不该被误解的自闭症

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  4月2日是世界自闭症关注日,自闭症儿童被称为“星星的孩子”,对于他们,我们有太多的误解,也许我们该放轻松,用最平和、最包容的心态去爱他们,愿“星星的孩子”不再孤独。
  自闭症也称为孤独症,通常在儿童第16个月到20个月被发现,2岁时就可以被诊断。患儿的表现多种多样,主要为:在多种环境中持续性地表现出社会沟通和社会交往的缺陷和局限、重复的行为、兴趣和活动。大部分患儿伴有精神发育迟滞,预后差。自闭症发病率远比人们想象的要高,美国政府提供的数据为2.24%,也就是说每45个儿童就有一个疑似自闭症,且男孩与女孩的发病比例大约为4~5:1。北京地区自闭症患病率约为1%。目前,自闭症发病的精确机制尚未明确,主要推测与遗传因素(如致病基因突变、拷贝数变异等)和环境因素(如产前病毒感染、父母生育年龄偏高等)的共同作用有关。
  孤独症有啥表现?
  沟通能力缺陷
  患儿的信息内容、信息表达和传递方式发生缺陷,使他与人沟通出现障碍。如他们不会用有效的语言、肢体动作、眼神、表情等来表达需求、不能描述环境中让他们感受不适的现象、不能对抽象的比喻的语言进行理解,也会常常误解他人的意思,很难与他人进行沟通。
  社交障碍
  正常3岁~4岁的孩子就会进行回合式的互动交流,遵守简单的规则,懂得分享,假想性的游戏。4岁~5岁的孩子会有“朋友”意识,体谅别人感受,产生竞争意识。而自闭症孩子因缺乏目光对视,不寻求互动式沟通,不能与人分享自身喜悦,不能根据他人给出的非言语信息做出反应,会忽视环境信息,更加不明白不同场合的社交规则或礼仪。有些高功能的自闭症患儿随着年龄增长可能会学会一技之能,但是他们不会交朋友,且很难做一些与人交往的活动。
  重复刻板行为
  他们因为不断从事不具备功能的重复行为而使人觉得怪异,他们经常有自己认定的方式或顺序,而无法承受其被打乱。他们看问题黑白分明、不懂变通,不能接受变化,不会活学活用,学会的技能不会在生活中泛化。有的孩子兴趣狭窄,只执着于自己喜欢的东西,且这些东西可能是一些奇怪的“玩具”,比如盘子,木棍等,甚至他们的生活会被这些东西全部占满,如果这些“玩具”被拿走,他们甚至会大发雷霆。
  感觉统合能力的失调
  有的孩子对感觉过敏,比如他们会出现对温度和疼痛过度敏感,不喜欢被拉手或触碰,常常哼哼(嘴里发出声音以挡住外界声音),避免与他人目光对视,斜视,挑食等行为;也有的孩子对外界刺激呈现低敏反应,如对温度和痛觉没有反应、手上喜欢把玩东西、喜欢敲敲打打、透过指尖看光线、喜歡旋转物体、开关灯、舔东西(非食物)、闻东西、转圈、保持活动状态,不喜欢静坐等,这些行为也可以称为他们自发的感官刺激。
  哪些信号家长应警惕?
  当孩子一岁时还没有咿呀学语,不会指,不会用肢体语言表达需求;十六个月还不会发单音;两岁还不会发两个字的音节;对叫名字没有反应;出现语言和社交技能退步,很少面对人,也没有目光对视;喜欢圆形或者竖条状的东西且好像不知道玩具的正确玩法;将物体按照固定的方式排列;迷恋单一玩具或物品;表情缺乏等情况时,家长就需提高警惕,必要时带孩子到专业机构,让儿童神经、精神科专家判断其有无心理或精神问题。
  积极治疗有意义
  目前全世界公认的14种有效的训练方法分别是:行为干预、认知行为干预、幼儿综合行为治疗、语言培训(语言表达)、示范、自然教学策略、家长培训、同伴培训、核心反应训练、时间表、脚本、自我管理、社交能力培训和基于故事的干预。国内绝大多数的正规培训机构多采用以上的方法对患儿进行治疗,并且取得了较好的治疗效果。尽管如此,因为自闭症领域专业人士缺乏,同时康复治疗的需求量大,所以很多孩子难以得到及时的医治;同时一些不科学的治疗方法大行其道,蒙蔽了家长的眼睛,致使家长病急乱投医,耽误了最佳治疗时机,给孩子们带来了不可挽回的伤害。
  刚得到诊断的家长在选择治疗机构以及治疗方法时一定要理性选择,千万不可单纯地幻想孩子没有大碍或者是只靠某个人就可治愈。自闭症的治疗具有起效慢,终身不能治愈的特点。尽管如此,并不意味着治疗没有意义,很多患儿通过治疗后可独立生活甚至重返社会。自闭症的治疗是系统工程,需科学训练配合家长的努力,同时也需社会的广泛关注。因患儿个体差异,每个人的治疗方法并不完全相同,要根据患儿的欠缺及治疗方法的适应症进行选择。需要家长在日常生活中多观察,同时在机构训练中与专业老师多探讨,对训练方法要多学习,把干预渗透到儿童生活的点点滴滴。对于新的治疗方式,家长要多了解,在获得可靠数据资料并且确定治疗方式对孩子没有伤害的前提下,才可进行短期尝试。早期、科学、持之以恒的干预一定能使孩子好转,给他们带来融入社会的希望。
  孤独症你不该误解
  误解1:自闭症是一种心理疾病。
  解释:自闭症是儿童的发育障碍性疾病,是与生俱来的,基本不受后天的心理变化影响。
  误解2:自闭症是因为教养方式不当导致的。
  解释: 自闭症的发生与教养无关,之前所谓的“冰箱妈妈”理论已被推翻。
  误解3:只有儿童才会得自闭症。
  解释: 自闭症患者脑结构异常是出生前就形成的,只是在孩子不断成长过程中症状慢慢显现,同时自闭症的症状是伴随终身的,及时有效的干预可使儿童好转,融入社会。如不加干预,疾病不会自愈甚至会恶化。
  误解4:自闭症患者在智商方面低于普遍人群。
  解释: 约有近一半自闭症患儿拥有常人的平均值或者平均值以上的智商,甚至有些儿童具有更高的智商水平。
  误解5:自闭症患者在某方面具有特殊能力。
  解释: 约有10%的自闭症患儿在某些方面呈现出超出常人的才能,比如在记忆、空间记忆或绘画等,但大多数自闭症患儿属于普通人,家长可挖掘儿童兴趣点,帮他们找到适合自己的一技之长。
  误解6:自闭症患者没有情感,不会与他人建立友谊。
  解释: 自闭症患儿是有情感的,只是表达方式不同,他们的表达很难被别人理解,同样别人的表达他们亦不能接受,所以出现了很多沟通困难,他们是渴望得到别人的理解和接受的。
  误解7:自闭症患者不会说话。
  解释: 仅有1/4的自闭症儿童没有口语语言,多数孩子在家长和老师的帮助下还是能够开口说话的。
  孟凡超,临床执业医师,具有幼儿以及青少年孤独症国际诊断资质。北京大学医学部神经生物学硕士学位。中南大学湘雅医学院临床医学学士学位。
  现任北京多家自闭症科研机构诊断评估负责人。近些年来一直致力于自闭症的发病机制以及症状分型的研究,参加过多次自闭症干预相关学习以及国际会议,有较为丰富的自闭症临床诊断以及干预经验。
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