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【摘 要】目的：了解先天性心脏病患儿母亲育儿感受。方法：采用质化研究法，对10例先天性心脏病患儿母亲在患儿出院后半年进行访谈。结果：先天性心脏病患儿母亲的育儿感受：疾病不确定感、喂养困难、负担感、负罪感、自我育儿知识不足产生的无助感、对先天性心脏病病因和转归不理解导致的混乱与不安。结论：探讨先天性心脏病患儿母亲的育儿感受，指导医护人员为该群体患儿的母亲提供支持和个性化护理。
【关键词】先天性心脏病；母亲；育儿感受；质化研究
先天性心脏病（简称先心病）是由于胎儿时期心血管发育异常导致的畸形，是小儿最常见的心脏病。发病率为活产儿的5‰-8‰左右，早产儿的发生率为成熟儿的2-3倍，在死胎中的发生率为活产儿的10倍【1】。先心病患儿的父母，尤其是母亲，除了担负孩子的养育、照顾责任外，还承受生理、心理等多方面的压力，常常被许多问题所困扰。本研究采用访谈的方法，了解先心病患儿出院半年内母亲的育儿感受，为医护人员进行有效的个性化护理提供依据。
1 研究对象与方法
1.1 研究对象
采用目的抽样法，对2012年2月-2012年10月，符合抽样标准的先心病出院患儿10例，遵照自愿的原则进行访谈。患儿年龄6月-5岁，平均（1.6±0.8）岁，母亲年龄17-43岁，平均（26.1±4.1）岁，文化程度：小学2名，初中3名，高中2名，大专及以上3名。有工作3名，间断工作4名，无工作3名。
1.2 研究方法
采用现象学研究法，预先制定访谈提纲，在患儿出院后半年，由笔者上门进行访谈，主要内容：孩子患先心病后的感受、孩子健康状况、生长发育情况、哺育困难和困扰、希望得到的帮助等内容进行访谈，时间约40分钟，采取录音或笔记的方式。对访谈资料进行阅读、提取、整理、汇总、分析、归纳。
2 结果
通过对10名母亲的访谈，将资料进行整合，结果如下：
2.1喂养困难与患病不确定感
2.1.1对疾病诊断不确定感
2名母亲在患儿新生儿期，对医生建议未予采纳。母亲Q：孩子生后第三天，哭闹后嘴唇发青，医生听诊：心脏有杂音，建议做心脏彩超检查。我认为是医生为了多开检查单，多拿回扣，故意危言耸听…直到孩子因心衰多次住院，医生查体：生长发育差、消瘦、胸廓稍微畸形，心脏彩超检查：动脉导管未闭，这次差一点要了孩子的命。
2.1.2对病情变化不确定感
5名母亲对多种诱因引起心衰，导致孩子一年内反复住院，更加焦虑不安。母亲C：孩子诊断先心病后，我们照顾得格外细心，我专门带孩子，也配合治疗，该用的补品也用了，但孩子老生病。
2.1.3哺喂困难
对先心病的临床表现不了解，缺乏哺喂技巧和方法。8名母亲都遇到了喂养困难的问题。母亲F：孩子吃奶很费力，常吐奶、呛奶，有时出现脸色发青，吃几口便喘，吃奶量少，常含着乳头睡觉，有时把奶挤出来喂，方知道吃了多少，不知道营养够不够。
2.2负罪感
几乎所有母亲都认为一切归咎于自己。母亲L：孩子一出生就得了这么重的病，遭受这么多痛苦，早知道会是这种结果，宁愿不生孩子
2.3负担感
2.3.1经济负担
孩子反复住院以及手术费用，所有母亲都感到经济负担沉重。母亲K：我尽量节俭，衣服几乎都是亲朋送的，丈夫在兼职，我们家所有收入，都交给孩子奶奶保管，为孩子做手术准备。母亲G：孩子做手术，我和丈夫还得为孩子筹手术费用，以后慢慢还钱。
2.3.2育儿负担感
所有母亲都因孩子反复患病，尤其孩子年龄越小，母亲年龄越大或年龄太小，更易导致紧张、疲劳、睡眠不足，精疲力竭甚至神经衰弱。母亲P：自从孩子生病后，我从未睡过一夜安稳觉，晚上睡觉手都放在孩子身旁，孩子一动，我马上起来，孩子生病后，我辞了工作，体重从90多斤降到现在不足82斤，抚养孩子太费力。
2.4 不安与困惑
2名母亲表示，因自己不能科学照护孩子，造成孩子闹情绪，诱发心衰。孩子患病后，一切以孩子为重，我对孩子尽了全力，也不能改变什么，现在只好顺其自然，听天由命，也许是上天的安排。
8名母亲表示因孩子的营养和喂养方面问题：造成孩子体质差，营养不良，瘦弱，甚至等待体重增加后方可手术。5名母亲表示不懂预防感染、预防接种对孩子发病的影响。母亲D：有时带孩子参加聚会，孩子不是感冒就是拉肚子，不知道是什么原因。母亲W：夏天孩子在舒适的空调室还会感冒？
6名母亲曾因接受了来自亲朋、家人、网络方面的疾病知识后感到无所是从，或对专业人员传递的信息不能正确理解。母亲L：孩子得了先心病，是因怀孕时我卧室里放了一只残缺碗造成的。母亲k：孩子生病住院，亲戚来看望：我的侄子长到7岁自己就好了。母亲C：有时遇到不懂的问题在上网查，但相同的问题有不同的答案，有时还提醒仅供参考，不知道是否适合自己的孩子。
3 讨论
3.1患儿母亲知识缺乏与专业指导不足，是导致疾病不确定感与喂养困难重要原因。当患儿父母在抚养孩子过程中，对疾病状态感到模糊、认为治疗和护理系统是复杂的，缺乏有关疾病诊断及严重程度信息、不能预测病程及预后，容易产生不确定感【2】。在患儿患病过程中，患儿母亲遵医行为降低或来自专业指导不足，是导致疾病不确定感的直接原因，遵医行为【3】【4】是指患者是否对医生治疗方案的配合性和依从性，即患者执行医嘱的程度，遵医行为是病人行为最重要的一个方面，经常决定着疗效和转归。本访谈中患儿父母对医生明确诊断的检查未予配合，对医生的信任度不够，对患儿反复出现的病情变化充满不确定感，导致母亲自责、恐惧和焦虑。
育兒知识的掌握和育儿行为的习得，并非人的本能，而是通过后天获得【5】。先心病患儿的吸吮能力差，吸奶时因气促、喘息、乏力而停止吮吸，出现呕吐和大量出汗。采用正确的喂奶方式，可减轻体力消耗和耗氧量，先心病患儿在人工喂养时血氧饱和度比母乳喂养的孩子要低，并且显得吃力【6】。孩子刚出生时，母亲接受喂奶的方式的教育，有的来自传统，有的是产科医护人员常规指导，很少得到来自儿科专业人员的指导，家属缺乏先心病患儿特性的了解，喂养过程中的不良经历，导致母亲束手无策。部分母亲文化程度低，喂养时与孩子交流少，导致孩子进食少，使母亲在喂养时陷入矛盾和困境中。 3.2 自我稳定失衡是产生负担感与负罪感的潜在因素。患儿因喂养、活动、锻炼、疾病预防、患病几率、手术等方面，给家庭带来沉重的负担。母亲在照顾孩子过程中，容易出现精神紧张、疲惫与焦虑不安；孩子反复生病以及高额手术费用，给家庭带来沉重的疾病经济负担。疾病经济负担：指疾病、伤残（失能）给社会、家庭、患者带来的经济损失及资源消耗的总和，包括直接经济负担、间接经济负担和无形经济负担；直接经济负担可分为：直接医疗经济负担与直接非医疗经济负担，前者主要指患者为接受医疗保健服务所支付的医疗费、检查费等，后者主要指病人及陪护人的差旅费和伙食费等【7】。
母亲在照顾的孩子过程中，既担心孩子健康，又希望孩子病情作为隐私加以保护，怕遭受歧视；产生偏激认识，认为孩子患病，是自己造成的，对孩子和家人充满了负罪感，对生活缺少兴趣，产生悲观情绪甚至放任态度，对家庭和社会产生较大的负性作用。在我科收治的福利院收养的弃婴中，先心病孩子占不小的比例。
母亲在照护孩子过程中，与孕前或孕期想象的母亲角色承担有差别，不能做自我观察、评价和修正。如果缺乏来自多方面的调节和支持，将导致自我平衡失调。本研究中，孩子母亲通过受苦和节俭克己来达到稳固家庭和照顾孩子的目的，通过降低对孩子的期望和要求来维持自我稳定平衡。
3.3 科学照护和疾病知识不了解是产生不安与困惑的主要原因
随着优生优育知识的普及和互联网的发展，人们获取知识的途径和方法也多样化，对信息的甄别容易使人陷入不安和不确定感。新理念与传统观念的不一致甚至冲突，引起母亲另一种不安与无助。本研究中，由于部分母亲年龄太小，其经历、阅历、生活经验、知识水平等有限，不能胜任母亲角色，是导致不安与无助原因之一。由于对先心病病因、临床表现、喂养、照护、预防感染、转归和患儿生理特性不了解，母亲们在缺乏专业医护人员的指导下开始哺育孩子，面对孩子容易感冒、体重不足、疾病反复发作、是否会自愈等诸多问题感到迷茫，这些不确定性更加剧了母亲心理上的不安与困惑。
4 启发与建议
4.1为方便先心病患儿母亲掌握育儿知识，建立先心病术前、术中、术后手册。如：术前重点针对活动、休息、喂养、营养以及预防感染和并发症等知识做详细介绍。
4.2定期举办病友会：开展先心病患儿生理特征、常见症状、喂养、预防感染等知识讲座，通过模型演示喂养方法和技巧，解决喂养困难问题。
4.3选择遵医行为好的家长，现身说法，交流育儿经验和照护心得，增强家属信心。
4.4医护人员增加上门访视次数，认真评价母亲育儿知识和技能掌握程度，开通电话咨询，解决母亲在照护方面的困难和疑惑，指导医嘱、护嘱的落实，减轻母亲的不安与无助。
4.5社区、产科、儿科携手，建立孕期-产前-产后连续护理方案，提供个性化护理。
4.6对家庭支持系统差的患儿，发动社会力量捐助，缓解患儿家庭经济压力。
总之，本研究体现了先心病患儿母亲的育儿感受和体验 ，真实反映了患儿母亲的困难与需求，使医护人员有目的的为她们提供个性化的指导和护理，对提高患儿母亲自我育儿能力和提升护理质量有积极意义。
参考文献：
[1] 崔焱，儿科护理学，北京，人民卫生出版社第四版，2006.6
[2] 马洁，许丽旋，林淑芬，血液病患儿母亲感受的研究，中华护理杂志，2012.3 （3）：224
[3] 王静，赵雯萍，丁学易，王艳，国内外患者遵医行为的研究现状与对策，护理管理杂志，2007.6.（6）：28
[4] 王树歧，徐文博，中华护理杂志，1989.11
[5] 周明芳，藤本荣子，晏玲，王楠，劉蕾，新生儿重症监护室出院早产儿母亲育儿生活体验的质性研究，中华护理杂志，2012，8，8：681
[6] 顾莺，倪玉丹，曹玉玲，婴幼儿先心病患者营养问题与母亲喂养行为的相关性研究，第七届小儿胸外科会议交流，229
[7] 李河，庄建，石美玲，邓木兰等，先心病患儿手术治疗直接经济负担分析，中国卫生经济分析，2011.3.3：42
【关键词】先天性心脏病；母亲；育儿感受；质化研究
先天性心脏病（简称先心病）是由于胎儿时期心血管发育异常导致的畸形，是小儿最常见的心脏病。发病率为活产儿的5‰-8‰左右，早产儿的发生率为成熟儿的2-3倍，在死胎中的发生率为活产儿的10倍【1】。先心病患儿的父母，尤其是母亲，除了担负孩子的养育、照顾责任外，还承受生理、心理等多方面的压力，常常被许多问题所困扰。本研究采用访谈的方法，了解先心病患儿出院半年内母亲的育儿感受，为医护人员进行有效的个性化护理提供依据。
1 研究对象与方法
1.1 研究对象
采用目的抽样法，对2012年2月-2012年10月，符合抽样标准的先心病出院患儿10例，遵照自愿的原则进行访谈。患儿年龄6月-5岁，平均（1.6±0.8）岁，母亲年龄17-43岁，平均（26.1±4.1）岁，文化程度：小学2名，初中3名，高中2名，大专及以上3名。有工作3名，间断工作4名，无工作3名。
1.2 研究方法
采用现象学研究法，预先制定访谈提纲，在患儿出院后半年，由笔者上门进行访谈，主要内容：孩子患先心病后的感受、孩子健康状况、生长发育情况、哺育困难和困扰、希望得到的帮助等内容进行访谈，时间约40分钟，采取录音或笔记的方式。对访谈资料进行阅读、提取、整理、汇总、分析、归纳。
2 结果
通过对10名母亲的访谈，将资料进行整合，结果如下：
2.1喂养困难与患病不确定感
2.1.1对疾病诊断不确定感
2名母亲在患儿新生儿期，对医生建议未予采纳。母亲Q：孩子生后第三天，哭闹后嘴唇发青，医生听诊：心脏有杂音，建议做心脏彩超检查。我认为是医生为了多开检查单，多拿回扣，故意危言耸听…直到孩子因心衰多次住院，医生查体：生长发育差、消瘦、胸廓稍微畸形，心脏彩超检查：动脉导管未闭，这次差一点要了孩子的命。
2.1.2对病情变化不确定感
5名母亲对多种诱因引起心衰，导致孩子一年内反复住院，更加焦虑不安。母亲C：孩子诊断先心病后，我们照顾得格外细心，我专门带孩子，也配合治疗，该用的补品也用了，但孩子老生病。
2.1.3哺喂困难
对先心病的临床表现不了解，缺乏哺喂技巧和方法。8名母亲都遇到了喂养困难的问题。母亲F：孩子吃奶很费力，常吐奶、呛奶，有时出现脸色发青，吃几口便喘，吃奶量少，常含着乳头睡觉，有时把奶挤出来喂，方知道吃了多少，不知道营养够不够。
2.2负罪感
几乎所有母亲都认为一切归咎于自己。母亲L：孩子一出生就得了这么重的病，遭受这么多痛苦，早知道会是这种结果，宁愿不生孩子
2.3负担感
2.3.1经济负担
孩子反复住院以及手术费用，所有母亲都感到经济负担沉重。母亲K：我尽量节俭，衣服几乎都是亲朋送的，丈夫在兼职，我们家所有收入，都交给孩子奶奶保管，为孩子做手术准备。母亲G：孩子做手术，我和丈夫还得为孩子筹手术费用，以后慢慢还钱。
2.3.2育儿负担感
所有母亲都因孩子反复患病，尤其孩子年龄越小，母亲年龄越大或年龄太小，更易导致紧张、疲劳、睡眠不足，精疲力竭甚至神经衰弱。母亲P：自从孩子生病后，我从未睡过一夜安稳觉，晚上睡觉手都放在孩子身旁，孩子一动，我马上起来，孩子生病后，我辞了工作，体重从90多斤降到现在不足82斤，抚养孩子太费力。
2.4 不安与困惑
2名母亲表示，因自己不能科学照护孩子，造成孩子闹情绪，诱发心衰。孩子患病后，一切以孩子为重，我对孩子尽了全力，也不能改变什么，现在只好顺其自然，听天由命，也许是上天的安排。
8名母亲表示因孩子的营养和喂养方面问题：造成孩子体质差，营养不良，瘦弱，甚至等待体重增加后方可手术。5名母亲表示不懂预防感染、预防接种对孩子发病的影响。母亲D：有时带孩子参加聚会，孩子不是感冒就是拉肚子，不知道是什么原因。母亲W：夏天孩子在舒适的空调室还会感冒？
6名母亲曾因接受了来自亲朋、家人、网络方面的疾病知识后感到无所是从，或对专业人员传递的信息不能正确理解。母亲L：孩子得了先心病，是因怀孕时我卧室里放了一只残缺碗造成的。母亲k：孩子生病住院，亲戚来看望：我的侄子长到7岁自己就好了。母亲C：有时遇到不懂的问题在上网查，但相同的问题有不同的答案，有时还提醒仅供参考，不知道是否适合自己的孩子。
3 讨论
3.1患儿母亲知识缺乏与专业指导不足，是导致疾病不确定感与喂养困难重要原因。当患儿父母在抚养孩子过程中，对疾病状态感到模糊、认为治疗和护理系统是复杂的，缺乏有关疾病诊断及严重程度信息、不能预测病程及预后，容易产生不确定感【2】。在患儿患病过程中，患儿母亲遵医行为降低或来自专业指导不足，是导致疾病不确定感的直接原因，遵医行为【3】【4】是指患者是否对医生治疗方案的配合性和依从性，即患者执行医嘱的程度，遵医行为是病人行为最重要的一个方面，经常决定着疗效和转归。本访谈中患儿父母对医生明确诊断的检查未予配合，对医生的信任度不够，对患儿反复出现的病情变化充满不确定感，导致母亲自责、恐惧和焦虑。
育兒知识的掌握和育儿行为的习得，并非人的本能，而是通过后天获得【5】。先心病患儿的吸吮能力差，吸奶时因气促、喘息、乏力而停止吮吸，出现呕吐和大量出汗。采用正确的喂奶方式，可减轻体力消耗和耗氧量，先心病患儿在人工喂养时血氧饱和度比母乳喂养的孩子要低，并且显得吃力【6】。孩子刚出生时，母亲接受喂奶的方式的教育，有的来自传统，有的是产科医护人员常规指导，很少得到来自儿科专业人员的指导，家属缺乏先心病患儿特性的了解，喂养过程中的不良经历，导致母亲束手无策。部分母亲文化程度低，喂养时与孩子交流少，导致孩子进食少，使母亲在喂养时陷入矛盾和困境中。 3.2 自我稳定失衡是产生负担感与负罪感的潜在因素。患儿因喂养、活动、锻炼、疾病预防、患病几率、手术等方面，给家庭带来沉重的负担。母亲在照顾孩子过程中，容易出现精神紧张、疲惫与焦虑不安；孩子反复生病以及高额手术费用，给家庭带来沉重的疾病经济负担。疾病经济负担：指疾病、伤残（失能）给社会、家庭、患者带来的经济损失及资源消耗的总和，包括直接经济负担、间接经济负担和无形经济负担；直接经济负担可分为：直接医疗经济负担与直接非医疗经济负担，前者主要指患者为接受医疗保健服务所支付的医疗费、检查费等，后者主要指病人及陪护人的差旅费和伙食费等【7】。
母亲在照顾的孩子过程中，既担心孩子健康，又希望孩子病情作为隐私加以保护，怕遭受歧视；产生偏激认识，认为孩子患病，是自己造成的，对孩子和家人充满了负罪感，对生活缺少兴趣，产生悲观情绪甚至放任态度，对家庭和社会产生较大的负性作用。在我科收治的福利院收养的弃婴中，先心病孩子占不小的比例。
母亲在照护孩子过程中，与孕前或孕期想象的母亲角色承担有差别，不能做自我观察、评价和修正。如果缺乏来自多方面的调节和支持，将导致自我平衡失调。本研究中，孩子母亲通过受苦和节俭克己来达到稳固家庭和照顾孩子的目的，通过降低对孩子的期望和要求来维持自我稳定平衡。
3.3 科学照护和疾病知识不了解是产生不安与困惑的主要原因
随着优生优育知识的普及和互联网的发展，人们获取知识的途径和方法也多样化，对信息的甄别容易使人陷入不安和不确定感。新理念与传统观念的不一致甚至冲突，引起母亲另一种不安与无助。本研究中，由于部分母亲年龄太小，其经历、阅历、生活经验、知识水平等有限，不能胜任母亲角色，是导致不安与无助原因之一。由于对先心病病因、临床表现、喂养、照护、预防感染、转归和患儿生理特性不了解，母亲们在缺乏专业医护人员的指导下开始哺育孩子，面对孩子容易感冒、体重不足、疾病反复发作、是否会自愈等诸多问题感到迷茫，这些不确定性更加剧了母亲心理上的不安与困惑。
4 启发与建议
4.1为方便先心病患儿母亲掌握育儿知识，建立先心病术前、术中、术后手册。如：术前重点针对活动、休息、喂养、营养以及预防感染和并发症等知识做详细介绍。
4.2定期举办病友会：开展先心病患儿生理特征、常见症状、喂养、预防感染等知识讲座，通过模型演示喂养方法和技巧，解决喂养困难问题。
4.3选择遵医行为好的家长，现身说法，交流育儿经验和照护心得，增强家属信心。
4.4医护人员增加上门访视次数，认真评价母亲育儿知识和技能掌握程度，开通电话咨询，解决母亲在照护方面的困难和疑惑，指导医嘱、护嘱的落实，减轻母亲的不安与无助。
4.5社区、产科、儿科携手，建立孕期-产前-产后连续护理方案，提供个性化护理。
4.6对家庭支持系统差的患儿，发动社会力量捐助，缓解患儿家庭经济压力。
总之，本研究体现了先心病患儿母亲的育儿感受和体验 ，真实反映了患儿母亲的困难与需求，使医护人员有目的的为她们提供个性化的指导和护理，对提高患儿母亲自我育儿能力和提升护理质量有积极意义。
参考文献：
[1] 崔焱，儿科护理学，北京，人民卫生出版社第四版，2006.6
[2] 马洁，许丽旋，林淑芬，血液病患儿母亲感受的研究，中华护理杂志，2012.3 （3）：224
[3] 王静，赵雯萍，丁学易，王艳，国内外患者遵医行为的研究现状与对策，护理管理杂志，2007.6.（6）：28
[4] 王树歧，徐文博，中华护理杂志，1989.11
[5] 周明芳，藤本荣子，晏玲，王楠，劉蕾，新生儿重症监护室出院早产儿母亲育儿生活体验的质性研究，中华护理杂志，2012，8，8：681
[6] 顾莺，倪玉丹，曹玉玲，婴幼儿先心病患者营养问题与母亲喂养行为的相关性研究，第七届小儿胸外科会议交流，229
[7] 李河，庄建，石美玲，邓木兰等，先心病患儿手术治疗直接经济负担分析，中国卫生经济分析，2011.3.3：42