让“星星的孩子”幸福在细节里

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  自闭症孩子沉浸在自己的世界里,没有负担, 没有欲望, 没有恐惧,也没有我们世人的烦恼。但自闭症孩子多不能生活自理,社会需要更多的公益组织、爱心人士和志愿者的关注与关怀;而国家和政府也要有完善的法律法规和政策、措施来保障这些孩子们在康复、受教育、参与社会以及养老等方面的权利。
  风雨兼程 与爱同行
  深圳今年的雨季比往年来得早,这是一个周末的上午,深圳暴雨,伴有电闪雷鸣。在通往欢乐谷门口的阶梯上,一个特殊群体出现了,26位“红马甲”夹杂在20多位自闭、残障孩子们中间,大家几人一组,合力抬起一个个轮椅,稳稳地走上楼梯;大家为轮椅上的孩子撑伞,把自己置于雨中;牵起需要搀扶的小手,用另一只手为特殊孩子们撑起一片片无雨的天空……
  深圳市簕杜鹃特殊儿童关爱中心按计划,从“宁水助教”、“莲塘助残”活动点,来到旅游景区华侨城欢乐谷。因为,联系一次景区、车辆不容易,加之孩子们早就期盼这一天了,于是,组织者决定雨天忽略不计,在保证安全并根据孩子们的身体状况,尽量选择景区内的室内游玩项目,让这些不常走出家门的孩子走出家门,享受生活享受快乐也享受“红马甲”们雨天的陪护。
  “宁水助教”和“莲塘助残”,都是深圳市罗湖义工联开展的针对特殊儿童的义务帮扶活动。多年来,义工们在辖区残联的协助下,定点开展每周一次的学习、心理辅导和智力游戏活动。
  这些年来 ,义工们换了一茬又一茬,但助教的义务服务项目却从未中断,不仅如此,最近助教点更升级注册为深圳市簕杜鹃特殊儿童关爱中心,这也是罗湖区义工联成功孵化的第一例由义工组建的民间服务项目。
  另类天使 别样人生
  星星看着彼此很近其实很远,就像自闭症孩子,明明近在咫尺,却无法交流、无法心知。都说自闭症孩子是星星的孩子,因为星星明白自闭症孩子的喃喃耳语,懂得他们异于常人的想象与行为,所以,星星看着很远彼此却从未远离。
  早在1983年,美国精神科医生凯纳观察到一个名叫唐纳德的奇特男孩,他记忆力惊人,两岁半能流利背诵《圣经》以及美国历届正副总统的名字,但是,5岁时仍不能与人正常对话。经研究,他将这一病症命名为“自闭症”。
  自闭症是一个医学名词,又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力,沟通能力,兴趣和行为模式。
  在宁水、莲塘的助残点,多数自闭症孩子都伴有不同程度的残障。这一天来欢乐谷游玩的培培,是一位完全没有自理能力的自闭症残障孩子。11岁了,他仍然不会用语言与人们交流,看着他坐在轮椅上的瘦小身子,和蹬在轮椅踏板上两条细长僵硬的腿,让人不由得痛惜。
  但自闭症孩子有他独特的思维方式,他们的感受力很强,对围绕在身边的爱和友善,有着自己独特的表达方式。当我蹲在他的轮椅旁,尝试与孩子沟通时,站在一旁的妈妈教他叫阿姨。瘦瘦的孩子便张开苍白的嘴,舌头上下轻弹过后,发出一个清脆的声音:“哒”。我笑了,拿过他的小手捏在手心里,轻轻地晃了晃。孩子明白这是一个鼓励是一种表扬,他有些得意地在我的手掌上“啪、啪”地拍着巴掌,我们便一起笑、一起享受这份特别的快乐。看着他,与他的眼神交流时,不难发现孩子的眉眼间挂着笑。此刻的他,是开心快乐的。
  我明白,清脆的声音“哒”和眉眼间的笑,以及拍打在手掌上的啪啪声,便是他独特的表达方式,这是一个感情丰富的自闭症残障孩子。
  很多游玩项目,尽管是在室内,但培培还是不能参与,虽然如此,他却表现兴奋,不停地在我的手掌上啪啪地拍出响声。他妈妈说,孩子很喜欢到外面玩,也很喜欢义工助教点,他不喜欢呆在家里,喜欢走出来。
  看着轮椅上的培培,让他笨拙而瘦弱的小手拍在自己的掌心,用心感受他此刻的快乐。原来,他的快乐这样简单,简单到只要我们有时间,只要我们能带他出来走走看看,就能让他如此满足。
  走进“星星”
  远离歧视
  同样患有自闭症的小杰比培培幸运多了,他是一个生活、学习基本上可以自理的孩子,而且他还有一个结实的身体,所不同的是,他缺乏与人交流的技巧,或者说他与人的交流方式会更直接,有时候,这种直接会吓着别人。
  15岁的小杰,正值少年,有着一般少年都会有的叛逆性格,而他突出的表现是自闭、与人沟通障碍重重,对女孩子则充满好感与好奇。
  有一次,小杰与妈妈一起走在大街上,看见迎面走来一个女孩子,让他突然有种想认识她的强烈愿望,于是他直接走上前,拉着女孩子的手,用不清晰的语言说:你好。把女孩子吓了一跳,先是甩开他的手,又甩给他一句:神经病!
  妈妈赶紧赔礼道歉,说不好意思,他没有恶意的。
  女孩的反感与儿子的失望,让妈妈感到痛心。15年来,为了培养和教育儿子像正常孩子那样成长、生活和学习,她这样痛过无数次。
  儿子长到上小学的年龄时,妈妈费尽周折终于联系上一家区级小学,但没多久,在校长的强烈要求下,妈妈无奈地给儿子办了退学手续。好在另有罗湖区东英小学从老师、班主任到校长无一例外地接纳了他,并给了这位特殊学生许多的特别关照,小学时的小杰,成绩还排在班级的中等水平,初中后,他的情绪不稳,学习也不如从前。毕竟他不同与平常孩子,所以,妈妈也不敢给他太大压力,只想让儿子健康、快乐地长大。
  听小杰妈妈谈自己的儿子,谈家有自闭症孩子的艰辛,让我深受触动的是东英小学的老师、班主任和校长,在升学率是衡量一个学校重要标准的当下,竟还能坦然接纳自闭症残障孩子,就这一点,仅有胸怀是不够的,学校还需要勇气,需要那种爱天下所有孩子的师德。罗妈妈说到此,心中已是万分感激。
  她又说,我们现在还好还有能力照顾孩子,但我们之后,这孩子可怎么办呢?
  前不久,央视记者满大街的问:“你幸福吗?”我想,幸福因人而宜。眼下,自闭症孩子的父母百年后,有国家政策为他孩子今后的生活起居甚至学习、工作保驾护航,就是他们最大的幸福了。
  当然,我们的社会需要更多的公益组织、爱心人士和志愿者的关注与关怀这些特殊孩子;而国家和政府也要有完善的法律法规和政策、措施来保障自闭症残障孩子在康复、受教育、参与社会以及养老等方面的权利。
  社会之和谐,社会人之幸福,全都体现在这些细节里。
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