运动理论的局限
  
  在最近几十年中,关于从西雅图到约翰内斯堡的全球性社会运动显著增长的研究迅速增加(参见Cohen and Rai 2000)。马克·埃德尔曼(Marc Edelman 2001:285)在对于社会运动文献的详细综述中指出,集体行动理论已经经历了从“大众行为”到“资源动员”、“政治过程”和“新社会运动”的大规模范式转换过程。埃德尔曼用四个主要的理论路径概括了这些范式转换,以便于理解20世纪的集体行动,并关注这些理论的局限。首先,“功能主义的框架”(Smelser 1962)将集体行为视为对社会故障非理性的大众回应,但这种理论不能解释1960年代爆发的反文化的嬉皮士运动这样的事件,它发生在经济空前富裕、政治空前稳定的北美。第二,“理性行动的路径”(Olson 1965)把社会运动理解为参与者策略性的、基于个体的选择综合,但这种理论不能解释政治参与牺牲性、利他性的生活选择和模式,例如1960年代欧洲和北美学生做出的“放弃”中产阶级职业轨道的决定。第三,“传统马克思主义的路径”将资产阶级和无产阶级视为资本主义社会的中心对抗者,然而,人们却逐渐看到,有很多社会运动的领导都来自中产阶级,并且拥有不同阶级的支持者。此外,马克思主义的路径被认为不能恰当描述涉及到性别、性、民族、种族、文化、国家等方面的问题。1970年代,新社会运动的理论家们试图阐明这些概念难题和理论盲点。
  阿兰·图伦(Alain Touraine 1981,1985)是最早将1970和80年代欧洲出现的新环境主义、和平与反核主义、女性主义、同性恋解放问题、少数人权利问题、以及学生与青年运动进行理论化的学者之一(也参见Melucci 1989)。从那时开始,新运动的数量就不断增长,直到包括了为人权和民主、土著人权、以及农村无地农民和城市贫民窟居住者的需要所进行的斗争。把这些运动进行分类的努力导致把“老”的标签贴在了与劳动斗争相关的社会运动上,在这些运动中,阶级是首要的社会分类、分析类别、组织原则和政治议题(Edelman 1999:417)。相反,“新”的社会运动拒绝将阶级作为主导分类原则,它们致力于在现存的制度性渠道,以及政党政治性结构之外实现他们的目标。这些新的运动更关心意义、象征、集体认同和差异权利这些“文化斗争”的问题(Alvarez等 1998;Escobar and Alvarez 1992)[12]。后结构主义的理论家也将注意力放在了社会运动参与者多样的社会地位和复杂的参与动机之上,这些不能来自于单一的认同原则或结构性定义的特定物质利益(Laclau and Mouffe 1985:27)。虽然,像拉克劳(Laclau)和墨菲(Mouffe)这样的理论家为新的社会运动提供了重要的理论视角,但是,对于与这些运动相伴随的主体性塑造和身份认同的实际过程,还几乎没有民族志的研究。
  在生物工程、生物医学和环境行动主义等领域,从事科学和技术研究的学者通过提出新的公民参与和社会动员模式,扩展了社会运动研究作品的视角(Epstein 1996;Leach等 2005)。这种科学研究的新方向也与另外一些逐渐增多的研究成果相互交叉,后者关注生物医学技术正如何以各种激进的方式建构新的主体性和公民身份模式(参见Biehl 2001,2004;Nguyen 2005;Petryna 2002;Robins 2005a,2005b,2005c)。在公共健康系统中,治疗行动主义和ART的引入使主体性发生了转变,并且促进了南非新的HIV/AIDS行动主义运动的产生,在这篇文章中,我特别关注了这些转变产生的途径。
  传统社会运动理论不能恰当解释边缘性的结构状态、反种族隔离斗争的政治文化,以及病痛和治疗经验如何促进了像TAC这样的组织的形成和日常运作。这些理论也不能恰当解释这些病痛经验和“残缺的身份认同”,以及艾滋病的污名、否定和歧视,如何被TAC行动主义者重新塑造并转变为“徽章和骄傲”,一种新的HIV检测呈阳性的身份认同和社会归属形式。我提出,如果仅仅通过工具主义逻辑,即为了得到健康资源而进行政治和经济斗争,这种新的身份认同不能得到解释。这种为了得到承认和人类尊严而进行的斗争,也不是源于被限制在边缘地位的社会成员所受到的污名与社会和生物死亡的威胁。这或许也解释了为什么虽然TAC的大部分成员是工人阶级或失业者,但它也对HIV检测呈阳性的中产阶级专家有着吸引力。同时,这一组织的吸引力也扩展到了(HIV)人权行动主义者、专家和普通公民中,他们把TAC的领导和动员策略视为“道德真理”和社会正义的英雄般的、进步的表达。就像“民主联合阵线(United Democratic Front,UDF)”,这个1980年代中期在南非出现的、反种族隔离的伞状组织能够将不同阶级、不同种族、不同人种的人群整合在一起,很明显,TAC也能够统合一定范围内的差异。然而,尽管TAC获得了超乎寻常的成功,南非大部分HIV检测呈阳性的人群仍然倾向于避免参加鼓励,如果不是强制要求,HIV检测呈阳性的成员公开表明他们身份的组织。这或许也能够解释,为什么使用私人健康关怀的、数量相对较少的HIV检测呈阳性的人群愿意穿上印有“HIV-阳性”字样的T恤“暴露”他们自己。
  TAC和MSF的行动主义者宣称,他们提供了比艾滋病药物、避孕套,以及更为平等的健康关怀的提供承诺更多的东西。他们也为面对巨大污名化和致命流行病的人群提供了意义和人类尊严的可能。如果仅仅把TAC和MSF视为致力于获得健康资源的基于权利的运动,那么,这种做法就低估了这一运动在身体、主体性和身份认同层面起到的作用。所有主流的社会运动理论都不能解释,患有HIV/AIDS的行动主义者运用了什么富有力量的方式,才使他们为从死亡阴影到“新生命”的可怕的、创伤性的经历寻找到了意义。特纳对仪式过程的分析为解释新的HIV状态、主体性,以及信念的形成根源和常规化提供了灵感。
  
  对“生物学意义上的公民身份”和“负责的主体”的一些结论性思考
  
  为获得健康关怀而进行的基于权利的斗争已经逐渐成为产生生物学意义上公民身份新模式的催化剂。例如,艾德里安娜·佩特瑞娜(Adriana Petryna 2002)描述了,在切尔诺贝利遭受核灾难之后,新成立的乌克兰共和国、辐射研究诊所和NGO“协调建立了一种关于疾病和权利的非正式经济制度”,佩特瑞娜把它称为“生物学意义上的公民身份”。这种公民身份的新模式包括对于社会福利的选择性获得,这些社会福利基于既承认伤害,又提供伤害补偿的科学和法律标准。在乌克兰共和国处理大规模的失业、通货膨胀以及到处弥漫的腐败问题上的失败中,出现了这些为生物学意义上的公民身份进行的斗争。在这种背景下,受害者们开始依赖于提出对“生物医学资源、社会平等和人权”的要求(Petryna 2002:192)[13]。类似的,失业问题严重、被贫困缠绕的南非人民也运用了CD4数量和病毒载量的科学语言,获得为HIV检测呈阳性的、CD4数量在200以下的公民提供的伤残补助。另外,也有报道称,一些贫穷失业的公民故意使自己感染艾滋病,或者放出停止治疗的威胁,以获得每月780元的伤残补助。在类似乌克兰和南非这样的地方,在为了获得健康关怀和社会福利而进行的“生存或者死亡”的斗争过程中,这些例子展现了公民和国家权利被重新定义的方式。另外一个例子是TAC对宪法法院提出的挑战,它迫使南非政府把为怀孕女性提供奈韦拉平(nevirapine[14])作为全国PMCTC计划的一部分。
  南非的HIV/AIDS行动主义者也为健康公民身份新模式的形成做出了贡献(Robins 2004)。这种健康公民身份的新模式既与基于权利的斗争相关,也与为个体艾滋病患者病痛和污名化的极端体验创造共享意义相关。由于MSF治疗计划和TAC治疗文字计划在哈叶立提沙和卢西基西基的成功,公共健康专家开始要求创造出被赋予权力的公民,这些公民对HIV/AIDS有着高水平的理解,并且,通过为促进PWA的权利而进行的社区支持和动员过程,这些理解还能够不断增加。据大卫·柯慈(David Coetzee)和海伦·施奈德(Helen Schneider)(2004:1)所言,如果ART想要成功,一场“公共健康革命”必不可少:
  如果要满足ART严格的坚持要求,替代慢性疾病的传统应对,如“直接观察疗法”的治疗方法就必不可少。试验性的计划显示,高度的坚持来自于“在提供者和患者之间一种新的契约”。这种新的契约建立在使用者高度的理解、对基本知识的拥有和为治疗进行的准备之上,也建立在使用者周围清晰的支持系统,以及促进与HIV/AIDS共存人群的权利的社区支持过程之上。在一个清晰的授权和支持框架中,坚持治疗的责任被给予了患者。这与健康关怀工作者和病人之间传统的、家长式的、被动的关系有很大差异——改变这种现状是ART计划关键性的创新挑战。(Coetzee and Schneider 2004:72-73)
  在提供者和患者之间的“契约”观念——无论是否得以表达——在公共健康领域并不新鲜。然而,HIV/AIDS流行病的性质和规模与终身治疗的需要将改变与传统公共健康干预相连的家长式文化的要求重新提上了日程。在人们普遍承认DOT-TB计划的失败,而南非54%的治疗率在“世界卫生组织制定的85%的目标面前还可怜的相差很远”的情况下,这样的要求浮出了水面(Cape Times 2006)。按照这种范式转变的要求,一方面,患者能够免费得到政府的健康关怀,包括ARV药物;另一方面,他们也需要证明自己是“负责的患者”——尤其是通过坚持治疗、表明HIV的状态、使用避孕套、并从酗酒、吸烟的生活中摆脱出来,拥有健康的饮食和生活习惯等方面来证明。
  在英国和欧洲,“责任化”也出现在政治理论家对当今政府自由理性的描述中。例如,安德鲁·巴里(Andrew Barry)及其同事(1996)用这一概念描述了,在当今对自由主义的理解下,英国公民如何被鼓励“管理他们自己”。与国家健康服务给他们施加的重担不同,他们需要自己照顾自己,并且对健康问题负责,在以前,这些问题被认为是政府的责任。南非公共健康专家和行动主义者要求的东西有所不同。他们指出,除了被赋予权力、具有知识并“负责”的患者-公民之外,HIV/AIDS治疗和预防计划的成功还需要一个资源配备完善、反应迅速的公共部门健康系统。他们既呼吁社区参与和公民身份新模式的出现,也要求有效的健康系统的诞生——阿俊·阿帕杜莱(Arjun Appadurai 2002)把这种状态称为“自动的政府主义(auto-governmentality)”或“自下而上的政府统治”。
  这些对于患者和提供者之间“新契约”的要求也与MSF“负责的”公民-病人概念相一致。它们所关注的都是创造被赋予权力的HIV检测呈阳性的身份认同,以及提供者和患者、专家和病人之间非等级化关系的重要性。然而,这些促进健康和基于权利的动员模型都没有恰当承认病痛经验巨大的创伤性特征,也没有认识到宗教、社区和行动主义者对这些病痛经验的描述、解释和调解之间的复杂融合。但是,可以确定的是,正是这些疾病解释框架的涵盖性力量促进了新的HIV检测呈阳性的身份认同和“负责的”主体的产生。在解释这些新的生物-社会身份认同的转变性质时,理性主义和自由个体主义的“现代主体”和“享有权利的公民”概念是不恰当的。
  斯福的治疗见证表明,通过显明混合的主体性和多样的解释框架,包括宗教、社区、生物医学,以及自由现代主义者基于权利的话语论述,艾滋病的病痛经验能够得以讲述。换句话说,MSF和激进的公共健康专家所期待的“负责的”公民-病人不仅仅是现代的自由个体主义者“享有权利的公民”概念的产物。正是由于这个原因,特纳对于仪式过程的分析能够提供一种有用的启发式方法,以促进对病痛和治疗经验更复杂、更细致的理解。对于这种三方结合,即ARV、HIV/AIDS行动主义者,与从“接近死亡”到“新生命”旅程的个体经验相结合的疗法的社会影响和操作可能,治疗见证能够提供某种分析视角。斯福的见证也表明,在某些情况下,对这种创伤性转变的宗教、社区和基于权利的回应及解释能够有助于使HIV检测呈阳性的人群转变成委身的行动主义者和“负责的”公民。最后,这种新的艾滋病治疗技术和道德政治也创造了集体共享的意义,以及社会动员和政治主体性的新形式,它们对于传统社会运动理论和自由个体主义关于权利、责任和公民身份的概念提出了重要挑战。
  
  注释:
  ①原文与艾滋病相关的词汇有三个:“AIDS”、“HIV”、“HIV/AIDS”。“AIDS”为“Acquired Immure Deficiency Syndrome”的缩写,指获得性免疫缺损综合症,即艾滋病;“HIV”为“human immunodeficiency virus”的缩写,指人体免疫缺损病毒,通常认为,这是引发艾滋病的一种病毒;“HIV/AIDS”则是前面二者的统称。为了在不损害原意前提下的行文方便,在译成中文的过程中,笔者将“AIDS”译为“艾滋病”或“艾滋病患者”,“HIV”和“HIV/AIDS”则保留原文没有译出。——译者注②Steven Robins. From “Rights” to “Ritual”:AIDS Activism in South Africa. In American Anthropologist,Vol. 108,Issue 2,pp. 312-323. ③英文的“activism”通常指的是激进的行动主义,如为了反对或支持有争议的事件、实体或人所进行的大规模的示威或罢工等。中文的“行动主义”则缺少这层激进的含义。但是,如果直接将“activism”译为“激进的行动主义”,又略显冗长,影响行文的流畅。权衡再三,译者保留了“行动主义”的译法,并相应的将“activist”译为“行动主义者”。特此说明。——译者注④“昨日”这部电影的故事背景设在夸祖鲁-纳塔尔艾滋病肆虐的农村地区,这是南非境内遭受这种流行病破坏最严重的地区之一。年轻黑人女性的感染率接近百分之三十。最近的评估显示,南非人中HIV检测呈阳性的人数在五百至六百万之间。⑤在对于艾滋病污名、孤立和死亡的感人描述中,这部电影有这样一个镜头:当这位前矿工告诉他HIV检测呈阳性的妻子,由于地下没有厕所,而他又腹泻不止,与他同工的工人们是如何避开他的时候,他崩溃了。当他告诉他的妻子,他的裤子常常因为粪便凝结成块时,他无法抑制的大哭起来。⑥这项研究基于2002年和2004年进行的15个访谈。⑦梅里沙·利奇(Melissa Leach)基于英国MMR疫苗争论的民族志工作得出结论,很多时候,仅仅由于相信自己的孩子是因为种了疫苗而生病,这种共同经验的力量就可以产生参加社会运动的动机和承诺。这项研究与利奇的结论产生了共鸣(Leach,个人通信,2004年11月22日)。这些人类学研究促使人们关注,参与基于疾病的运动和主体性、身份认同、社会承诺方面的转型之间的关系。⑧关于TAC历史的详细描述,参见Robins(2004);弗里德曼(Friedman)和莫提尔(Mottiar)(2004);及“治疗运动:一个综述,1998-2001”,www. tac. org. za.。⑨CD4细胞是人体免疫系统中的一种重要免疫细胞,也是艾滋病病毒的攻击对象。正常成人的CD4细胞在每立方毫米500到1600个。本文在使用“CD4数量”的时候,单位均是每立方毫米。——译者注⑩当病人的CD4数量降到200以下的时候,通常他们会去寻求ART的帮助。[11]在这里,作者使用了“positive”的双关语。在英文中,“positive”既可以指医学上某种检测的阳性状态,也可以意为“积极的”、“正面的”、“肯定的”。由于中文并没有一个词能够同时表达这两种涵义,因此,在翻译过程中使用了不同的词汇。——译者注[12]新社会运动的理论家和行动主义者由于关心文化认同、差异和身份认同等问题过于关心社会不平等的挑战性全球结构而受到指责。例如,埃德尔曼(Edelman 2001)批评新社会运动的理论家,因为他们不加批判的、像节日般的庆祝身份认同和差异,对全球资本主义及其同盟进行的碎片化的大众斗争不断被再生产出来。然而,相对于最近的批评而言,这些对社会运动的批评是温柔且缓和的。最近的批评对NGO进行了猛烈的抨击,把它称为新自由主义和全球资本主义不负责任的、不民主的侍女。[13]维恩-基姆·奈古叶恩(Vinh-Kim Nguyen 2005:126)用“治疗性的公民身份”的概念描述了产生新的主体性和生命形式——艾滋病行动主义者、抗病毒者和治疗性的公民——的日常实践和技术。例如,奈古叶恩描述,通过行动主义者的网络,非洲HIV/AIDS行动主义者被邀请参加欧洲的HIV/AIDS会议,这样,他们就能够得到ARV,并通常留在欧洲继续接受治疗。对于这些行动主义者而言,治疗的获得依赖于不断增长的社会关系,以及对社会网络的运用(Nguyen 2005:133)。奈古叶恩的“治疗性的公民身份”概念也描述了HIV/AIDS患者如何能够“将避孕套的使用、CD4数量、性权力、逆转录酶病毒的遗传类别、性责任的伦理、对复杂药物疗法的服从这些看起来相互分离的现象整合在一起,成为极其稳固的世界性组织(2005:126)。”就像奈古叶恩所言:“治疗性的公民身份是生物-政治学的公民身份,这是一个从统治人口和管理个体身体的技术联结中产生出来的权利和伦理计划的系统(2005:126)。”[14]一种治疗HIV感染的重要药物。——译者注
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[摘 要]在当代社会文化人类学的研究中,“认同”(identity)研究成了近几十年来最“热”、最重要的问题之一,“认同理论”在很短的时间内广泛地为其他人文社会科学所借鉴和应用,批评理论也不例外。民族文学作为族群认同的一个文化载体,为族群的自我认同提供了基础,诸如归属感、表达记忆的文本和认同共同的祖先等等。瑶族创世古歌《密洛陀》,包含有“一个族群的自我认同的多要素”,它同时对布努瑶族群、族群历史
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【摘 要】岭南瑶族的族内婚习俗由来已久。直至民国时期,广西大瑶山的某些瑶族族系依然用“鸡不拢鸭”的俗语来表达他们对族际通婚的态度,并通过“石牌制度”将族际通婚禁忌加以制度化。但近年来抽样调查数据和民政部门的统计数据却表明,大瑶山各民族之间的通婚率已达到相当高的水平。本文根据对问卷数据、深入访谈资料和相关文献的分析,认为民族平等政策的实施、各民族之间社会经济地位差距的缩小是导致广西大瑶山瑶族的婚姻观
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【摘 要】文章通过大量的地方文献资料,对粤商入桂的基本商业路线及基本商务内容进行了深入的探究,得出结论认为:凭借特定的商业路线和商业业务,入桂粤商在广西营造起了相对独立的、在广西城镇经济中占有重要地位的经济行业系统。  【关键词】粤商;商业路线;商务内容  【作 者】黄滨,广州大学公共管理学院教授,历史学博士,湖南师范大学伦理研究所哲学博士后。广州,510050  【中图分类号】F127 【文献标
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【摘 要】盘古神话分为开天辟地、垂死化身、兄妹结婚再造人类三种类型。根据南朝任日方《述异记》关于“南海有盘古国”,“桂林有盘古词”的记载,以今来宾市为中心的华南两广地区是盘古神话最早流传的地区。徐整是三国时期吴国掌宗庙礼仪之官,为朝廷做沟通人神、编写纬书(即以神学和民间信仰附会儒家经义,编写成书,其中保存不少古代神话传说)之事,今两广地区属吴国范围,把华南珠江流域壮侗语民族创世神话编入纬书之中,是
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