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【中图分类号】R725.7【文献标识码】A【文章编号】1632-5281（2016）4
摘要：肾病综合征是儿童常见的慢性肾小球疾病，具有病程长，病情易迁延、反复、并发症多的特点，患儿家长对疾病知识的掌握、实施情况直接影响孩子病情的发展和预后，本文综述了肾病综合征患儿主要照顾者疾病知识的研究进展，为改善肾病综合征患儿主要照顾者照顾水平提供临床参考。
关键词：儿童，肾病综合征，综述文献，护理
肾病综合征（nephrotic syndrome，NS）好发于2岁至学龄期的儿童，国外报道儿童NS年发病率约2～4/10万，患病率为16/10万[1-2]，据统计，我国儿童肾病综合征发病率约占泌尿内科疾病的21%～31%[3]，并有逐年增加的趋势[4]，严重威胁患儿的健康。疾病的长期性、药物的副作用、患儿家属对疾病认知不足往往使得患儿遵医行为改变，治疗依从性差，病情反复，给患儿和家庭带来了巨大的经济及心理压力。
1. 肾病综合征患儿主要照顾者疾病知识需求研究现状
患儿主要照顾者在患儿住院期间不仅希望在医院得到疾病的治疗护理，更希望了解一些疾病治疗、护理的知识，进而参与到孩子的疾病干预中来。一项调查发现，为了促进患儿的生理、心理健康和社会的适应性，患儿家属迫切需要药物、治疗方案和其他方面的健康知识[5]。齐爱华等[6]通过对80名家长的健康教育信息需求进行调查发现，患儿家长在住院期间对健康信息需求包括了解疾病知识、用药知识、护理知识、心理支持的需要，在出院时非常需要用药指导、饮食指导、有效预防感染的措施等信息。
研究表明，对主要照顾者进行疾病知识的宣教可缩短NS患儿的治疗时间并改善其预后[7]。对疾病知识认识程度较高的主要照顾者，通常会积极的接受治疗，按时服药，谨遵医嘱，在监督患儿服药、预防感染、增强患儿机体免疫力等方面有积极的影响。唐群英等[8]通过对NS患儿家长进行疾病相关知识干预后，提高了患儿治疗依从性，缩短了平均住院天数。张志敏[9]、李素芬[10]的研究也证实了这一点。涂静妆等[11]的研究发现，患儿家长疾病知识的提高能够降低疾病的复发率。
疾病的長期和反复性也往往引起患儿心理和行为的改变。患儿长时间的住院治疗、与同伴隔离以及不良的生活体验，加上父母的过分溺爱、过度保护、放弃对其正常教育的要求，使患儿自理能力差、依赖性强，其独立性和社会交往能力发展受限，从而出现社会交往不良及社会退缩行为。对患儿家长实施健康知识宣教，可促进患儿心理健康、提高家长的积极主动性，能够提高其生活质量[12]。给予主要照顾者提供心理辅导以及专业支持，可满足患儿及其家长心理需求，树立战胜疾病的信念[13]。
2. 肾病综合征患者疾病知识水平相关研究
肾病综合征病情易反复和复发，疾病知识的掌握有助于及时发现病情变化，既往在其他慢性病的研究中发现，病人知识的知晓情况在提高血液透析患者自我管理水平[14]，提高糖尿病病人的血糖控制水平，增加病人的依从性[15-16]。也有研究发现较高的肾脏相关知识水平能降低腹膜透析患者腹膜炎的发生率[17]，降低血液透析的使用率[18]。然而在一项对3～5期676例慢性肾脏疾病患者的调查中发现，约35%的患者对疾病诊断不知晓，约一半的患者不知晓肾衰的治疗方案[19]。国内学者报道[20]，仅有10%的患儿家属了解NS的早期表现、注意事项等。照顾者对疾病知识的不了解，加重了其心理负担，影响患儿疾病的转归，因此对患儿照顾者疾病知识进行调查，并采取积极的干预措施，将对患儿的疾病康复有较大帮助。
糖皮质激素联合免疫抑制剂治疗已成为儿童NS最主要治疗手段。初始治疗的激素剂量和疗程对降低NS的复发率至关重要。但长期应用可产生一定的不良反应，使部分患儿甚至患儿家长不予配合，擅自减量或自行停药，滥用有毒性的中草药等，使疾病迁延不愈或加重。研究发现，对患儿家长实施有针对性的用药指导，能够提高患儿服药的依从性[21]。
饮食不合理是导致肾病综合征复发的重要因素。研究发现，在正规激素口服、控制感染、抗高凝、免疫调节、中医中药等综合治疗条件下，发现肾病综合征复发与不健康的饮食有很大关系；临床上发现感染得到及时控制并且保持健康饮食习惯的患儿，肾病综合征复发机会可以明显减少[22]。对肾病综合征患者进行药疗的同时，配合膳食营养治疗能改善病情，能提高疗效[23]。李素芬[24]的研究发现，通过对40例患儿家长进行干预后，患儿疾病复发率明显降低。因此及时配合临床治疗进行饮食控制对保护肾脏功能、减少并发症的发生具有重要作用。
现代医学对慢性肾病患者主张静养，一般病例要求卧床休息，对于严重的蛋白尿患者则强调绝对卧床休息，然而肾病综合征患者，由于疾病特点，血液处于高凝状态，高脂血症、长期制动等原因，易并发静脉血栓。适量活动能促进血液循环，减少血栓的形成[25]。而在国外文献综述中，认为在疾病活动期，患儿血栓形成的风险增加，建议和鼓励患儿坚持运动，避免长期卧床[26]。然而国内一项在成人肾病综合征患者中的调查发现，肾病患者对活动的认知程度较低，占24.2% [27]，表明在运动的认知上尚存在一定的误区。因此，对患儿活动和休息的干预显得尤为必要。
除此之外，有学者也认为对患儿心理状况和预防感染方面知识进行调查和干预对患儿疾病康复也产生一定的影响[28]。
3.肾病综合征患儿主要照顾者疾病知识评估量表的国内外研究现状
国外对肾病综合征患儿主要照顾者的研究主要集中在心理和家庭功能的研究上，对肾脏疾病知识的研究主要集中在慢性肾脏疾病患者上，且均为英文版。肾脏疾病知识调查问卷（Kidney Knowledge Survey， KiKS）[29]是由Julie在2009年制定的，主要针对慢性肾脏病（Chronic Kidney Disease，CKD）患者，内容涵盖了肾脏的功能，治疗方法的选择，肾功能的失代偿，疾病的症状和体征，药物对肾脏的作用和损害，血压监测的目标值和其他保护肾脏的关键内容。最终问卷包括CKD一般知识，肾脏功能相关知识，肾功能异常或肾衰相关知识三个维度，共34个条目。经过检测，量表内部一致性较好：Cronbach 系数为0.72。 腎脏疾病问卷（The Kidney Disease Questionnaire， KDQ）[30]由Devins在1990年设计的，问卷主要针对肾脏疾病终末期的患者，能够较好区分出肾病患者知识掌握良好和较差的患者，对干预后的结果评估敏感，量表26个条目分为了两个等价分量表，每个量表包括13个条目，评测时可选择任意分量表进行测量。量表内在一致性信度良好，Cronbach 系数为0.94。
国内对肾病综合征患儿主要照顾者疾病知识调查问卷一般为作者自制问卷未经过信度和效度检测，或者部分问卷侧重疾病知识的其中一部分，如：陈毅敏等[31]自制调查问卷自《关于儿童肾病综合征饮食营养治疗的调查问卷》，内容效度为0.8896，重测信度为0.8169（相关系数r），Cronbach’α系数为0.8096，信效度水平良好。问卷共分为3个部分，第1部分为一般资料，包括患儿性别、年龄、身高、体重，病程、最长住院天数，主要照顾者、家长的文化程度、家庭经济收入、家庭所在地；第2部分为家长关于儿童肾病综合征相关知识的掌握情况：共12个条目；第3部分为家长对于饮食营养治疗在儿童肾病综合征中的态度和行为及护理需求：共11个条目。第2部分中第3～9个条目为评分条目，每个条目中有4～6个选项，每个正确选项得1分，错误选项或不清楚不得分，理论上可能的最高得分28分，最低得分0分。得分指标=（问卷实际得分/该问卷的可能最高得分）×100%。根据得分指标的高低分为高、中、低3个水平，其中≥80%为高水平，60%～80%为中水平，≤60%为低水平。问卷虽然信效度良好，但问卷未分出具体维度，内容杂乱，未围绕具体内容进行设计，实用性不足。
肾病综合征患儿的治疗目标不仅是改善症状，更重要的是降低复发率和再住院率，因此，如何提高肾病综合征患儿主要照顾者疾病相关知识掌握水平越来越得到国内外学者的关注，尽管国外部分学者对慢性肾脏疾病患者和终末期肾病患者的疾病知识进行了调查，但是缺少专门测评肾病综合征患儿主要照顾者疾病知识水平的工具。国内对肾病综合征患儿主要照顾者疾病知识调查问卷均为作者自制问卷，未经过信效度监测及大样本验证，或者侧重疾病知识的一部分，包含内容不完整，不能全面反映患儿照顾者疾病知识水平。因此，发展一个较为全面、适合肾病综合征患儿主要照顾者疾病知识水平的评估量表是非常有必要的。
参考文献
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作者简介：郭礼（1978-），女 ，汉，河南新郑人，本科，单位：郑州大学护理学院，研究方向：儿科护理。
第二作者：孙霞，女，郑州大学护理学院副教授。
摘要：肾病综合征是儿童常见的慢性肾小球疾病，具有病程长，病情易迁延、反复、并发症多的特点，患儿家长对疾病知识的掌握、实施情况直接影响孩子病情的发展和预后，本文综述了肾病综合征患儿主要照顾者疾病知识的研究进展，为改善肾病综合征患儿主要照顾者照顾水平提供临床参考。
关键词：儿童，肾病综合征，综述文献，护理
肾病综合征（nephrotic syndrome，NS）好发于2岁至学龄期的儿童，国外报道儿童NS年发病率约2～4/10万，患病率为16/10万[1-2]，据统计，我国儿童肾病综合征发病率约占泌尿内科疾病的21%～31%[3]，并有逐年增加的趋势[4]，严重威胁患儿的健康。疾病的长期性、药物的副作用、患儿家属对疾病认知不足往往使得患儿遵医行为改变，治疗依从性差，病情反复，给患儿和家庭带来了巨大的经济及心理压力。
1. 肾病综合征患儿主要照顾者疾病知识需求研究现状
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研究表明，对主要照顾者进行疾病知识的宣教可缩短NS患儿的治疗时间并改善其预后[7]。对疾病知识认识程度较高的主要照顾者，通常会积极的接受治疗，按时服药，谨遵医嘱，在监督患儿服药、预防感染、增强患儿机体免疫力等方面有积极的影响。唐群英等[8]通过对NS患儿家长进行疾病相关知识干预后，提高了患儿治疗依从性，缩短了平均住院天数。张志敏[9]、李素芬[10]的研究也证实了这一点。涂静妆等[11]的研究发现，患儿家长疾病知识的提高能够降低疾病的复发率。
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2. 肾病综合征患者疾病知识水平相关研究
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糖皮质激素联合免疫抑制剂治疗已成为儿童NS最主要治疗手段。初始治疗的激素剂量和疗程对降低NS的复发率至关重要。但长期应用可产生一定的不良反应，使部分患儿甚至患儿家长不予配合，擅自减量或自行停药，滥用有毒性的中草药等，使疾病迁延不愈或加重。研究发现，对患儿家长实施有针对性的用药指导，能够提高患儿服药的依从性[21]。
饮食不合理是导致肾病综合征复发的重要因素。研究发现，在正规激素口服、控制感染、抗高凝、免疫调节、中医中药等综合治疗条件下，发现肾病综合征复发与不健康的饮食有很大关系；临床上发现感染得到及时控制并且保持健康饮食习惯的患儿，肾病综合征复发机会可以明显减少[22]。对肾病综合征患者进行药疗的同时，配合膳食营养治疗能改善病情，能提高疗效[23]。李素芬[24]的研究发现，通过对40例患儿家长进行干预后，患儿疾病复发率明显降低。因此及时配合临床治疗进行饮食控制对保护肾脏功能、减少并发症的发生具有重要作用。
现代医学对慢性肾病患者主张静养，一般病例要求卧床休息，对于严重的蛋白尿患者则强调绝对卧床休息，然而肾病综合征患者，由于疾病特点，血液处于高凝状态，高脂血症、长期制动等原因，易并发静脉血栓。适量活动能促进血液循环，减少血栓的形成[25]。而在国外文献综述中，认为在疾病活动期，患儿血栓形成的风险增加，建议和鼓励患儿坚持运动，避免长期卧床[26]。然而国内一项在成人肾病综合征患者中的调查发现，肾病患者对活动的认知程度较低，占24.2% [27]，表明在运动的认知上尚存在一定的误区。因此，对患儿活动和休息的干预显得尤为必要。
除此之外，有学者也认为对患儿心理状况和预防感染方面知识进行调查和干预对患儿疾病康复也产生一定的影响[28]。
3.肾病综合征患儿主要照顾者疾病知识评估量表的国内外研究现状
国外对肾病综合征患儿主要照顾者的研究主要集中在心理和家庭功能的研究上，对肾脏疾病知识的研究主要集中在慢性肾脏疾病患者上，且均为英文版。肾脏疾病知识调查问卷（Kidney Knowledge Survey， KiKS）[29]是由Julie在2009年制定的，主要针对慢性肾脏病（Chronic Kidney Disease，CKD）患者，内容涵盖了肾脏的功能，治疗方法的选择，肾功能的失代偿，疾病的症状和体征，药物对肾脏的作用和损害，血压监测的目标值和其他保护肾脏的关键内容。最终问卷包括CKD一般知识，肾脏功能相关知识，肾功能异常或肾衰相关知识三个维度，共34个条目。经过检测，量表内部一致性较好：Cronbach 系数为0.72。 腎脏疾病问卷（The Kidney Disease Questionnaire， KDQ）[30]由Devins在1990年设计的，问卷主要针对肾脏疾病终末期的患者，能够较好区分出肾病患者知识掌握良好和较差的患者，对干预后的结果评估敏感，量表26个条目分为了两个等价分量表，每个量表包括13个条目，评测时可选择任意分量表进行测量。量表内在一致性信度良好，Cronbach 系数为0.94。
国内对肾病综合征患儿主要照顾者疾病知识调查问卷一般为作者自制问卷未经过信度和效度检测，或者部分问卷侧重疾病知识的其中一部分，如：陈毅敏等[31]自制调查问卷自《关于儿童肾病综合征饮食营养治疗的调查问卷》，内容效度为0.8896，重测信度为0.8169（相关系数r），Cronbach’α系数为0.8096，信效度水平良好。问卷共分为3个部分，第1部分为一般资料，包括患儿性别、年龄、身高、体重，病程、最长住院天数，主要照顾者、家长的文化程度、家庭经济收入、家庭所在地；第2部分为家长关于儿童肾病综合征相关知识的掌握情况：共12个条目；第3部分为家长对于饮食营养治疗在儿童肾病综合征中的态度和行为及护理需求：共11个条目。第2部分中第3～9个条目为评分条目，每个条目中有4～6个选项，每个正确选项得1分，错误选项或不清楚不得分，理论上可能的最高得分28分，最低得分0分。得分指标=（问卷实际得分/该问卷的可能最高得分）×100%。根据得分指标的高低分为高、中、低3个水平，其中≥80%为高水平，60%～80%为中水平，≤60%为低水平。问卷虽然信效度良好，但问卷未分出具体维度，内容杂乱，未围绕具体内容进行设计，实用性不足。
肾病综合征患儿的治疗目标不仅是改善症状，更重要的是降低复发率和再住院率，因此，如何提高肾病综合征患儿主要照顾者疾病相关知识掌握水平越来越得到国内外学者的关注，尽管国外部分学者对慢性肾脏疾病患者和终末期肾病患者的疾病知识进行了调查，但是缺少专门测评肾病综合征患儿主要照顾者疾病知识水平的工具。国内对肾病综合征患儿主要照顾者疾病知识调查问卷均为作者自制问卷，未经过信效度监测及大样本验证，或者侧重疾病知识的一部分，包含内容不完整，不能全面反映患儿照顾者疾病知识水平。因此，发展一个较为全面、适合肾病综合征患儿主要照顾者疾病知识水平的评估量表是非常有必要的。
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作者简介：郭礼（1978-），女 ，汉，河南新郑人，本科，单位：郑州大学护理学院，研究方向：儿科护理。
第二作者：孙霞，女，郑州大学护理学院副教授。