直面SARS后遗症

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  11月底的北京寒风习习。每天早上10点多,中日友好医院护士张雪葳都要在护工帮助下坐轮椅来到病房外,一辆面包车此时正等在住院部门口,准备搭载张雪葳和她另外几位同事前往朝阳医院进行高压氧舱治疗。
  高压氧舱是新引进的一种治疗“股骨头坏死”的设备,可改善骨组织供血,促进新骨生长。对张雪葳和她的同样罹患股骨头坏死的同事来说,这样的治疗还将持续数十天,也许还会更长。
  股骨头坏死素有“不死的癌症”之称,虽不会致命,但若不及时治疗,大部分患者都会出现髋关节处疼痛,活动受限,并逐渐丧失关节活动及行走功能,严重者会丧失生活能力。
  
  挥之不去的阴影
  
  今年5月初,张雪葳在不幸感染SARS近一个月后终于康复。 “一出医院,阳光灿烂,看什么都特别美好。” 她回忆说。
  但好景不长,本想重新开始新生活的张雪葳,在出院三个月后被查出“骨髓水肿”,而同样感染过SARS的丈夫情况更为严重,被查出“双侧股骨头坏死”。
  和享受公费医疗的张雪葳相比,丈夫张先生远没有那么幸运。自从今年4月患SARS后,张就一直在家休养,没有收入,单位也已决定不再与其签约。在张雪葳患SARS期间,妻子所在的中日友好医院一直以医护人员家属对待张先生,为其负责医疗费用。但如今SARS已过,医院表示不可能再为张先生支付治疗骨坏死的费用。
  为此,夫妇俩曾向市长热线求助,求助信息被转到市劳动局信访办,得到的回复是“国家目前暂无相关政策,只能找医院协商”。
  病痛再加上沉重的经济和心理压力,令这个小家庭不堪重负。
  
  一份低调的方案
  
  卫生部统计数据显示,截至今年8月16日——北京最后两例SARS患者于当天出院,北京市累计确诊SARS患者2521人,累计死亡193人。来自北京部分医院的信息表明,有些SARS康复者正面临后遗症的侵扰。
  SARS对康复者的生理影响究竟有多大?9月30日,受卫生部与国家中医药管理局委托,中华医学会、中华中医药学会组织专家撰写了《传染性非典型肺炎(SARS)诊疗方案》。10月10日,卫生部和国家中医药管理局以“卫医发(2003)286号文件”的形式,联合公布了这份新修订的SARS诊疗方案。
  诊疗方案提出了三种SARS后遗症:肺功能障碍、肝肾功能损害、骨质疏松和股骨头缺血性坏死。
  关于肺功能障碍,诊疗方案指出,“相当数量的SARS患者在出院后仍遗留有胸闷、气短和活动后呼吸困难等症状,这在重症患者中尤为常见”;关于肝肾功能损害,“部分SARS患者在出院后遗留有肝肾功能损害,但原因尚不完全清楚,不排除药物性损害的可能”;关于骨质疏松和股骨头缺血性坏死,方案指出“骨质疏松和股骨头缺血性坏死在SARS患者恢复期并非罕见”,但“尚未证实此种异常表现与SARS病变波及骨骼有关,主要发生于长期大剂量使用糖皮质激素的患者”。方案建议,“对于长期大剂量使用糖皮质激素的患者,出院后应定期复查骨密度、髋关节X线片。特别是对有骨关节症状的患者,必要时还应进行股骨头核磁共振检查,以利于早期发现股骨头的缺血性病变。”
  《方案》更进一步指出:“更为重要的是,开展SARS患者恢复期的随诊工作,有助于更加全面地认识SARS,其结果对于预测今后SARS的流行规模、制定合理的防治措施、了解SARS感染后机体的自我修复规律具有重要的意义。”
  
  一个不争的事实
  
  就在上述《方案》公布后不久,10月16日,《健康报》一篇报道称,北京已出现不少SARS痊愈后骨坏死的病人,主要表现为股骨头坏死,也有人出现踝关节、膝关节和肩关节坏死。报道还称,“我国其他城市及香港等地区也都出现了此类病人。”
  北京中医药大学东直门医院骨科中心主任徐林教授告诉《财经》,激素引起股骨头坏死是一个不争的事实。在中国,引起股骨头坏死的第一位因素就是激素。
  他还指出,SARS病毒和股骨头坏死之间的关系并不紧密,由SARS病毒本身导致股骨头坏死的可能性不大。
  他表示,SARS患者在治疗期间需要使用大量的激素,“本来活蹦乱跳的人因使用激素治疗而导致股骨头坏死,这是不争的事实。”
  徐林还说,目前发现患有骨坏死的SARS康复者多为医务人员,这与医务人员这个群体的特殊性有很大关系——医护人员的职业特性,决定了他们对自己的身体变化相当敏感,一旦不舒服就会立即进行相关检查。如果对所有的SARS康复者(包括医护人员和非医护人员)进行普查,很可能发现更多的骨坏死病例。
  目前北京市究竟有多少SARS康复者患有股骨头坏死?徐林表示,目前尚无确切数字,因为“有关部门目前还没有让有关医院进行回访调查和统计”。
  北京市卫生局一位官员证实了徐林的上述说法。这位官员告诉《财经》,卫生部门目前尚未掌握SARS后遗症患者的准确数据,也未对此进行过流行病学调查。她表示,“北京市有这么多的SARS康复病人,整个股骨头坏死和肺纤维化的发生率是多少,需要专家去做调查”。此外,“还需要研究这些症状究竟与SARS病毒感染本身有关,还是和治疗方法有关。这同样需要由专家调查后作出结论。”
  这位官员说:“我觉得有必要把全北京市的所有样本做一个总结,这比单个医院仅根据本院样本做出来的总结更具代表性。” 她认为,有了这样一份科学的总结,才可确定SARS后续治疗的方向,并为今后有关决策提供参考。
  对此,徐林无奈地告诉记者,虽然对所有SARS康复者进行普查十分必要的,但至今一直没有一个部门出来统筹安排。而且北京市各家医院的众多SARS病历都已被封存,医院间的协调问题也未得到很好的解决。
  此前的11月10日,北京市卫生局副局长梁万年在出席清华大学AIDS和SARS国际研讨会时,首次披露了SARS期间北京流行病学调查结果。他透露,SARS流行期间,北京曾组织了一个约2500人的流行病学调查队,对每一个SARS病人都进行了流行病学个案调查。但由于调查队员中专业人员太少,调查质量并不令人满意,调查中有很多缺项,甚至有些结果前后矛盾,“虽然进行了一定的补救和修正,但结果仍令人遗憾。”
  而据《财经》从北京市数家医院了解,截至11月底,东直门医院至少收治了10名股骨头坏死的SARS康复者,最早一名病人在今年7月已出现症状;鼓楼中医院接收了几十名患股骨头坏死的医护人员;前往积水潭医院做检查的100多名医护人员中,被确诊患有股骨头坏死的有20多人。
  
  比数字更重要
  
  正是因为至今都没有一份对SARS康复者后遗症的权威调查报告,关于SARS康复者骨坏死的病例数量,社会上存在诸多矛盾的说法。曾有媒体报道称,北京市至少有1/3的SARS康复者罹患骨坏死,也有媒体指出这一比例过于夸大。
  对此,徐林向《财经》表示,作为一线医务工作者,他们目前只能做局部调查,目的就是“给社会一个提示”。在权威调查结果出来之前,最重要的不是纠缠于骨坏死患者究竟有多少,而是尽快诊断、及时治疗。
  10月14日,国家中医药管理局的重点课题“中西医结合治疗SARS患者骨坏死的临床研究”,在北京中医药大学东直门医院启动。身为课题组组长的徐林介绍说,对骨坏死的治疗可分为三步:一是早期治疗,对患者采取服用中西药的保守疗法;二是中期治疗,采取血管植入和减压治疗;三是晚期治疗,对坏死的骨关节进行置换。其中,早中期治疗的费用约为数万元,晚期治疗的费用则相对昂贵——置换一个人工关节就要2万~3万元,这还不包括定期做核磁共振检查及住院综合治疗的费用。
  徐林表示,早期治疗不但费用较低,更重要的是有助于控制病情,因此当务之急是对SARS康复期患者尽快诊断、及时治疗。
  除了徐林主持的上述课题,另一项名为“SARS的临床诊断和治疗”的课题也已启动,并被列入国家高新技术研究发展计划(“863计划”)。该课题包括一项 “SARS康复期患者生理及心理状态评价和追踪研究”,由解放军总医院呼吸科主任刘又宁负责。
  据悉,“863计划”将跟踪全国400例SARS确诊病人的生理、心理状况,并将患者是否出现骨坏死列为一项调研内容。总课题的研究经费近1000万元。
  
  谁来买单?
  
  早在今年4月28日,为确保SARS患者得到及时有效治疗,北京市财政局曾下发《关于非典型肺炎患者医疗费用有关问题的通知》。
  《通知》规定:一、没有参加基本医疗保险的城市、农村享受最低生活保障待遇的人员,其医疗费用由区县政府承担;二、享受公费医疗的人员,其医疗费用按原资金渠道由同级财政负担;三、参加基本医疗保险的人员,其医疗费用先由区县社保中心从基本医疗保险统筹基金和大额医疗互助资金中支付给医疗机构,个人负担部分由区县社保中心从医疗救助资金中支付给医疗机构。城镇登记失业人员,其医疗费用由区县社保中心从失业保险基金中支付给医疗机构;四、除了以上各类人员,北京市不享受公费医疗和未参加基本医疗保险的企业、事业单位的人员,其医疗费用由所在单位负担,单位负担确有困难的,同级财政要给予适当补助。
  如今SARS已过,面对已经浮现的后遗症,很多SARS康复者仍然依照上述规定解决医疗费用问题。罹患SARS后遗症的医护人员的待遇相对好些,不少医院仍在为本院员工支付治疗后遗症的费用。公费医疗人员和参加医疗保险者也可依照原有渠道报销有关费用。但不少没有医疗保险的患者就只能“非常节约地看病”了,即便如此,每月治疗费用也要在千余元左右。“高压氧舱治疗每次78元,每三个月要做一次核磁复查,每个关节照射就要1000多元,为了省钱,一般只检查髋关节和膝关节,其他小关节只好不检查了。”一位SARS康复患者无奈地对记者说。
  北京市卫生局一位官员告诉《财经》,目前还未听说财政会否对SARS后遗症患者进行补偿,“财政局肯定要听卫生局的结论,来了解这种后遗症是否和SARS有直接关系。只有等卫生部门拿出一份科学结论后,他们才能解决费用问题。”
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