研究背景现代医学模式即20世纪70年代由医学理论家恩格尔提出的生物-心理-社会医学模式,这一模式从生物、心理、社会三个领域综合考察人类健康和疾病,同时对临床诊疗疾病提出了更高要求和更大挑战。在此基础上,医学人文逐渐回归,2001年丽塔·卡蓉（Rita Charon）医生正式提出“叙事医学”的概念,2011年叙事医学在中国的发展开始进入快车道。平行病历书写逐渐应用于临床,叙事医学、叙事护理相关研究相继开展,并被患者、医生和临床充分认可,促进医患双方共同成长,助力医院协调发展。寻常型银屑病患者作为皮肤科常见的慢性反复发作性皮肤病的患者,其生活、工作、社交与患病前大相径庭,对患者而言,难免造成情绪与心理失调,亟需临床医生重视并解决。而传统的医疗模式下医生无暇顾及细枝末节,很难对此类患者有较为全面、系统的了解,甚至存在认知偏差与照料疏忽。基于叙事医学模式的访谈恰恰能够弥补临床问诊过程中的缺陷,医生书写的平行病历又能进一步促进临床医生对患者的理解与支持。定量研究仅能反映数量上的变化,而无法反映具体的变化原因与进一步变化的结果等细节信息。定量研究与定性研究相结合则能深入挖掘相关信息。研究目的本研究的目的主要包括以下三个方面。第一,讲述基于叙事医学诊疗下的银屑病患者及临床医生的真实疾痛故事和心路历程,深入了解并分析银屑病医患双方的需求,探索医患和谐共处的诊疗模式;第二,探索叙事医学在临床中的应用模式,反思叙事医学实践中的问题与挑战,为基于叙事医学理念治疗和管理慢性疾病的临床诊疗和试验设计提供思路;第三,实现医学人文“落地”,提升银屑病患者对疾病的认知、管理及应对,提升医生的临床事务处理能力、对患者的共情能力及叙事能力。研究内容本研究内容主要包括两部分。第一部分为文献研究。以“叙事医学”“心身医学”“银屑病”“访谈”“医学人文”“质性研究”等为主题词在CNKI、PubMed上进行文献检索,结合质性研究设计与实施的相关书籍、网络课程,完善访谈提纲、选取恰当量表,确定本次研究以中青年寻常型银屑病患者及研究者本人为研究对象,必要时可纳入患者家属或与其有密切接触者,采用定性研究为主,定量研究为辅的研究方法。第二部分为正式研究,共纳入中青年寻常型银屑病患者7名,及研究者本人1名医生,在签署知情同意书后由张主任对患者进行常规诊疗,不对用药进行干预,仅对患者进行半结构化访谈,要求患者撰写治疗日志并配合填写量表,要求医生撰写平行病历并填写量表。本部分研究主要围绕以下三个方面进行,第一,临床诊疗、访谈与健康宣教前后患者及患者家属对疾病的认知、管理和应对能力是否发生变化,表现在哪些方面;第二,银屑病患者的家庭氛围、工作环境、社会压力等与其病情、情绪的相关性及相互影响的方式,探索患者的疾痛体验与深层意义;第三,叙事医学实践对研究者的同理心、职业倦怠感和医患双方的关系有何影响。研究方法本研究采用定性研究与定量研究相结合的混合研究方法,以定性研究为主,定量研究辅助证明的方式进行。在研究初期,通过文献检索、书籍阅读和视频学习等方式确定研究方法、研究工具、研究流程等。在研究正式开始后对采用目的抽样选取的7名中青年寻常型银屑病患者进行访谈,要求患者在每次就诊结束后撰写诊疗日志,在开始接受诊疗前与接受诊疗第3次、第5次后填写患者问卷,分别包括:银屑病面积和严重程度指数量表（PASI）、皮肤病生活质量指数（DLQI）、社会影响量表评分（SIS）、医学应对量表评分（MCMQ）、医患关系问卷（患者版）)（PDRQ-15）。参与本研究的医生需在每位患者每次就诊结束后撰写平行病历,并在研究开始时至研究结束时每月填写医生量表,分别包括医患关系问卷（医生版）（DDPRQ-10）、Jefferson同理心量表（医生版）（JSPE-S）、医生职业倦怠表（BI-PS）。最终,定量研究部分所得的资料包括患者量表和医生量表,定性研究部分所得的资料包括访谈资料、治疗日志、平行病历。在资料及数据分析部分,定量数据中患者前后两测量表得分使用SPSS 24.0进行统计分析,对符合正态分布的数据采用配对样本t检验,不符合正态分布的数据使用两相关样本非参数性Wilcoxon检验进行分析。对医生的得分使用描述性统计分析,了解其变化趋势。最后对医生所有量表的总分进行Pearson相关性分析。定量研究部分均以P＜0.05时为差异有统计学意义。定性资料使用NVivo12 Plus软件先进行词频检索,后基于“扎根理论”的三级编码,仔细分析文本,探索文本背后的问题及意义。研究结果本研究共纳入中青年寻常型银屑病患者7名,收集访谈录音时长695min,治疗日志8篇,平行病历28篇,患者参与研究前后测量表及医生参与研究之日起至研究结束每个月的量表若干份。对上述资料及数据进行分析,得出以下结果。定量研究部分:7名患者在接受叙事医学诊疗前后总体PASI评分呈下降趋势,但前后差异无统计学意义。患者接受叙事医学诊疗后的生活质量较前显著提升,感受到的社会排斥、经济压力和社会隔离感均较前下降,而病耻感较前轻度升高。7名患者在接受诊疗前后的疾病应对态度相对稳定,以屈服为主。医患关系总体得分较前下降,但患者对自身医疗症状的态度转佳。对医生而言,参与诊疗后的医患相处难度总体呈下降趋势。医生同理心呈逐渐增强的趋势,无论是情感关怀还是换位思考、观点选择的能力都有所提升。职业倦怠程度呈逐渐下降趋势,但受多方因素影响,也存在小幅度的波动,且医生的3个量表结果之间的相关性有统计学意义。定性研究部分:对患者的访谈资料治疗日志及医生的平行病历进行词频查询,在对高频词溯源的基础上生成意义,为后续编码提供方向指导。对定性资料深入分析,探索出了“患者的生活状态”“患者对于疾病的认知”“患者的疾病应对方式”“患者所经受的社会影响”“临床医生的职业倦怠感”“医患关系的表现形式及影响因素”“叙事医学实践方式在研究中的体现”共7大主题,各大主题下形成三级编码,对“不同病程的患者的疾病应对方式”进行矩阵编码,发现病程较短者多以积极面对疾病的态度为主,病程中等者及病程较长者以无奈屈服为主。研究结论第一,7位患者经过中医辨证论治配合叙事医学诊疗后,3位病情好转,4位病情维持不变或轻度加重,但6位患者感受到的社会影响程度均有所下降,整体的疾病应对方式和医患关系无明显的变化。基于叙事医学的中医诊疗能够在一定程度上降低患者感受到的社会影响,而医患关系的变化常常与疗效关系较密切。患者应对疾病的方式虽然整体以屈服为主,但通常是复杂、矛盾的,受到病情、皮损位置、外界眼光等因素的影响。第二,银屑病患者在患病之初对本病的认知较少,在患病后最先获得的认知便是“没有传染性”,这是目前医疗环境下医生为患者做出的最佳考量,也是本病的患者最为关注的点。临床科普的覆盖面应该适当扩大,将未患本病、可能接触本病的社会人群纳入科普对象中来,适当减轻患者的心理负担。第三,改善银屑病患者的生活质量,降低社会影响程度,需要医生从本病治疗、大众科普、情感协调等方面对患者进行干预,必要时可成立叙事医学小组,合作分工推进叙事医学落地。第四,叙事医学模式下的访谈与平行病历书写能够帮助患者将自己患病后的体验与感受倾情诉说,充分表达自身的需求,有效增进医生对患者了解与理解,同时密切的沟通也能增进患者对医生的付出与边界的了解与理解,促进医患关系和谐稳定发展。第五,叙事医学实践在提升医生同理心的同时能够降低医患之间相处的难度,进一步减轻医生的职业倦怠感。第六,叙事医学实践有助于医生在临床工作中不断反思、发现问题,并寻求解决问题的思路与方法,改善并提升医生的行为、态度和能力,为医生自我和解、医患相互理解创造条件。