游侠阿甘 用越野开启第二人生的肯尼迪病持有者

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  游俠阿甘,最早在越野圈的ID是娇妻美切。
  彼时,“娇妻美切”是他对生活的最大的期待:拥有一所温暖的小房子,一个心爱的女人,屋子的四壁都是书,屋外停一辆切诺基,后备箱里永远放着一双球鞋,一颗篮球,一顶帐篷。
  但突如其来的罕见病:肯尼迪,把一切都打乱了……

TIPS


  肯尼迪病:罕见病的一种。它的学名叫做X-连锁脊髓延髓肌萎缩症,只在男性中发病,发病率只有十万分之一到十万分之二。临床表现为全身肌肉不断萎缩,病人到后期不能活动、不能吞咽,甚至无法呼吸。因为患这种病的人极少,在全世界范围内尚无有效的治疗方法。



  如果不是肯尼迪病,阿甘曾经的人生像被命运眷顾了一般。
  出生于1977年的阿甘,是一个从乡野走出的少年,家境清寒的他从小立志通过读书和奋斗去改变自己和家庭的命运。阿甘从来都是一个努力、不服输的人。于是,读书时他学业有成,毕业后他顺利留校工作。年仅29岁时,阿甘已经成为了学校最年轻的副处长。
  事业上突飞猛进,生活上有爱人相伴且即将步入婚姻的殿堂,就差一辆切(切诺基)他“娇妻美切”的梦想就要全部实现了。
  彼时,上天是眷顾他的。
  然而,有时候命运就是那么爱开玩笑。
  从2007年开始,他的身体忽然突发异样,肢体常常无力,后来症状愈加明显,但更可怕的是几年时间他跑了许多医院却始终无法确诊,更不能得到有效的治疗。



  直到2011年在北京的医院,通过基因检测和临床表现,阿甘最终被确诊患有肯尼迪病。他当时便被告知这病没有治愈的可能;且四年之后,他可能就不能开车了;七年之后,他需要拄拐杖帮助行走;十年之后,他会无法清晰说话、顺利喝水;再然后,可能要躺在床上不堪的虚度余生……
  自此,他的人生计划被打乱。
  他痛苦、恐惧、挣扎、绝望。



  于是曾经那样意气风发奋斗的一个人,开始了一段不再玩命工作,而是行尸走肉一般的生活。
  他对未来不再期待,甚至开始恐惧。
  因为他不知道自己有没有未来,他害怕拖累别人,于是他选择放弃爱情,推开了爱人。
  最初确诊的那些时光,他用“凌迟”来形容病症给予他的残忍。但后来,越野在一定程度上帮他重获新生。
  身体状态让他不能再打篮球,但小切暂时还可以开啊。
  既然活着,总归还是要认真的去生活。
  在阿甘曾经的人生中,梦想总是轻易的就让位于工作、生活。而在确诊后,因为对生命的惶恐,因为要振作精神,所以阿甘决定趁还能“野”,要尽早赶赴与梦想的约定。
  “也许我不会再有家庭和子嗣,但我仍然有梦。当我只能与拐杖、轮椅相伴残生的时候,希望能有一段自豪的旅程可以回味,有好故事对人说。”
  这段话是他2012年决定出发去西藏圆梦前写下的。



  在那之前,一直向在玩越野的他在2009年买了一台老切,那台车陪着他与孤独、病痛去斗争、磨合。
  “感觉松了口气,之前雾里看花,未知的恐惧很讨厌,现在知道是这玩意,以后我就跟它斗争了。”
  而确诊虽然曾让他对生活失去信息,但那颗悬了三年的心,也因确诊而落地。所以2012年,他决定圆了一直想去西藏的梦。
  那次圆梦之旅,得到了许多越野车友的支持。也许是大家的鼓舞,也许是旅行的顺利,也许是他本来就拥有的真正的英雄主义:“在看清生活的真相后,依然热爱生活”。他不再恐惧肯尼迪病,他只怕自己活得很不堪。
  总之,后来他开始敢尝试独自去越野去旅行。他开着切去做公益坚持行善,尽自己绵薄之力行大爱之事。他签署了身故后自愿捐献器官的意向书,即使他的身体状况一点点的在变差,但他不再介意别人知道他的病情,甚至开始致力于让世界看见罕见病,发起了罕见病的公益组织。也从那时起,他重新燃起对爱情的期待和渴望。
  毕竟,那样热爱生活的一个人啊。只要活着总归还是会认真的去面对生活。
  我是在三年前认识阿甘的。



  那時,我在越野论坛翻到他几年前发布的帖子,被他传递出的越野精神所打动,被他与病魔抗争的乐观精神所感动。彼时,他已经致力于做罕见病公益,也希望借此让更多人关注到。所以,我想把他的故事讲给更多人听。
  但真正了解他之后,我反倒不知道要如何去讲述了,因为他的乐观强大,平静认真的生活态度,让我觉得讲述的那些感动显得廉价而单薄。于是一直拖着,直到有一天,我翻到他在微博上发表的对于爱情的一些期待。
  我想,也许可以去表达。所以后来我把故事写在了七夕。
  “因为信息不对称,我跟爸妈的规划完全不同。我希望获得一份感情、一个精神伴侣、一个愿意陪我走过一段人牛路的人,而不是用婚姻作枷锁束缚住她;爸妈更希望我趁着身体还行,找到一个陪伴我照顾我、为我生孩子(这一点甚至退居其次了)的女人。我认为自己不是故作高冷,恰恰是参透婚姻后的理性抉择。”这是阿甘几年前在微博的纪录,阿甘一直没有将自己病情的真实情况告诉爸妈。
  他早已看清爱情的真相参透婚姻的真谛,他清楚他的病情在一定程度上影响到他去爱或被爱。但是他依然相信爱情,相信自己会找到属于自己的爱情。近十年的等待,他都从未想过妥协或是放弃。
  三年前,我那篇七夕的文章结尾写到:“这世上总有一些事是真的无能为力。比如,十年前认定自己不能再去爱,所以,离开爱人。比如,十年后,却依然渴望去爱,所以,要小切,要越野,也要爱人。”
  幸运的是,后来,他终于等到了她。去年他和心爱的人步入了婚姻的殿堂。
  终于等到你,还好没放弃。
  遇见她,他遇见了爱。遇见他,她也遇见了爱。
  他们婚后的日常平和而幸福,妻子还陪阿甘一起继续着罕见病的公益路。
  如今,因为肯尼迪病依然在折磨,又因为环保政策的原因,阿甘不能再玩已经老去的切了。阿甘“娇妻美切”的梦想终究未能同时实现,但总归是都实现了。




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