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【摘 要】目的:了解先天性心脏病患儿母亲育儿感受。方法:采用质化研究法,对10例先天性心脏病患儿母亲在患儿出院后半年进行访谈。结果:先天性心脏病患儿母亲的育儿感受:疾病不确定感、喂养困难、负担感、负罪感、自我育儿知识不足产生的无助感、对先天性心脏病病因和转归不理解导致的混乱与不安。结论:探讨先天性心脏病患儿母亲的育儿感受,指导医护人员为该群体患儿的母亲提供支持和个性化护理。
【关键词】先天性心脏病;母亲;育儿感受;质化研究
先天性心脏病(简称先心病)是由于胎儿时期心血管发育异常导致的畸形,是小儿最常见的心脏病。发病率为活产儿的5‰-8‰左右,早产儿的发生率为成熟儿的2-3倍,在死胎中的发生率为活产儿的10倍【1】。先心病患儿的父母,尤其是母亲,除了担负孩子的养育、照顾责任外,还承受生理、心理等多方面的压力,常常被许多问题所困扰。本研究采用访谈的方法,了解先心病患儿出院半年内母亲的育儿感受,为医护人员进行有效的个性化护理提供依据。
1 研究对象与方法
1.1 研究对象
采用目的抽样法,对2012年2月-2012年10月,符合抽样标准的先心病出院患儿10例,遵照自愿的原则进行访谈。患儿年龄6月-5岁,平均(1.6±0.8)岁,母亲年龄17-43岁,平均(26.1±4.1)岁,文化程度:小学2名,初中3名,高中2名,大专及以上3名。有工作3名,间断工作4名,无工作3名。
1.2 研究方法
采用现象学研究法,预先制定访谈提纲,在患儿出院后半年,由笔者上门进行访谈,主要内容:孩子患先心病后的感受、孩子健康状况、生长发育情况、哺育困难和困扰、希望得到的帮助等内容进行访谈,时间约40分钟,采取录音或笔记的方式。对访谈资料进行阅读、提取、整理、汇总、分析、归纳。
2 结果
通过对10名母亲的访谈,将资料进行整合,结果如下:
2.1喂养困难与患病不确定感
2.1.1对疾病诊断不确定感
2名母亲在患儿新生儿期,对医生建议未予采纳。母亲Q:孩子生后第三天,哭闹后嘴唇发青,医生听诊:心脏有杂音,建议做心脏彩超检查。我认为是医生为了多开检查单,多拿回扣,故意危言耸听…直到孩子因心衰多次住院,医生查体:生长发育差、消瘦、胸廓稍微畸形,心脏彩超检查:动脉导管未闭,这次差一点要了孩子的命。
2.1.2对病情变化不确定感
5名母亲对多种诱因引起心衰,导致孩子一年内反复住院,更加焦虑不安。母亲C:孩子诊断先心病后,我们照顾得格外细心,我专门带孩子,也配合治疗,该用的补品也用了,但孩子老生病。
2.1.3哺喂困难
对先心病的临床表现不了解,缺乏哺喂技巧和方法。8名母亲都遇到了喂养困难的问题。母亲F:孩子吃奶很费力,常吐奶、呛奶,有时出现脸色发青,吃几口便喘,吃奶量少,常含着乳头睡觉,有时把奶挤出来喂,方知道吃了多少,不知道营养够不够。
2.2负罪感
几乎所有母亲都认为一切归咎于自己。母亲L:孩子一出生就得了这么重的病,遭受这么多痛苦,早知道会是这种结果,宁愿不生孩子
2.3负担感
2.3.1经济负担
孩子反复住院以及手术费用,所有母亲都感到经济负担沉重。母亲K:我尽量节俭,衣服几乎都是亲朋送的,丈夫在兼职,我们家所有收入,都交给孩子奶奶保管,为孩子做手术准备。母亲G:孩子做手术,我和丈夫还得为孩子筹手术费用,以后慢慢还钱。
2.3.2育儿负担感
所有母亲都因孩子反复患病,尤其孩子年龄越小,母亲年龄越大或年龄太小,更易导致紧张、疲劳、睡眠不足,精疲力竭甚至神经衰弱。母亲P:自从孩子生病后,我从未睡过一夜安稳觉,晚上睡觉手都放在孩子身旁,孩子一动,我马上起来,孩子生病后,我辞了工作,体重从90多斤降到现在不足82斤,抚养孩子太费力。
2.4 不安与困惑
2名母亲表示,因自己不能科学照护孩子,造成孩子闹情绪,诱发心衰。孩子患病后,一切以孩子为重,我对孩子尽了全力,也不能改变什么,现在只好顺其自然,听天由命,也许是上天的安排。
8名母亲表示因孩子的营养和喂养方面问题:造成孩子体质差,营养不良,瘦弱,甚至等待体重增加后方可手术。5名母亲表示不懂预防感染、预防接种对孩子发病的影响。母亲D:有时带孩子参加聚会,孩子不是感冒就是拉肚子,不知道是什么原因。母亲W:夏天孩子在舒适的空调室还会感冒?
6名母亲曾因接受了来自亲朋、家人、网络方面的疾病知识后感到无所是从,或对专业人员传递的信息不能正确理解。母亲L:孩子得了先心病,是因怀孕时我卧室里放了一只残缺碗造成的。母亲k:孩子生病住院,亲戚来看望:我的侄子长到7岁自己就好了。母亲C:有时遇到不懂的问题在上网查,但相同的问题有不同的答案,有时还提醒仅供参考,不知道是否适合自己的孩子。
3 讨论
3.1患儿母亲知识缺乏与专业指导不足,是导致疾病不确定感与喂养困难重要原因。当患儿父母在抚养孩子过程中,对疾病状态感到模糊、认为治疗和护理系统是复杂的,缺乏有关疾病诊断及严重程度信息、不能预测病程及预后,容易产生不确定感【2】。在患儿患病过程中,患儿母亲遵医行为降低或来自专业指导不足,是导致疾病不确定感的直接原因,遵医行为【3】【4】是指患者是否对医生治疗方案的配合性和依从性,即患者执行医嘱的程度,遵医行为是病人行为最重要的一个方面,经常决定着疗效和转归。本访谈中患儿父母对医生明确诊断的检查未予配合,对医生的信任度不够,对患儿反复出现的病情变化充满不确定感,导致母亲自责、恐惧和焦虑。
育兒知识的掌握和育儿行为的习得,并非人的本能,而是通过后天获得【5】。先心病患儿的吸吮能力差,吸奶时因气促、喘息、乏力而停止吮吸,出现呕吐和大量出汗。采用正确的喂奶方式,可减轻体力消耗和耗氧量,先心病患儿在人工喂养时血氧饱和度比母乳喂养的孩子要低,并且显得吃力【6】。孩子刚出生时,母亲接受喂奶的方式的教育,有的来自传统,有的是产科医护人员常规指导,很少得到来自儿科专业人员的指导,家属缺乏先心病患儿特性的了解,喂养过程中的不良经历,导致母亲束手无策。部分母亲文化程度低,喂养时与孩子交流少,导致孩子进食少,使母亲在喂养时陷入矛盾和困境中。 3.2 自我稳定失衡是产生负担感与负罪感的潜在因素。患儿因喂养、活动、锻炼、疾病预防、患病几率、手术等方面,给家庭带来沉重的负担。母亲在照顾孩子过程中,容易出现精神紧张、疲惫与焦虑不安;孩子反复生病以及高额手术费用,给家庭带来沉重的疾病经济负担。疾病经济负担:指疾病、伤残(失能)给社会、家庭、患者带来的经济损失及资源消耗的总和,包括直接经济负担、间接经济负担和无形经济负担;直接经济负担可分为:直接医疗经济负担与直接非医疗经济负担,前者主要指患者为接受医疗保健服务所支付的医疗费、检查费等,后者主要指病人及陪护人的差旅费和伙食费等【7】。
母亲在照顾的孩子过程中,既担心孩子健康,又希望孩子病情作为隐私加以保护,怕遭受歧视;产生偏激认识,认为孩子患病,是自己造成的,对孩子和家人充满了负罪感,对生活缺少兴趣,产生悲观情绪甚至放任态度,对家庭和社会产生较大的负性作用。在我科收治的福利院收养的弃婴中,先心病孩子占不小的比例。
母亲在照护孩子过程中,与孕前或孕期想象的母亲角色承担有差别,不能做自我观察、评价和修正。如果缺乏来自多方面的调节和支持,将导致自我平衡失调。本研究中,孩子母亲通过受苦和节俭克己来达到稳固家庭和照顾孩子的目的,通过降低对孩子的期望和要求来维持自我稳定平衡。
3.3 科学照护和疾病知识不了解是产生不安与困惑的主要原因
随着优生优育知识的普及和互联网的发展,人们获取知识的途径和方法也多样化,对信息的甄别容易使人陷入不安和不确定感。新理念与传统观念的不一致甚至冲突,引起母亲另一种不安与无助。本研究中,由于部分母亲年龄太小,其经历、阅历、生活经验、知识水平等有限,不能胜任母亲角色,是导致不安与无助原因之一。由于对先心病病因、临床表现、喂养、照护、预防感染、转归和患儿生理特性不了解,母亲们在缺乏专业医护人员的指导下开始哺育孩子,面对孩子容易感冒、体重不足、疾病反复发作、是否会自愈等诸多问题感到迷茫,这些不确定性更加剧了母亲心理上的不安与困惑。
4 启发与建议
4.1为方便先心病患儿母亲掌握育儿知识,建立先心病术前、术中、术后手册。如:术前重点针对活动、休息、喂养、营养以及预防感染和并发症等知识做详细介绍。
4.2定期举办病友会:开展先心病患儿生理特征、常见症状、喂养、预防感染等知识讲座,通过模型演示喂养方法和技巧,解决喂养困难问题。
4.3选择遵医行为好的家长,现身说法,交流育儿经验和照护心得,增强家属信心。
4.4医护人员增加上门访视次数,认真评价母亲育儿知识和技能掌握程度,开通电话咨询,解决母亲在照护方面的困难和疑惑,指导医嘱、护嘱的落实,减轻母亲的不安与无助。
4.5社区、产科、儿科携手,建立孕期-产前-产后连续护理方案,提供个性化护理。
4.6对家庭支持系统差的患儿,发动社会力量捐助,缓解患儿家庭经济压力。
总之,本研究体现了先心病患儿母亲的育儿感受和体验 ,真实反映了患儿母亲的困难与需求,使医护人员有目的的为她们提供个性化的指导和护理,对提高患儿母亲自我育儿能力和提升护理质量有积极意义。
参考文献:
[1] 崔焱,儿科护理学,北京,人民卫生出版社第四版,2006.6
[2] 马洁,许丽旋,林淑芬,血液病患儿母亲感受的研究,中华护理杂志,2012.3 (3):224
[3] 王静,赵雯萍,丁学易,王艳,国内外患者遵医行为的研究现状与对策,护理管理杂志,2007.6.(6):28
[4] 王树歧,徐文博,中华护理杂志,1989.11
[5] 周明芳,藤本荣子,晏玲,王楠,劉蕾,新生儿重症监护室出院早产儿母亲育儿生活体验的质性研究,中华护理杂志,2012,8,8:681
[6] 顾莺,倪玉丹,曹玉玲,婴幼儿先心病患者营养问题与母亲喂养行为的相关性研究,第七届小儿胸外科会议交流,229
[7] 李河,庄建,石美玲,邓木兰等,先心病患儿手术治疗直接经济负担分析,中国卫生经济分析,2011.3.3:42
【关键词】先天性心脏病;母亲;育儿感受;质化研究
先天性心脏病(简称先心病)是由于胎儿时期心血管发育异常导致的畸形,是小儿最常见的心脏病。发病率为活产儿的5‰-8‰左右,早产儿的发生率为成熟儿的2-3倍,在死胎中的发生率为活产儿的10倍【1】。先心病患儿的父母,尤其是母亲,除了担负孩子的养育、照顾责任外,还承受生理、心理等多方面的压力,常常被许多问题所困扰。本研究采用访谈的方法,了解先心病患儿出院半年内母亲的育儿感受,为医护人员进行有效的个性化护理提供依据。
1 研究对象与方法
1.1 研究对象
采用目的抽样法,对2012年2月-2012年10月,符合抽样标准的先心病出院患儿10例,遵照自愿的原则进行访谈。患儿年龄6月-5岁,平均(1.6±0.8)岁,母亲年龄17-43岁,平均(26.1±4.1)岁,文化程度:小学2名,初中3名,高中2名,大专及以上3名。有工作3名,间断工作4名,无工作3名。
1.2 研究方法
采用现象学研究法,预先制定访谈提纲,在患儿出院后半年,由笔者上门进行访谈,主要内容:孩子患先心病后的感受、孩子健康状况、生长发育情况、哺育困难和困扰、希望得到的帮助等内容进行访谈,时间约40分钟,采取录音或笔记的方式。对访谈资料进行阅读、提取、整理、汇总、分析、归纳。
2 结果
通过对10名母亲的访谈,将资料进行整合,结果如下:
2.1喂养困难与患病不确定感
2.1.1对疾病诊断不确定感
2名母亲在患儿新生儿期,对医生建议未予采纳。母亲Q:孩子生后第三天,哭闹后嘴唇发青,医生听诊:心脏有杂音,建议做心脏彩超检查。我认为是医生为了多开检查单,多拿回扣,故意危言耸听…直到孩子因心衰多次住院,医生查体:生长发育差、消瘦、胸廓稍微畸形,心脏彩超检查:动脉导管未闭,这次差一点要了孩子的命。
2.1.2对病情变化不确定感
5名母亲对多种诱因引起心衰,导致孩子一年内反复住院,更加焦虑不安。母亲C:孩子诊断先心病后,我们照顾得格外细心,我专门带孩子,也配合治疗,该用的补品也用了,但孩子老生病。
2.1.3哺喂困难
对先心病的临床表现不了解,缺乏哺喂技巧和方法。8名母亲都遇到了喂养困难的问题。母亲F:孩子吃奶很费力,常吐奶、呛奶,有时出现脸色发青,吃几口便喘,吃奶量少,常含着乳头睡觉,有时把奶挤出来喂,方知道吃了多少,不知道营养够不够。
2.2负罪感
几乎所有母亲都认为一切归咎于自己。母亲L:孩子一出生就得了这么重的病,遭受这么多痛苦,早知道会是这种结果,宁愿不生孩子
2.3负担感
2.3.1经济负担
孩子反复住院以及手术费用,所有母亲都感到经济负担沉重。母亲K:我尽量节俭,衣服几乎都是亲朋送的,丈夫在兼职,我们家所有收入,都交给孩子奶奶保管,为孩子做手术准备。母亲G:孩子做手术,我和丈夫还得为孩子筹手术费用,以后慢慢还钱。
2.3.2育儿负担感
所有母亲都因孩子反复患病,尤其孩子年龄越小,母亲年龄越大或年龄太小,更易导致紧张、疲劳、睡眠不足,精疲力竭甚至神经衰弱。母亲P:自从孩子生病后,我从未睡过一夜安稳觉,晚上睡觉手都放在孩子身旁,孩子一动,我马上起来,孩子生病后,我辞了工作,体重从90多斤降到现在不足82斤,抚养孩子太费力。
2.4 不安与困惑
2名母亲表示,因自己不能科学照护孩子,造成孩子闹情绪,诱发心衰。孩子患病后,一切以孩子为重,我对孩子尽了全力,也不能改变什么,现在只好顺其自然,听天由命,也许是上天的安排。
8名母亲表示因孩子的营养和喂养方面问题:造成孩子体质差,营养不良,瘦弱,甚至等待体重增加后方可手术。5名母亲表示不懂预防感染、预防接种对孩子发病的影响。母亲D:有时带孩子参加聚会,孩子不是感冒就是拉肚子,不知道是什么原因。母亲W:夏天孩子在舒适的空调室还会感冒?
6名母亲曾因接受了来自亲朋、家人、网络方面的疾病知识后感到无所是从,或对专业人员传递的信息不能正确理解。母亲L:孩子得了先心病,是因怀孕时我卧室里放了一只残缺碗造成的。母亲k:孩子生病住院,亲戚来看望:我的侄子长到7岁自己就好了。母亲C:有时遇到不懂的问题在上网查,但相同的问题有不同的答案,有时还提醒仅供参考,不知道是否适合自己的孩子。
3 讨论
3.1患儿母亲知识缺乏与专业指导不足,是导致疾病不确定感与喂养困难重要原因。当患儿父母在抚养孩子过程中,对疾病状态感到模糊、认为治疗和护理系统是复杂的,缺乏有关疾病诊断及严重程度信息、不能预测病程及预后,容易产生不确定感【2】。在患儿患病过程中,患儿母亲遵医行为降低或来自专业指导不足,是导致疾病不确定感的直接原因,遵医行为【3】【4】是指患者是否对医生治疗方案的配合性和依从性,即患者执行医嘱的程度,遵医行为是病人行为最重要的一个方面,经常决定着疗效和转归。本访谈中患儿父母对医生明确诊断的检查未予配合,对医生的信任度不够,对患儿反复出现的病情变化充满不确定感,导致母亲自责、恐惧和焦虑。
育兒知识的掌握和育儿行为的习得,并非人的本能,而是通过后天获得【5】。先心病患儿的吸吮能力差,吸奶时因气促、喘息、乏力而停止吮吸,出现呕吐和大量出汗。采用正确的喂奶方式,可减轻体力消耗和耗氧量,先心病患儿在人工喂养时血氧饱和度比母乳喂养的孩子要低,并且显得吃力【6】。孩子刚出生时,母亲接受喂奶的方式的教育,有的来自传统,有的是产科医护人员常规指导,很少得到来自儿科专业人员的指导,家属缺乏先心病患儿特性的了解,喂养过程中的不良经历,导致母亲束手无策。部分母亲文化程度低,喂养时与孩子交流少,导致孩子进食少,使母亲在喂养时陷入矛盾和困境中。 3.2 自我稳定失衡是产生负担感与负罪感的潜在因素。患儿因喂养、活动、锻炼、疾病预防、患病几率、手术等方面,给家庭带来沉重的负担。母亲在照顾孩子过程中,容易出现精神紧张、疲惫与焦虑不安;孩子反复生病以及高额手术费用,给家庭带来沉重的疾病经济负担。疾病经济负担:指疾病、伤残(失能)给社会、家庭、患者带来的经济损失及资源消耗的总和,包括直接经济负担、间接经济负担和无形经济负担;直接经济负担可分为:直接医疗经济负担与直接非医疗经济负担,前者主要指患者为接受医疗保健服务所支付的医疗费、检查费等,后者主要指病人及陪护人的差旅费和伙食费等【7】。
母亲在照顾的孩子过程中,既担心孩子健康,又希望孩子病情作为隐私加以保护,怕遭受歧视;产生偏激认识,认为孩子患病,是自己造成的,对孩子和家人充满了负罪感,对生活缺少兴趣,产生悲观情绪甚至放任态度,对家庭和社会产生较大的负性作用。在我科收治的福利院收养的弃婴中,先心病孩子占不小的比例。
母亲在照护孩子过程中,与孕前或孕期想象的母亲角色承担有差别,不能做自我观察、评价和修正。如果缺乏来自多方面的调节和支持,将导致自我平衡失调。本研究中,孩子母亲通过受苦和节俭克己来达到稳固家庭和照顾孩子的目的,通过降低对孩子的期望和要求来维持自我稳定平衡。
3.3 科学照护和疾病知识不了解是产生不安与困惑的主要原因
随着优生优育知识的普及和互联网的发展,人们获取知识的途径和方法也多样化,对信息的甄别容易使人陷入不安和不确定感。新理念与传统观念的不一致甚至冲突,引起母亲另一种不安与无助。本研究中,由于部分母亲年龄太小,其经历、阅历、生活经验、知识水平等有限,不能胜任母亲角色,是导致不安与无助原因之一。由于对先心病病因、临床表现、喂养、照护、预防感染、转归和患儿生理特性不了解,母亲们在缺乏专业医护人员的指导下开始哺育孩子,面对孩子容易感冒、体重不足、疾病反复发作、是否会自愈等诸多问题感到迷茫,这些不确定性更加剧了母亲心理上的不安与困惑。
4 启发与建议
4.1为方便先心病患儿母亲掌握育儿知识,建立先心病术前、术中、术后手册。如:术前重点针对活动、休息、喂养、营养以及预防感染和并发症等知识做详细介绍。
4.2定期举办病友会:开展先心病患儿生理特征、常见症状、喂养、预防感染等知识讲座,通过模型演示喂养方法和技巧,解决喂养困难问题。
4.3选择遵医行为好的家长,现身说法,交流育儿经验和照护心得,增强家属信心。
4.4医护人员增加上门访视次数,认真评价母亲育儿知识和技能掌握程度,开通电话咨询,解决母亲在照护方面的困难和疑惑,指导医嘱、护嘱的落实,减轻母亲的不安与无助。
4.5社区、产科、儿科携手,建立孕期-产前-产后连续护理方案,提供个性化护理。
4.6对家庭支持系统差的患儿,发动社会力量捐助,缓解患儿家庭经济压力。
总之,本研究体现了先心病患儿母亲的育儿感受和体验 ,真实反映了患儿母亲的困难与需求,使医护人员有目的的为她们提供个性化的指导和护理,对提高患儿母亲自我育儿能力和提升护理质量有积极意义。
参考文献:
[1] 崔焱,儿科护理学,北京,人民卫生出版社第四版,2006.6
[2] 马洁,许丽旋,林淑芬,血液病患儿母亲感受的研究,中华护理杂志,2012.3 (3):224
[3] 王静,赵雯萍,丁学易,王艳,国内外患者遵医行为的研究现状与对策,护理管理杂志,2007.6.(6):28
[4] 王树歧,徐文博,中华护理杂志,1989.11
[5] 周明芳,藤本荣子,晏玲,王楠,劉蕾,新生儿重症监护室出院早产儿母亲育儿生活体验的质性研究,中华护理杂志,2012,8,8:681
[6] 顾莺,倪玉丹,曹玉玲,婴幼儿先心病患者营养问题与母亲喂养行为的相关性研究,第七届小儿胸外科会议交流,229
[7] 李河,庄建,石美玲,邓木兰等,先心病患儿手术治疗直接经济负担分析,中国卫生经济分析,2011.3.3:42