人,岂能为命运所束缚!

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  我常常被人问及:“得了ALS病(编者注:肌萎缩侧索硬化症)后,你感觉如何?”我的答案是:没什么感觉。我努力地尽可能去正常生活,不去考虑自己的处境,不去懊丧被疾病所剥夺的一切,其实疾病并没能剥夺多少。
  得知自己患上运动神经元疾病时,我十分震惊。小时候,我的运动协调能力一直不太好。我不擅长球类运动,我的字迹让老师们非常绝望。也许由于这个原因,我不太喜欢体育运动。但我17岁进入牛津大学时,事情好像有了转机。我担任了赛艇的舵手和浆手,虽然不够资格参加牛津、剑桥对抗赛,但却达到了参加学院内部划船赛的标准。
  但是,在牛津读到大三时,我发觉自己行动上愈加笨拙,会无缘无故地跌倒一两次。但直到次年我转入剑桥大学时,父亲才发觉这一变化,带我去看家庭医生,他把我引荐给一个专家。刚过21岁生日,我便去医院做了检查。我住院两周,做了各种检查。大夫们从我的胳膊上取下肌肉样本,在我的体内插入电极,向我的脊柱注入某种射线无法穿透的液体,然后把病床斜立起来,用X射线观察这种液体上下流动的情况。忙活了一通后,大夫们没有告诉我得了什么病,只是说我得的不是多发性硬化症,我的病情属于非典型性的。但我推测,他们认为病情会继续恶化,除了给我开维生素外,他们无能为力。我看得出,大夫们也并不认为维生素能有多大疗效。我不想了解更多的详情,因为显然我得到的只会是坏消息。
  我得了绝症,几年之内它就可能要了我的命,意识到这一点,对自己而言震动非小。这种事怎么可能发生在我身上?为什么我的生命要戛然而止?住院期间,我亲眼看到对面病床上一个罹患白血病的陌生男孩死去。那不是一个令人开心的场景。显然,有人境况更不如我。至少我的病症不会让我太难受。每当我快要哀叹自己不幸时,我就会想起那个男孩。
  我不知道下一步会发生什么,也不了解病情会以多快的速度恶化,所以不知道自己该做什么好。大夫们让我回到剑桥大学,继续进行我在广义相对论和宇宙论方面刚刚着手的研究。但我的进展不大,因为自己没有很强的数学背景,而且,反正我可能活不到拿博士学位的那一天。我的性格有些悲观了,开始喜欢上了瓦格纳的音乐,不过杂志上关于我酗酒的文章是夸大其辞。问题是,一篇文章这么写了,其它文章就竞相效仿,因为这能吸引读者。人们相信,任何事情,只要被印刷上多次,就一定是真的。
  我那时常常多梦。在病情被诊断出之前,我觉得生活很无聊,没有什么事情值得做。但刚出院不久,我就梦见自己将被处死。突然间,我意识到,如果自己能侥幸活下来,还有那么多的事情值得去做。我有好几次梦见为了救人献出自己的生命。是啊,就算反正得死,我也该做些有益的事情。但我没有死,尽管一片乌云笼罩着我的未来,我没想到自己比从前更享受生活。我开始在研究上取得一些进展,还和一位叫简·怀尔德的姑娘订了婚。我是在自己的病情刚被诊断出来时认识她的。订婚改变了我的生活,让我有了活着的目标,但也意味着为了结婚,我必须找到一份工作,因此我向剑桥大学冈维尔与凯斯学院申请研究员职位。没想到,我得到了这个职位,于是数月后我们结婚了。
  凯斯学院的研究员职位解决了我眼前的就业问题。我幸运地选择了在理论物理方面从事研究,因为这是一个我的病情不会造成太大妨碍的研究领域。很幸运,我在科学方面的声誉逐渐提高,但同时我的肢体愈发不能自主。这意味着,在此后我得到的一系列职位中,我只需做研究,不必授课。
  在找房安家方面我们运气也不错。结婚时,简还只是伦敦大学韦斯特菲尔德学院的本科生,因此她每周都得去伦敦。这使我们必须找到一个住处,使我能够照料自己,而且房子不能太偏僻,因为我走不了多远。我向院方请求帮助,但学院当时的财务主管答复我说:不为研究员提供住所是学院的制度。所以我们就登记租住市场区正在兴建的一组新公寓(多年后,我发现学院就是这些公寓的所有者,当时没有人告诉我这些)。但是,当我们婚后赴美旅行结束,回到剑桥时,发现公寓还没盖好。财务主管做出了“巨大”的让步,他说我们可以在研究生宿舍租住一间房:“正常情况下,这间房我们每晚收12先令6便士。不过,因为你们是两人合住,我们每晚收你们25先令。”我们只在那住了三晚,就在离我的系约100码的地方找到一所小房子,它属于另一个学院,被该院一位研究员租住。这位研究员在郊区买房后就搬出去了。在他余下的三个月租赁期内,他将房子转租给我们。在这三个月内,我们发现同条街上还空着一间房。一个邻居叫来了多赛特郡的房主,对她说:年轻人找不到房住,你的房子却空置着,令人不能接受。于是房主把房子租给我们。我们在那住了几年后,打算买下来重新装修一下,便向学院申请抵押贷款。但学院做了番调查后,认定风险太大。后来我们从建屋互助会得到买房贷款,我父母提供了装修经费。我们又在那住了四年,直到我再也爬不动楼梯。这个时候,学院对我更加重视,财务主管也换了人,他们为我们提供了一套学院属下的底层公寓。这太适合我了,屋子宽敞,房门宽大,而且相当靠近中心区,我可以坐着电动轮椅到系里或学院去。孩子们也很开心,房屋被庭园环抱,有学院的花匠照看。
  直到1974年,我还可以自己吃饭和上下床。不靠外人的帮助,简一个人能够帮助我并拉扯孩子。但后来事情越来越困难了,于是我们开始让一名学生跟我们一起住。学生协助我起床、入睡,我为他提供免费食宿和学业辅导。1980年,我们改请社区和个体护工帮助,他们每天早晚来一两个小时,直到1985年我得了肺炎,必须接受气管切开手术。此后,我必须接受24小时护理,几个基金会提供的资助使这成为可能。
  在接受手术之前,我的嗓音已愈加含糊,只有一些熟人能明白我说的话,但我至少还能与人交流。我通过向秘书口述的方式撰写学术论文,借助翻译进行学术演讲,翻译会将我含糊的话语清晰地重复一遍。但是,气管切开手术让我彻底失去了说话的能力。在一段时间内,我唯一的交流方式,就是让人在拼写表中指示字母,指到我需要的字母时,我就抬一下眉毛,这样一个字母一个字母地拼成单词。用这种方式与人对话太困难了,更不要说撰写学术论文。但是,加利福尼亚一位名叫沃尔特·沃尔托茨的电脑专家听说了我的困境,给我送来了他编写的Equalizer程序,使我可以通过用手按动开关,从电脑屏幕菜单中选取词汇。这套程序也可以通过头部或眼部的运动来控制开关。当我选好了自己想说的话,就把它们发送到语音合成器。起初,我只在台式电脑上运行Equalizer程序。
  不过,剑桥自适应通信系统软件公司的工程师大卫·梅森为我的轮椅安装了一台小型便携电脑和语音合成器设备。这套系统让我能够比先前更好地与人交流。我可以每分钟表达15个单词,我可以把写下的话“说”出来,也可以把它们存入磁盘,再打印出来,或者从磁盘读取原文,再一句一句地“说”出来。运用这套系统,我写了一本书和数十篇科学论文,而且做了许多面向学术界或普通大众的访谈,很受听众欢迎。我想这主要归功于由Speech Plus公司出品的语音合成器。人说话的声音非常重要,如果你说话含糊不清,人们容易把你当傻子看待。这套语音合成器是我用过的最好的,因为它能产生语调变化,不会让你听上去像个机器人。唯一美中不足的是,合成器让我带上了美式口音。
  我的整个成年生活,基本上都是和运动神经元疾病伴随着的。但这并不妨碍我拥有可爱的家庭和事业的成功。这多亏了简、孩子们和其他众多人士与机构的帮助。我很幸运,病情比通常情况发展得慢。不过,它也表明:人,不必失去信心。
  (吴刚 译)
  题解
  斯蒂芬·霍金,生于1942年,英国剑桥大学应用数学及理论物理学系教授,当代最重要的理论物理学家之一。作为科普作家,他还著有《果壳里的宇宙》《时间简史》等。
  在当代,霍金不仅以他的科学成就闻名于世,更以其独特的人生经历,作为全世界身残志坚的象征而鼓舞着千万人。霍金对待苛刻的命运,并未抱怨,而是积极开朗地迎接生命中的挑战与不幸。在他面前,我们所经受的任何挫折与磨难,都微不足道,我们还有什么借口不满怀希望地面对人生呢?不只是霍金,成功登顶珠穆朗玛峰的新西兰人马克·英格利斯、天生没有手脚的澳大利亚励志演讲者尼克·胡哲……任何时代,都会有这样自强不息、与命运抗争的人出现。乐观、勇敢与热情,也正是人类文明得以延续发展的动力。
  (王林晚)
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