【摘 要】
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目的:调查中国孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder,ASD）儿童家庭疾病负担,为决策者就公共资源分配和为孤独症谱系障碍患者组织公共服务提供科学的参考依据。方法:采用自拟调查问卷对中国北部、东部、西部、南部、中部共13个省市的1538例ASD儿童家庭进行调查,调查的主要内容为家庭经济负担、心理负担情况以及ASD儿童家长的相关建议。结果:中国ASD儿童用于就诊及康复治疗费用
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目的:调查中国孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder,ASD）儿童家庭疾病负担,为决策者就公共资源分配和为孤独症谱系障碍患者组织公共服务提供科学的参考依据。方法:采用自拟调查问卷对中国北部、东部、西部、南部、中部共13个省市的1538例ASD儿童家庭进行调查,调查的主要内容为家庭经济负担、心理负担情况以及ASD儿童家长的相关建议。结果:中国ASD儿童用于就诊及康复治疗费用的中位数为6.00万元/年,其中北部地区为6.00万元/年,东部为8.00万元/年,西部为6.00万元/年,南部为5.00万元/年,中部为6.00万元/年,不同地区存在显著差异（P<0.05）。参与调查的家庭中,有61.15%因为ASD儿童照护问题而辞职,43.90%因康复与治疗需要搬至异地居住,67.04%因孩子患病而产生家庭矛盾,有87.85%家长表示希望获得国家经济补助,84.70%希望国家可以加大对专业康复训练机构的投入,84.25%希望有更多国家政策可以帮助ASD患儿成年后的管理及就业。结论:ASD儿童患病给家庭造成了严重的经济负担与心理负担,应进一步加大相关的政策补助及医疗保险覆盖范围,扩大专业康复训练机构的建设,同时应重视ASD患儿家庭成员的心理负担并针对相关危险因素实施合理干预,为ASD儿童的康复创造一个更加良好的社会与家庭环境。
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