经历了超过一般图书的漫长的做书周期，《挥动翅膀的女孩——一个脑瘫儿的成长故事》（以下简称《挥动翅膀的女孩》）终于面世了。我和朋友开玩笑说做这本书真是饱受折磨，她说，不就是坐在办公室看看稿子吗，不用风吹日晒雨淋，有什么折磨？一直以来，在许多人的印象或臆想中，编辑的工作就是坐在书桌前看书稿，修改错别字，理清逻辑框架，做到文从字顺，仅此而已。但实际是责任编辑要承担一本书的“一条龙”工作：选题策划、组稿签约、三审三校、装帧设计、排版出片、下厂付印、营销策划等，每一个环节都必须参与并跟进。最后拿到成书，左看右看，上看下看，除了高兴，更多的是如释重负。
　　一、初见作者，震撼的感受
　　刚刚拿到《挥动翅膀的女孩》的选题时，我其实有点矛盾，这是写作者亲身经历的书，一定有很多细节，故事性会很强，写得好就很容易打动人。而且，作者已经出过不少书，书稿质量应该是可以保证的。但往深里想，我又有些担心，作者作为主人公的母亲，可能无法保证叙述的客观性，浓厚的个人色彩，是否会有一些片面和偏激，会让读者无法接受。而且，现代人生活和工作压力大，都愿意快速轻松阅读，这样一个沉重的话题，会不会让人不愿意翻看，以至于影响到书的销售呢？
　　在做了一系列市场调研后，我改变了想法。在中国，脑瘫儿童的发病率约在1.92%，每年新增脑瘫患儿约在4万例以上。目前，我国已有近千万脑瘫患者，其中12岁以下的脑瘫患儿占30%以上，这一特殊群体的生存状况，已经引起各界广泛关注。如此庞大的群体，是有刚性需求的。而且，能把脑瘫孩子培养成才，不是也值得许多健全孩子的父母借鉴和学习吗？何况，家庭教育类图书是长销书，而关于特殊家庭教育的图书在市场上还少之又少。
　　从各个角度考虑，这本书都有出版价值。于是，我们与作者反复商量、沟通，采取了由母亲徐渝江作文、女儿星儿作画的形式，并在出版的各个环节进行精心制作。最终，我们呈献给读者的这本书图文并茂，语言细腻，情节感人，启迪性、可读性、趣味性都很强。
　　和作者徐渝江第一次见面的情景，让我记忆犹新。在我的想象中，她应该是苦难、泪水与沉重的代言人，可眼前分明是个一脸明媚，热情四溢的美丽女人，我几乎不敢相信。我也见到了星儿，她是那样秀气可爱，但是她不能完整地说一句话，只能用断续的词语和手势来表达。因为星儿牙齿的咀嚼能力不行，吃饭的时候，徐渝江拿着一把剪刀，一边将女儿要吃的东西全部剪碎，一边帮女儿拭去嘴角的口水……她做这一切的时候，脸上有一种母性的圣洁的光辉。此情此景，任何言语都是多余的，只有一个形容词可以形容我当时的感受——震撼。我发现，内心强大的徐渝江和星儿，其实最不需要的就是同情。
　　徐渝江说，尽管之前出了许多书，但这是她最想出的一本书。书稿的字里行间充满了作为一个特殊儿童的母亲的爱心，如同她在前言里所说的“陪伴星儿成长了二十多年，深深感受到做一个特殊儿童的母亲的艰辛与幸福。是的，陪伴一个患有脑瘫的孩子成长有特别的艰辛，但也有特别的快乐。”她说她的努力改变了女儿，女儿的成长也改变了她，但还有很多相似的家庭却仍在为放弃孩子与否而迷惘，她希望通过她的亲身经历鼓励更多的人坚强起来。当时我想，我们一定要尽心尽力把这本书做好，来帮助她圆这个梦。
　　拿到书稿扫视了一遍后，我第一时间想到一句话：上天是公平的，关上了一扇门，会为你打开一扇窗。这本书细节丰富，语言细腻，处处散发着日常气息，让没有这种经历的人找到了体会，让有这种经历的人找到了印证，许多情节直接戳中人的泪点。接下来的细读就不那么愉快了，三审三校一审读，一个环节都不能少。这种审丑的过程比较痛苦，书读两遍，缺点自现，更不必说我们前后读了八遍。本着在成书之前消除一切错误的原则，书的缺点被放大，优点都退隐。总体来看，政治、民族、宗教之类的大问题不存在，但是小问题很多，最大的问题是有些啰唆，有些随意，有些片面。
　　二、量身裁衣，最好的方案
　　《挥动翅膀的女孩》，这其实是一首歌的名字，也是星儿一幅画作的名字，很诗意，也有遐想的空间。但在成书时，我们有几点考虑，一是这个书名太虚化了，只看书名根本不知道这本书要说什么;二是目标读者不明确;三是整本书贯穿孩子成长的全过程。于是，经过再三斟酌，我们给它增加了一个副书名：一个脑瘫儿的成长故事。这个副书名起到了对主书名的实化和说明作用，叫人一看就明白这本书说了些什么。
　　《挥动翅膀的女孩》是国内第一本由母亲执笔脑瘫孩子作画的图文书，插图多为孩子的画作，其间或点缀一些照片。从节省成本的角度考虑，我们开始想把所有的画作和照片都放到正文的前面或最后，但是从审美和读者的角度来考虑，最终我们还是决定用插图的形式。每一幅插图和照片的排列都经过悉心筛选。占一码的插图，一般都是星儿获奖的作品或有代表性的作品。
　　封面设计是最让人头疼的，设计师不可能细读每本书后再做设计，因此责编和设计师的沟通就很重要。这本书的封面前后几易其稿，一开始，我们倾向于用带着明快气息的油画做封面，明黄色，有很温暖积极的感觉，但觉得离书的主旨远了些。所以，我们最终选择了用淡蓝色做底色，书名用黄色和粉色，配上《挥动翅膀的女孩》的水彩画做封面，三个色块的推荐语做封底，这样做的优点是符合整本书温馨清新的风格，在视觉上让人感觉很舒服。为了让这本书更显眼，我们给这本书加了个腰封，在腰封的设计上，采用最简约的明信片的形式：底色用黄色，加上母女俩在郁金香丛中的合影和星儿在人民大会堂展出的画作，并用三行黑体字传达我们的心声。在封底，我们选择了最了解主人公星儿和这本书的三个领域的三个推荐人来为这本书写推荐语，把这本书带给我们的震撼传递给读者。在封面、书脊和封底，我们都做了UV的特殊工艺处理，封面还增加了凹凸，提升了视觉效果和手感。最后这个封面得到了普遍的好评。
　　选纸也颇费工夫，假如纸质选择不到位，带给读者的阅读体验就会大打折扣。因为有许多插图，考虑到色彩和油墨的问题，大家认为用高白或本白的胶版纸对色彩的呈现要好一些，但是不能太白，希望这本书在读者翻阅的时候不晃眼、不突兀，能最大限度最细微地照顾读者的眼睛，含纸浆成分要足，手感要柔和，要有女性特质。于是，在六种纸样中，我们最后选择了米白色的轻型纸，厚而不重，向读者恰到好处地传递书的温暖和质感。
　　三、传递真爱，点燃正能量
　　赶在全国助残日的前一天——5月17日，我们在新华文轩成都购书中心举行了新书发布会暨签售活动。以前我总觉得这是个很简单的活儿，等到事情真正落到自己头上，才发现没那么简单。各部门开了几次碰头会，讨论请哪些嘉宾、哪些社会团体、哪些媒体……哪些代表发言，如何控制发言时间，作者采取什么形式发言……新闻通稿、主持人通稿、活动流程谁来撰写……现场怎么布置画架，海报和背景墙怎么设计，现场摄影、现场记录、现场秩序谁来负责……送的礼品怎么包装，是见人就送，还是有奖问答，还是先到先得，是否循环播放《挥动翅膀的女孩》同名歌曲，工作人员提前多长时间到场，嘉宾何时到场，现场作画何时开始何时结束，签售环节是母亲签名女儿勾个简图还是其他……事无巨细，都要考虑，每一项任务都要落实到人，一一核对，跟踪进度。不到最后一刻，自己总觉得还忘记了一些什么必须要做的事情。
　　一个像面团儿一样的脑瘫女孩，她不会嚼，不会喝，她说不出一个完整的句子，她的手不能端杯子，不会扣纽扣，她有太多的不会，可是她却拥有健康的心态，阳光的笑脸。她对色彩有着天生的喜爱和敏锐，她画出的油画纯净而美丽。她的作品曾在人民大会堂展出，也有作品被外国友人收藏。在电脑上她还能写出美丽的童话故事……这是一本随时都可以拿起来阅读，并能引起你思考，带给你感动的图书。这其中的感动与奥秘，值得品读。
　　做父母的总是希望自己的孩子在各方面都表现优异，然而却总是忽视自己孩子的独特之处。作者所摸索出的培养教育孩子的经验，其实对健全的孩子也同样适用。诸如对孩子采取接纳的态度，和睦的家庭氛围能给予孩子更多，以及在故事和游戏中轻松地学习，等等。我想，不只是遭受同样疾病困扰的家庭能从中有所收获，就是健全孩子的父母也能从这本书中受到极大的启发。
　　（作者单位：四川科学技术出版社）