瓷娃娃生存记

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  林林与瑞瑞,是一对性格开朗的瓷娃娃兄弟,和很多瓷娃娃家庭一样,2007年,父母带着他们从重庆千里迢迢辗转到北京求医,庞大的手术与药品花销让这个家庭不堪重负。然后,在北京,他们意外遇到一群帮助他们的人,瓷娃娃罕见病关爱中心、同心实验学校以及56网“彩虹计划·温暖2012”。他们得到了帮助,得到了欢笑,甚至成为了一部微电影的小主角。
  2012年10月31日,北京已是秋冬交替,李江林和李瑞小兄弟俩生平第一次坐上了飞机,回家了!两个半小时之后,飞机落在重庆。
  落日沉沉,日暮乡关。
  到了重庆,他们还要坐四个小时的车,到了黔江区,再走两个小时,才到达了老家——重庆市黔江区黑溪镇白石乡。
  第二天,走在乡间的山路上,李其川、邓莲秀夫妇心里百味杂陈,8年前迫不得已的离乡情景历历在目。
  唯有2006年在北京出生的李瑞,不懂大人的愁滋味。6岁的他,在爸爸李其川的背上,滴溜溜的大眼睛睁圆了,看着乡村的一草一木。这是他第一次回家。在此之前,他从来没见过真正的乡村。
  大儿子江林更是欣喜,他像个小大人一样,说“好久没回来了。”
  2002年到2007年,江林在这里度过了幼年时期。他不记得自己看病的事情,只是想念山里的野果子、刺藤还有茶花。“我记得有蛇!野果子摘了吗?”“茶花是翠黄色的,花瓣有一厘米厚,可以吃,好多汁。”他记得爷爷用背篓背着他上山,采了很多红色的野果子,爷爷用树叶包着野果子,味道好极了!
  他听到弟弟在前面大声说:“这有一只好大的蝴蝶!”
  回乡之路
  跟着李其川、邓莲秀夫妇一家人回到白石乡的还有一个摄制组。在他们的镜头里,我们会看到两个孩子在地上走路时,他们和其他孩子不同。
  10岁的林林看上去只有五六岁,身高只有一米左右,上身和下肢似乎脱节,他无法单独行走,必须由大人牵着。6岁的瑞瑞和哥哥差不多高,大眼睛长睫毛小酒窝,十分招人喜爱,他比哥哥走得快,行动更灵活。
  这是一对患上了脆骨症的瓷娃娃兄弟。
  2007年,李其川为了给兄弟俩治病,将全家带到了北京,自此再没有回过家,直到2012年10月底,56网“彩虹计划·温暖2012”的工作人员得知他们的思乡之情,资助了一些费用,和李家六口人一起回到了家乡。
  山林未变,房屋却因人的变故衰落了。当李其川、邓莲秀一家回到过去的老房子时,回家的喜悦忽然被冲淡,李家的大人们一言不发。
  这是怎样一栋破烂的屋子!整个房梁和门脸都往一侧偏斜,和地面成70度角。厅堂上的瓦片被揭起,堆在房顶,一团凌乱。堂屋里空空如也,正对门的是“天地君亲师”的牌位,右边火红的“喜”字十分打眼。林林的爷爷和爸爸相继迈进门,四处查看,许久无言。依稀还能辨认出房子原来的结构:一个厅堂,一个厨房,两个卧室。卧室里有两张木床,已经腐朽得不成样子,只有石砌的灶台看上去还可以使用。除了四面墙,整栋屋子再无其他隔断。一面墙上还贴着《情深深雨蒙蒙》的图片,墙上的苏有朋、林心如和赵薇仍是青春少年模样。
  破败的房子仿佛在吐露这家人曾经遭受的过往。
  噩梦降临
  十几年前,16岁的贵州姑娘邓莲秀在云南打工时邂逅了22岁的李其川,两人坠入爱河,随后回到重庆老家完婚。为了盖新房,夫妻双双从深山里背石块回来,坚持不懈。年轻力强的李其川将顽石打造成方方正正的石砖,一块一块垒起了新家。
  2002年,邓莲秀生下一个男孩,全家皆大欢喜,为其取名为江林,如白石乡的山山水水,繁茂裕盛。为了挣钱养家,李其川出外寻生计,邓莲秀则在家与公公婆婆一起,看孩子,种地,养猪,养牛。依靠双手劳动,李其川又在家门口盖了一座十几平米的猪圈,这样,林林的奶奶每年就可以多养几头猪,逢年过节,家里就能吃上肉。
  岁月静好,李家人的生活却被江林一次次离奇的骨折事件打破宁静。
  一天,一岁半的江林和邻居家的姐姐玩小球,小球一咕噜滚远了,江林跑着去追,却一不小心磕到了凳子,双腿跪地。姐姐赶紧去扶,刚扶起一点,又跪了下去,她再想去扶,只听江林大叫:“别拉了!我腿疼!”
  邓莲秀匆匆把孩子送往县医院,医生说大腿骨折,需要打石膏。医生叮嘱,41天之后再来医院拆石膏。奇怪的是,仅仅10多天时间,江林的大腿就消肿了,石膏自然脱落。来到医院拍X光片,医生发现江林的腿骨并没有接好,又给孩子打上石膏,并特意叮嘱孩子妈妈,不能让他扭来扭去。
  自从那次骨折之后,江林开始接二连三骨折。有时候晚上睡觉,仅仅是轻微地动一下,孩子就喊腿疼、手疼。
  一团疑云笼罩在全家人头上。
  全国只有3个这种病人
  满腹狐疑的李家人想知道孩子到底得了什么病,县医院的医生无法回答。有一天,听说重庆市里的医学专家过来,邓莲秀带上孩子去看病,想知道个究竟。
  “专家说这不是普通的病,这是玻璃人,我们国家以前没有过这种病,现在全国也就只有3个这种病人。”回忆这段经历时,邓莲秀忍不住笑了,但当年他们吓坏了。
  闲言碎语接踵而至。好心或不怀好意的人来他们家说,把孩子扔了吧,别再让孩子受罪。年纪轻轻的邓莲秀顶他们一句:“他是一条生命,你难道没有孩子吗?就算不吃不喝,也得给孩子看病!”
  2004年,李其川在山西太原的活干完了,他们决定去北京,一方面找活干,一方面北京能人多,看看能不能想到办法,给孩子治病。邓莲秀也来北京找活。第一年,李其川一个月只挣400块钱,邓莲秀150块钱。
  江林的病未见好转,一旦骨折,家人就学着为孩子包扎:“像这样,拿块纸壳,两边一卷,托着骨折的地方。”林林妈妈一边示范一边解说。
  随后,邓莲秀怀上了瑞瑞。夫妻俩很担心老二像老大一样,患有脆骨病。但家里的老人宁愿相信第二个孩子是健康的。他们考虑到,要是老大治不好,以后也还有一个照应着。2006年,瑞瑞在北京出生。   孩子一出生,做父母的就赶紧问医生孩子的情况。医生安慰他们说,第二个孩子不太可能患上同样的病症,但也不排除这种可能性。
  悬而未解的疑问缠绕在李其川夫妇心中,他们犹如惊弓之鸟,对孩子的健康状况不敢懈怠。瑞瑞刚满月,他们就把孩子带到北京最好的儿童医院做全面检查,不惜排几天的队花几百块钱挂专家号。一连两家北京三甲医院的医生都说:“你们这不是有毛病吗?孩子好好的还来看病!这样跑来跑去没病也被折腾出病来!”
  听了这些话,一家人心里的石头终于落下来了。但是,一年半之后,噩梦再次降临——瑞瑞骨折了!
  医生对他们说:“你们得有这个思想准备……”
  “当时就想,怎么办呢?我们两个想着,一定要挣钱给他们看病,有病就要治。”邓莲秀把他们的苦痛说得云淡风轻。谁也不知道这个80后的年轻妈妈有过多少个无眠之夜。在北京,她坐在床上对记者讲述着过去的事情,背后的墙上挂着一家六口人在2010年9月拍的全家福,照片里的这个女人比现在清瘦许多。
  2007年,江林被接到了北京。他没有讲过关于痛苦的记忆,北京,对于他来说希望,他确实在这个过于坚硬的世界,找到自己的生长方式。这个生生命的转折点,是江林自己寻找的。
  北京的故事
  2008年,7岁的江林闹着要上学读书,孩子十分有灵气,看到邻居家的哥哥姐姐上学,就问今天学了什么,能不能把书给他看。只上到小学三年级的邓莲秀尝试着教孩子认字,江林在上学前就已经能认200多个字。
  李其川夫妇也在想办法,这样的孩子能在哪里上学,他们四处打听,询问,但没有一所学校和幼儿园愿意接收一个脆弱如瓷器的孩子。那年冬天,一个重庆老乡来家做客,跟两个孩子玩了起来。江林告诉他:“叔叔,我想上学怎么办呢?爸爸妈妈去很多学校问过了,都不行。”
  老乡问孩子:“你真的想上学吗?”江林说:“我特别想上学!”
  这位老乡的孩子当时在北京郊区一所打工子弟学校——同心实验学校上学,了解这是一所公益组织兴办的学校,决定去问问看。
  2009年正月,老乡找到了同心实验学校校长沈金花,讲述了李江林的情况,校长说先看看孩子的情况。当然,李其川接到老乡的电话,第二天就带着孩子去见校长。每次提到这个场景,邓莲秀便笑开了:“沈校长问,你叫什么名字?江林说,我叫李江林!校长又问:你想上学吗?江林说,想啊,我的愿望就是上学!”她把校长和孩子的对话模仿得惟妙惟肖。
  校长沈金花在同心实验学校任校长多年,这个年纪不过三十左右的女校长说话干脆利落,她记得第一次见到江林,就感觉到了孩子的灵气:“见面的时候孩子会打招呼,这个孩子的声音比较清脆,比较大方地表达自己。”她也是第一次得知脆骨病,如果孩子的危险性仅仅在于他容易发生骨折,只要想一些办法就能降低受伤概率,孩子就可以上学了:“因为上学是每个孩子的权利,我们办这个学校的目标就是让所有孩子上得了学。”
  随后,沈金花和李其川一起想了一些办法。孩子由爷爷奶奶带着来学校,一起上课,李其川做了一个小车,把孩子放在里面,下课的时候请老师多注意一下,不要让别的同学围挤他。通知江林上学的那天,沈金花送给江林一个书包,叫他第二天来领书上课。江林不相信自己的耳朵,甚至又问了一遍:“我真的能来上学吗?”得到肯定回答之后,欢呼雀跃。
  从此,每个工作日的早上,江林便和奶奶一起上学。一个礼拜之后,邓莲秀把家搬到学校附近。不久,3岁的瑞瑞也进入了同心实验学校的双语幼儿园,现在会和哥哥一起秀英语单词了。最近瑞瑞不太好意思,他考试只得了78分。而在三年二班上学的江林,成绩非常好,常常考第一名。每次考试结束,教室后面的黑板就会贴上便签纸,纸上写着“榜眼”的名字,2012年12月19日,上面已经有好几张便签纸写着“李江林”。
  遇上组织
  同心实验学校似乎为两个孩子带来了好运。
  从石各庄搬到皮村之后,村里的大队长来收水费和卫生费,了解到李家两个孩子的情况后,便免去了他们一家的费用,放下一句话:“以后谁要是上你们家收费,就说没有,如果有人问,就叫他来队里找刘队长!”
  2009年李江林和李瑞两兄弟入学时,同心实验学校的老师们也都是第一回听说脆骨病。江林的班主任老师偶然在网上发现“瓷娃娃”关怀协会,就给协会打电话,协会要了林林父母的联系方式,直接和李家联系。
  那时,北京瓷娃娃关怀协会也刚刚成立2年,跟他们接触后,李其川夫妇才知道,他们不是唯一不幸的家庭。协会创始人王奕鸥告诉他们,目前中国脆骨病患者总共有十万左右,在协会登记并接受协会帮助的就有2000多个家庭,来自全国各地。
  在协会的建议下,李其川夫妇来到北京协和医院,挂上了医生李梅的号。后来医生给了李家预约条,每次去医院直接挂号,不需要再排队。
  “我们什么都不懂,江林在协会医院第一次检查骨密度,是零。大夫给我们开了药,半年一个疗程,吃了一个疗程再来检查骨密度,长到了200!那时候才知道,原来这病还能治啊!”邓莲秀说到这又笑了,“以前没什么药,骨折了就自己包扎一下。”
  2011年,瓷娃娃关怀协会召开病友大会,李其川夫妇听说给孩子做手术就能让孩子站起来,拿着片子去找与协会合作的任秀智大夫。当年9月30日,骨折的瑞瑞做了第一次手术。“做完手术45天之后拆石膏,拆完石膏之后,孩子的腿变直了,也比以前更有劲。”邓莲秀感觉到了希望的曙光。随后两个孩子都做了手术。
  努力活着
  李其川夫妇算了一笔账:手术要一直做到18岁,2个孩子一年5万多,发育情况好的话,2年做一次。此外,一年还要输三次液,增加骨密度,一年两个人要花掉一万多块钱。最近爷爷身体不好,北京的冬天干燥寒冷,老人家哮喘发作,近几天都在输液。
  为了给孩子治病,李其川早出晚归,四处找活。一些了解李家情况的朋友,也会把活优先推荐给他。但是冬天一来,能做的活更少了。他曾经回到老家想找农村合作医疗来报销部分费用,却发现脆骨病尚未纳入国家大病医保当中,孩子治病的大部分医疗费无法报销,而能够报销的少部分费用往往手续繁杂。“路费都比报销花得多!”李其川感叹道。
  瓷娃娃关怀协会也为孩子提供医疗救助,每人一万块钱手术费用资助,也给两个孩子每月总共300元的生活资助和三箱特仑苏牛奶。“别的孩子都是一人一箱,他们怕我们家不够,就多给了一箱。”邓莲秀说道。帮助的人多了,江林和瑞瑞用不完了,他们就把别人赠送给他们的东西送到协会,给其他患病的孩子们用。
  2012年夏天,当56网“彩虹计划·温暖2012”向社会征集困境儿童案例,希望拍摄微电影时,瓷娃娃关怀协会推荐了李家。王奕鸥说,两个孩子的医疗情况、家庭情况都很困难,瓷娃娃关怀协会希望通过电影表现出孩子们的希望和努力,也希望更多人来关注这些患有脆骨症的孩子。
  2012年11月,《林林和瑞瑞》的微电影在网上推出,他们的故事被更多人听到,但这个朴素的家庭仍然不敢奢望太多。爷爷身体越来越差,奶奶年纪也越来越大,两个孩子治病要花钱——面对不确定的未来,家庭经济收入并不稳定的李家蜗居在北京郊区的租房中,奋力挣扎。
  邓莲秀教导两个孩子,现在病能治了,不要把不开心的事情放在心里。对于未来,江林比爸爸妈妈都有信心,“我以后要赚很多很多的钱,养活你们!”听到这样的话,邓莲秀笑个不停,这个一直对生活抱有信心的女人常常想起林林说的另外一句话:“好在我们一家人在一起。”
  实习生赵秀静对本文亦有贡献
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