基于社会生态系统理论的1型糖尿病患儿家庭管理的干预研究

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目的:调查初诊1型糖尿病患儿家庭管理需求,为1型糖尿病患儿家庭管理干预提供依据;探索基于社会生态系统理论的1型糖尿病患儿家庭管理干预方案,探究其对1型糖尿病患儿血糖控制、照顾者正负性情绪、家庭管理疾病能力的影响。方法:本研究分为两个部分。第一部分:目的抽样选取初诊1型糖尿病患儿主要照顾者进行半结构化访谈,调查初诊1型糖尿病患儿家庭管理需求,采用Colaizzi七步分析法进行资料分析,提炼主题。第二部分:通过查阅文献、课题组讨论,结合质性研究结果初步制定基于社会生态系统理论的1型糖尿病患儿家庭管理干预方案初稿,邀请专家对形成的干预方案初稿进行讨论,根据专家的意见对方案进一步改进,形成1型糖尿病患儿家庭管理干预方案终稿。方便抽样选取2019年1月至2019年12月在某三级甲等儿童医院内分泌科住院的符合纳入排除标准的1型糖尿病患儿及其主要照顾者作为研究对象。按随机数字表法将其分为试验组和对照组,对照组实施常规健康教育,试验组采用基于社会生态系统理论的家庭管理干预,3个月后,分析比较两组患儿糖化血红蛋白变化、照顾者的正性负性情绪量表、患儿家庭的家庭管理量表评分。采用SPSS26.0统计软件进行数据整理与统计分析,计量资料先行Shapiro-Wilk法检验数据是否服从正态分布,符合正态度分布的计量资料以采用X±S表示,不满足正态分布的计量资料采用中位数和四分间距表示,分类资料采用例数和构成比表示,组间比较采用两独立样本t检验、卡方检验或Fisher确切概率法、非参数检验的Mann-Whitney U秩和检验进行分析,以P<0.05为差异有统计学意义。结果:第一部分:对访谈资料进行整理分析,最终萃取出4个主题和个10亚主题。1.疾病知识支持需求:(1)维持血糖稳定和应对低血糖;(2)饮食运动指导;(3)预防并发症。2.照顾者身心健康需求:(1)应对、缓解负性情绪;(2)改善个人生活状况。3.家庭、同伴及学校支持需求:(1)获得家庭支持;(2)渴望同伴交流;(3)获得学校支持。4.社会支持需求:(1)缓解经济压力;(2)心理社会支持。第二部分:1.一般资料比较:两组患儿性别、年龄、病程、是否独生子女、居住地、医保、治疗方法、患儿家庭月收入、主要照顾者年龄、文化程度方面差异均无统计学意义(P>0.05),基线具有可比性。2.糖化血红蛋白(Hb A1c)比较:干预前两组患儿Hb A1c基线比较差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性。干预后试验组患儿Hb A1c低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。3.正性负性情绪量表得分比较:干预前两组患儿家长正负性情绪量表得分基线比较差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性。干预后试验组患儿家长正负性情绪量表得分优于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。4.家庭管理量表得分比较:干预前两组患儿家庭管理量表各分量表得分基线比较差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性。干预后试验组患儿家庭管理量表各分量表得分均优于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。结论:1.1型糖尿病患儿家庭管理存在多方面的需求:由于疾病治疗复杂,周期漫长,照顾者疲劳程度较高,且存在不同程度的消极情绪,渴望得到医护人员科学的疾病知识指导和家庭成员的支持配合,家长普遍担忧患儿在学校的情况,希望能获得学校支持,并且希望能得到其他患儿家长的经验分享。此外,目前我国社区对于1型糖尿病患儿的健康管理服务系统尚不完善,对糖尿病患儿的社会支持薄弱。2.1型糖尿病患儿的家庭管理水平普遍偏低,基于社会生态系统理论从生态学的视角形成的家庭管理方案具有系统性和层次性,能够改善患儿的血糖水平,提高患儿家庭对疾病知识的掌握,正向调节照顾者的情绪,提升家庭对疾病管理的能力和信心,减少家庭管理疾病的精力消耗,可为社区开展1型糖尿病患儿管理的相关工作提供参考。
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